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小蝸牛的故事

前言

小蝸牛是不幸的,因為他在2歲8個月的時候被診斷為ASD;小蝸牛也是幸運的,因為他有一個理性不放棄的爸爸和執行力超強的媽媽。

感恩蝸牛媽媽無私的分享!

希望小蝸牛的經歷能給相似的家庭帶來一些啟發,真心祝願小蝸牛天天進步!

晴天霹靂

孩子2歲8個月時在北京兒童醫院確診的疑似ASD,我不能面對這個結果,又帶著孩子奔波了北醫六院的(確診ASD),人生的防線突然崩塌了,我想過要不要帶著孩子一起離開這個世界……那幾個月每天以淚洗面,感覺快把自己逼得神經兮兮的,要吃抑鬱葯了。

ABA訓練

中國神經科醫生給我的唯一治療方案就是傳統的ABA訓練,當我一個個的機構考察完後,才知道這是一種巡迴刻板的重複練習……心裡又涼了半截,感覺自己特別無力,長期的ABA訓練,這是一個無底洞呀,家長的身心和經濟都是一個挑戰。

腸道能影響大腦?

我和所有媽媽一樣,一開始覺得醫生說什麼,就是什麼? 自己也覺得ASD就是一種不可救藥的神經疾病,根本一點都不相信所謂的生物治療、禁食、禁止喝奶、調節孩子腸道可以影響孩子的大腦發育? 不可能!

理性的爸爸

好在我有一位不放棄的先生,他在這期間買了很多本書籍,其中有一本《自閉症革命》提到了飲食療法,特別是牛奶中的酪蛋白對ASD孩子來說是一個負擔。

現在回想起來,孩子快3歲了,我就像中國傳統媽媽們一樣,怕孩子長不高,缺乏營養,沒有一天敢給孩子斷奶。

斷奶後的奇蹟

我還是不相信,這和傳統飲食理論是背向的,抱著一種懷疑的心態,給孩子開始斷奶。奇蹟發生了,在孩子斷奶的第7天,從孩子的嘴裡發出了模糊的聲音: 媽媽、爸爸。這個聲音我等了快整整3年了,此刻我只相信我眼前看到的事實! 我相信了,孩子斷奶後頭腦清醒了。(也許有家長問,我斷了7天沒叫媽? 我會反問,你有沒有看到孩子的其他變化? 指令、眼神、睡眠、清醒、)

思考與決定

我也從哲學的角度來思考,如果孩子是一個物體,天天用ABA的傳統外力在拉扯他,他會不會變成一個刻板的"機器人"? 因為他內在質沒有變化,也許,把他的身體腸胃調理,確實能影響到腦部發育呢? 為了孩子,再苦再難,我也要試一下,我不想自己以後後悔!

孩子的進步

於是開始了4個月的GFCF禁食,斷掉了奶、小麥、雞蛋。再加上每天一對一2個小時的ABA個訓,自己每天的生活泛化,孩子進步也很快。在經過2個月的特殊學校個訓,能聽懂基本的指令了,就能調到集體班上集體規則課、體育課了。(想當初我去考察過好多機構,都要我們直接上集體課,可能機構老師少上個訓課不賺錢吧,好多孩子們就像木偶一樣,被領著,提提胳膊,拍拍手……心酸)。

國際論壇了解最新進展

一次偶爾的機會,我參加了微號《木森說》關於自閉症的主題活動,得到一張2017年營養醫學國際高峰論壇的門票,帶著一顆忐忑的心情,來到了天津論壇。

來自美國、加拿大、俄羅斯、韓國、台灣等醫生、專家的課題分享好比打開了一扇新窗。

原來全球在自閉症治療方面,最少領先國內30年,SCD禁食、注射B12等已經開展多年了。

可能中國沒有全科醫生體制,推動起來非常緩慢,我還傻傻的指望國內的醫生告訴我專業性的禁食指導……他們每天看病人,每個病人2分鐘,有時忙得喝口水的時間都沒有,哪還有時間推廣國外理論,可能我的話太絕對了,但是我確實是這麼想的。

還是那句話,我要為了孩子盡自己最大的努力……哪怕SCD有多難,我也要做,這是一條通往光明的路。最少我自己看到了孩子的變化,清醒了,語言多了,模仿能力也上來了。

經過胡博士開辦的北京公益班,專業性的指導3天後,我開始給孩子給孩子做了快3個月的SCD飲食、每周3次甲鈷胺的注射、針對性的營養補劑。孩子又有了一個非常大的提升。

天天進步

在孩子的課外補習英語班(我不刻意報補習班,因為孩子喜歡字母、音樂才讓他去體驗了一次英語班,沒想到他非常喜歡),沒有一個家長看出孩子的問題,還有一個家長特意來問我,你的孩子的注意力為啥這麼好? 為什麼你的孩子字母拼圖一次性就過關?

在和NT孩子的一起運動課中,他的模仿、執行,能達到NT孩子的70%的執行力,這是一個很大的進步。因為6個月前,叫他拍拍手都難。

里程碑

有機會學習到SCD食療,也許改變了我孩子的一生。

就在1月初,小蝸牛參加了融合幼兒園的面試,並順利通過。

小蝸牛要開始新的生活了!

經過幾個月的努力學習,現在孩子有個感冒發燒,我面對醫生時更加從容了,因為主動權掌握在自己的手裡,我會告訴兒科醫生孩子腸道不好,食物不耐受、建議不要開刺激腸胃的葯、抗生素、含奶、糖的葯。醫生還在反問我,哪能測食物不耐受? 我說中日友好醫院有90項食物不耐受檢查……

緣分

當我在面對一些媽媽們時,我會告訴她們: 為什麼你們不給自己孩子一次機會呢? SCD又不要你花錢、也不是要你吃藥,只是給孩子通過飲食的方法,調整孩子的腸道,從而影響大腦。但是10個人中,最多只有1個媽媽相信。

佛渡有緣人,只有媽媽們不斷努力學習,把思想放開,多多接納,這樣,上帝關上一扇門後,你才能找到那扇窗。

最後,感恩幫助過我的老師、營養師們、病友們,您們讓我看到了希望。

封面圖片來自Bing


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