與機械心臟泵一起生活感覺怎麼樣?
吉姆Lynskey總是有他的兩個電池組和備用設備
五十年前,著名外科醫生克里斯蒂安·巴納德(Christiaan Barnard)進行了世界上第一例心臟移植手術。
目前英國的移植名單上有多達300人,其中許多人配備了機械泵作為獲得新的心臟的「橋樑」。
被稱為左心室輔助裝置(LVADs),它們有助於在身體周圍循環血液。
但是,許多人依靠電池供電的泵,而他們等待移植的過程仍在繼續。那麼對於這些人來說,生活是怎樣的呢?
二十五歲的大學生吉姆·利斯基(Jim Lynskey)在二零一五年配備了一個LVAD,年僅19歲。他被認為是全國最年輕的一個。
他出生一周後,吉姆和他的雙胞胎姐姐格雷斯感染腦膜炎。她打了病毒,但她的兄弟心臟受損嚴重。
像大多數LVAD患者一樣,Lynskey先生是在非緊急移植名單上。
他說:「我從來沒有被提供過一顆心。
考慮到移植名單上沒有太多其他「競爭對手」,這麼年輕就是我的身高和體重,這是非常不尋常的。「
圖像標題吉姆Lynskey和他的孿生姐妹格雷斯(左)
與他們的母親Collette在這裡合照,感染了腦膜炎作為嬰孩
謝菲爾德哈勒姆大學生在大學生活中離開家庭獨立生活。
電線從他的身體到電源組,他必須隨時與他保持聯繫。
意識到這一點,學生把電池放在口袋裡,把電腦放在皮帶上,這樣一切都看不見了。
他夢想著和朋友一起游泳和鍛煉,而不用擔心。
什麼是左心室輔助裝置?
LVAD是一種人造心臟泵
它被用來治療嚴重的心力衰竭患者,有時也會被送到輪候心臟移植手術的人群
通常左心室是人類心臟的四個腔室之一,將血液泵入主動脈和身體周圍
在嚴重心力衰竭的情況下,心臟實在太弱了
所以該裝置幫助失敗的器官並且旨在恢復正常的血流
一些等待心臟移植的病人可能需要一個LVAD,如果它們不可能存活直到合適的供體器官可用
在晚上,機器的呼呼經常讓他清醒。
當他睡覺的時候,Lynskey先生的電池在塢站充電。這給了他第二天八到十個小時的權力。
他說:「淋浴非常困難,因為我的傷口太濕了。
「跟上uni的生活方式是非常棘手的,也許在俱樂部喝酒會讓你感到不安,你必須跑到家裡,任何敲擊或液體溢出都是可怕的。
「生活在這樣一個非常不正常的環境中是非常困難的,尤其是被這樣一個年輕的,年輕的生活環境所環繞。」
目前正在開發的英國泵
目前正在開發的英國泵是「非常有創意」,心臟專家Stephen Westaby教授說
來自沃里克郡的Lynskey先生三年前裝上這種裝置時只能稱重四公斤重的石頭,現在已經體重增加了。
「我感覺比我以前做的好多了,我的身體功能已經變得更加常規了。
「但是有時候困難是相當大的。」
十月份,Lynskey先生的心臟泵失敗了,他必須在醫院裡安裝一個更新的LVAD。他在22歲生日時昏迷了。
「[Grace和我]真的很親密,她很傷心,從那以後我們一起過生日宴。
「許多限制」
剛剛從伯明翰城市大學畢業的Lynskey小姐,在她的雙胞胎兄弟獲得心臟泵的第一年。
她的兄弟說:「對她來說很難,我會認為對她來說比我更難。」
學生形容自己是一個積極的人,並建立了一個名為Save9Lives的運動來提高對器官捐贈的意識。
雖然他很感激幫助他活下來的泵,但他表示,移植手術可以消除 「太多的恐懼和諸多限制」,並希望有一天能把他的活動變成註冊的慈善機構。
Stephen Westaby教授
與LVAD患者Peter Houghton一起工作,以提高對心臟研究和人造心臟的認識
來自渥斯特夏郡Redditch的Lynskey先生並不孤單。
其他人紛紛轉向互聯網分享他們的故事,鼓勵人們更多地了解器官捐贈。
我的LVAD超過6500人是在線社區的成員。
收件人,親屬和醫務人員分享他們的故事,並提供鼓勵和建議。
醫學能夠用心去做什麼?
