1歲男孩打噴嚏會導致骨折 在媽媽肚子里就斷了一根肋骨

據《每日郵報》2月12日報道，英國一名17個月大的嬰兒因為患上了一種罕見的遺傳病，被稱為「瓷娃娃」，他的骨頭十分脆弱，即使打個噴嚏也可能骨折。

來自伯明翰的Harry Titley有成骨不全症，也叫脆骨病，這是一種罕見的遺傳病，患者極易骨折。他在媽媽子宮裡的時候就已經斷了一根肋骨，他出生時因為順產導致右肩和右腿骨折。那時候，沒有人知道他患有這種病，直到他出生第3天做x光檢查。然而，此時知道也為時已晚，因為做檢查的醫生又弄斷了他的左腿，這導致他出生後的前4周兩條腿全部都打著石膏。

25歲的母親Emma Clay-Burley和46歲的父親Jason Titley只能非常輕柔地擁抱兒子，因為他們擔心任何一個正常力度的動作都會導致Harry骨折，而這種病可能永遠也無法治癒。

Harry的父母一直都小心翼翼的呵護著自己的寶寶。他有特殊的汽車座椅，嬰兒床四周有柔軟的防護牆，床頭上還有個攝像頭，以保證他一直都離不開父母的視線。幸運的是，嬰兒的骨折能夠很快痊癒。Emma 說：「他是有脆骨病，但他有一種堅不可摧的精神。他的內心就像其他任何孩子一樣。

這種罕見病影響了1.5萬人，Harry的病是從他父親Jason那裡遺傳的。這種疾病是由於骨頭內部的纖維不夠厚，不足以支撐身體。Jason是一位平面設計師，他與兒子一樣，剛出生就患有這種病，他已經有20多根骨頭骨折過了。兩年前，他右腿上的大腿骨在裝修時絆了一跤骨折了，現在這個骨頭被一個巨大的別針固定住了。

Jason一共有三個孩子，他20歲的大兒子Joshua也患有這種疾病。當Harry還在媽媽肚子里時，Jason和妻子就飽含憂慮，他們擔心不幸會再次降臨到孩子身上。命運總是擅長捉弄人，當2016年Harry出生時，Jason和妻子的憂慮得到了證實。自然分娩出生的Harry剛一出生就遭受了骨折的折磨。Jason說：「如果將來我再有孩子，一定會選擇剖腹產。」

養育Harry不是一件容易的事。他的父母時刻都處在憂慮之中。他們擔心Harry走路時磕著碰著；會把房間里一切障礙物清除，保證地板不會太滑；只有在幼兒遊戲區沒有人時才敢帶孩子去玩一玩，一旦看到別的孩子加入就只能離開；擔憂將來孩子上學的時候會被無意識的同學們傷害到；甚至擔心Harry在將來無法獨立或者面對死亡。Emma 悲傷的說道：「我的世界在崩潰。我是他的媽媽，卻無法阻止這一切發生在他身上。」

現在，Harry每隔兩個月就要到醫院接受一次為期兩天的治療，他的父母希望隨著治療的繼續和年齡的增長，Harry的癥狀能有所改善。同時，這對夫婦希望通過對自己的採訪報道可以提高公眾對這種罕見病的認知，從而讓醫院和學校能夠為患有同類疾病的孩子做出更完善的準備。

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