腦腫瘤註冊登記平台上線

近日，由國家神經系統疾病臨床醫學研究中心歷時 3 年組織成立、全國 43 家神經外科技術優勢單位參與建設的我國神經系統領域首個多中心參與的平台性項目——國家腦腫瘤註冊登記研究平台（NBTRC）正式上線發布。

腦腫瘤主要包括發生於腦組織/顱神經和顱內其他結構的原發性腦腫瘤和身體其他惡性腫瘤轉移而來的繼發性腦腫瘤兩大類，是神經系統中常見的疾病之一。據文獻報道，在患有其他全身惡性腫瘤的患者中，12％～37% 的患者會發生顱內轉移，而原發性腦腫瘤發病率近年來也呈緩慢上升趨勢。

據《 2015 年中國癌症統計數據》提示，目前腦腫瘤人群發病率和死亡率均佔據我國全身腫瘤的第九位。由於全部腦轉移瘤和大約40%的原發腦腫瘤為惡性腫瘤，在腦內瀰漫性生長，手術無法全切且術後併發症遠高於體部腫瘤，加之腦腫瘤對常規放射和化學治療敏感性不強，腦腫瘤具有高致殘、高複發、高死亡的「三高」特徵。

此次成立的國家腦腫瘤註冊登記研究平台將逐步囊括包括首都醫科大學附屬北京天壇醫院、北京大學第一醫院、首都醫科大學三博腦科醫院等來自全國23個省、市、自治區的43家不同級別醫院的臨床數據，未來將作為我國首個腦腫瘤專業化的臨床研究公共服務平台，開展基於腦腫瘤「大數據」的大規模、多中心、高質量診療結局研究和臨床診療規範研究。

在平台成立儀式上，國家衛計委統計信息中心副主任胡建平、科技部社會發展司生物醫藥處處長張兆豐、國家衛計委醫政醫管局醫療質量處處長樊靜、北京市醫院管理局副局長潘蘇彥等進行致辭。

作為該平台的科學委員會主席，詹啟敏院士、赫捷院士到會支持。同時，周 良輔院士、趙繼宗院士、強伯勤院士、北京天壇醫院常務副院長王擁軍、香港威爾斯親王醫院腦外科主任、北京大學腫瘤醫院院長季加孚、北京大學基礎醫學院院長尹玉新作為科學委員會副主席一同見證平台上線。同時擔任科學委員會副主席的還包括浙江大學醫學部主任、神經科學專家段樹民和病理學專家卞修武。

據介紹，此次上線的國家腦腫瘤註冊登記研究平（NBTRC），將在搭建專業化的臨床研究公共服務平台，探索並優化臨床醫學研究組織和管理機制，搭建協同 研究網路，組織開展大規模、多中心、高質量的臨床診療規範研究，制定診療技術規範，加強基層醫務工作者的技術培訓和指導，優化服務模式等方面發揮重要作用。

平台發布現場，包括首都醫科大學附屬北京天壇醫院、北京大學第一醫院、首都醫科大學三博腦科醫院等來自全國23個省、市、自治區的43家不同級別醫院進行了現場簽約。據了解，為有效整合資源，平台已建成覆蓋 43 家成員單位、年手術量超過4萬例的協同網路。

目前，該平台已實現北京天壇醫院和三博腦科醫院基於前置機系統的結構化診療數據互聯互通，近3萬診療數據高效彙集於數據平台，試運行良好。隨著平 台功能的逐步完善，剩餘41家會員單位將通過不同的方式陸續接入數據，並享有調用相關數據進行臨床研究的權利。曹立江 / 文

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