藥物進入媒體時代的行動
見證:第一次心臟移植
討論的範圍從處理壓力和對健康不佳的財務擔憂,到LVAD和電線最容易穿什麼樣的襯衫。
一個收件人告訴網上社區他的泵是「真正的救命技術,但有其局限性」。
目前的泵有其缺點。除了突出導線和攜帶電池的限制外,患者還可能出現感染和出血等併發症。
對於一些人來說,包括因心臟移植而病得很重的人,LVAD是永久性的 - 所謂的目的地療法。
Peter Houghton頭骨上的一根金屬絲將電源傳到了他心中的裝置上
彼得·霍頓就是這樣一個人。
在2007年去世之前,他是世界上存活時間最長的人造心臟移植患者,進入吉尼斯世界紀錄。
伯明翰的心理學家於2000年6月配備了Jarvik心臟泵。
當他的心臟開始衰竭時,他正在忙碌的,有愛心的生活輔導終身病人。
幾年之後,他走進心臟外科醫生斯蒂芬·韋伯(Stephen Westaby)的辦公室,氣喘吁吁,飽受痛處,感到「生活太痛苦」。
韋伯教授向霍頓先生表示,霍頓說他被認為病情太重,而且只有幾個星期的時間才能進行心臟泵治療。
他在心臟手術回憶錄「易碎生活」中回憶說,儘管存在風險,但霍頓還是抓住了這個「彩票贏」的機會。
手術後,霍頓先生必須攜帶一個包含泵控制器和電池的袋子。他的頭骨上的金屬插頭的外部電線將電力傳送到心臟裝置。
Stephen Westaby,Peter Houghton,Jim Braid和Robert Jarvik與Cherie Blair一起出席唐寧街招待會,以提高人造心臟研究的意識
他繼續成為LVAD的大使,完成了91英里的慈善運河散步,並參加了世界各地的會議。
他在埃德巴斯頓的鄰居約翰·勞埃德(John Lloyd)形容他的朋友是「鼓舞人心的」,在為期四周的美國之行中,向心臟病中心和泵製造商傳授他的心理學家的名聲。
他說:「他想告訴人們有移植的替代方案。」 「向人們展示他是多麼的好,並且能夠通過植入他的身體的機械裝置,過上充滿活力的生活。」
Jarvik 2000
Peter Houghton配備了一個這樣的設備,叫做Jarvik 2000
霍頓與他的妻子黛安娜(Diane)共同撫養了10多個孩子,他說,泵再給他七年的「額外生命」,他提高了現金和研究意識,成為人工心臟基金慈善機構的主席。
但他的主要目標是使泵成為「目的地療法」 - 移植的另一種選擇,勞埃德先生補充說。
Westaby教授說,Houghton先生成了「好朋友」,並鼓勵他開發一種更便宜的泵在英國使用。
這位退休的外科醫生現在是斯旺西隊的一員,創造了英國第一台Calon Cardio MiniVAD。該團隊希望籌集4000萬英鎊,開始明年的臨床試驗。
Calon Cardio老闆Stuart McConchie表示這是同類產品中最先進的泵
這位教授認為,霍頓的遺產證明了機械泵的「巨大潛力」,可以幫助成千上萬的嚴重心力衰竭患者不能進行移植手術。
他說,美國和其他國家已經採用微型旋轉式血泵替代一些晚期心力衰竭患者的移植手術。
紐約長老會/哥倫比亞大學歐文醫學中心的心臟外科醫生Yoshifumi Naka博士表示,LVAD正在為終末期心力衰竭的治療帶來「範式轉變」。
他說,在過去的兩年中,美國醫院植入的設備數量增加了一倍,而「全國各地以及全球各地的植入LVADs正在迅速增長」。
分析:曼徹斯特顧問心臟病專家Steve Shaw博士
自50多年前成立以來,心室輔助裝置患者的生存率逐漸提高。
現在,患者生活質量好幾年是典型的。隨後,希望將治療範圍擴大到不合格的移植患者(通常由於年齡較大或存在其他醫學問題)。
這些目的地治療(DT)患者的生存率低於移植的橋樑,併發症發生率也較高。
委員們對於DT是否代表我們NHS成本約束下的價值干預措施存在不確定性。
然而,不可避免地,技術將會繼續發展,我的觀點是,這些設備無疑將成為未來移植的真正替代品。
對於Jim Lynskey來說,移植的心臟會給他提供更好的生活質量。但他至少在未來六個月內不會登記。
適合最新LVAD的手術意味著他的身體必須有時間適當恢復。
他說:「事實上,我很樂意用這種泵遠離手術台10年,然後考慮移植手術。
「如果這個電話是在一天前接受心臟移植手術的話,我不可能拒絕這個機會。」
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