父母如何照料患病的子女？

醫生：

您好！我們是來自河北燕郊的一對夫妻，有一個患精神分裂症20多年的獨生女兒。的病前她很優秀，因為戀愛問題患病，先後在多家醫院治療，使用過多種藥物，如維思通、再普樂、思瑞康等，但效果都不好，最後換成氯氮平，效果還可以，但因為流口水、嗜睡等不良反應我們給她停用過，一停葯就打人，近3年堅持服藥氯氮平15片/日至今。目前仍有自笑，有時發脾氣。大體上穩定。藥品我們準備好，看著她吃下去。刷牙、洗臉簡單事情督促下能做。除此外，什麼都不會做，也不出門，更不要說和別人打交道、外出辦事了。我和老伴都70多歲了，身體也不太好，還能照顧、陪伴她多久我們也不清楚，給她留了一筆錢，即使這樣，她也不會使用和管理，我們離開後，她要怎麼辦？誰來照顧她？我們現在這不多時間裡還能為她做些什麼更有意義的事情?希望得到醫生的幫助。謝謝。

李先生

李先生：

您好！感謝您的來信。您提到的這種情況在重性精神疾病患者家庭中是比較常見的。從來信的字裡行間，我們能感受到您對女兒的愛和殫精竭慮。下面就您所提到的情況，我們嘗試給予一些解答。

首先，說說藥物治療。對於重性精神疾病患者而言，藥物治療是保證病情穩定的關鍵，病情穩定了，才能更好地進行功能恢復。您女兒目前「仍有自笑，有時發脾氣」，可能仍存在一些精神病性癥狀，儘管您可能覺得她不再打人了，「大體上穩定」，但從醫學的角度，這是需要進一步給予有效藥物治療的，至於如何調整藥物，需要您帶著女兒去精神專科醫院就診，由門診醫生制定下一步治療方案。同時，長期服用氯氮平，一定要定期檢查血常規、肝腎功、血糖、血脂、心電圖等，及時發現藥物可能帶來的不良反應，如白細胞下降等，若有異常，能給予及時處理。但很多患者和家屬覺得服藥很長時間都沒出現問題，就忽略定期體檢的重要性，等到發現問題已經很嚴重了。另外，除了有效的治療方案外，良好的服藥依從性也是保證病情穩定的重要方面。我們可以理解家人出於對患者的愛，擔心藥物會對她造成傷害，甚至對於用藥有恐懼，覺得「是葯三分毒」。我們承認藥物都有可能出現不良反應，但藥物不良反應的發生是有一定比例的，不是每一種不良反應都會發生在每一位服藥的患者身上，總體上講，藥物對患者的治療收益要遠遠大於不良反應所帶來的傷害，即利遠大於弊。如果不堅持藥物治療，疾病對患者造成的損害是無法估量的，「病」毒遠勝「葯」毒。所以，請您配合專業的醫生，積極為患者調整最適合的治療方案的同時，幫助患者堅持服藥。當然，這3年時間患者一直在堅持服藥，您和女兒都做得很好！

其次，說說功能康復。您提到女兒「刷牙、洗臉簡單事情督促下能做。除此外，什麼都不會做，也不出門」，您想為她做些更有意義的事情，在家人離開後，她也能生活下去。這就需要功能康復。這是重性精神疾病患者「真正好起來」非常重要的一步。我們很多家長，覺得孩子生病了，就要無微不至地照顧好，不讓患者接觸一切有可能導致病情波動的事物。其實這是一個誤區。久而久之，加上疾病的損害，患者很多功能就都退化了。我常常和我的患者舉例說明，比如手部骨折，大家都知道除了骨科醫生做好複位，我們還要去運動醫學科做功能訓練，才能讓手部功能恢復如骨折前一樣靈活。患了精神疾病也是一樣，我們除了要堅持服藥保證病情穩定外，還要積極做精神康復才能真正地好起來，讓患者回歸社會，做回自己。您女兒的情況，在調整藥物病情進一步穩定後，可以來我們醫院或去其他精神專科醫院康復中心接受個案管理、團體治療等服務，詳細內容您可以閱讀《精神障礙患者如何康復？》一文進一步了解。此外，日常家庭護理也是非常重要的，您可以在日常生活中有意識地鍛煉患者學習一些基本的生活技能，比如從規律作息、按時起床做起，制定日常生活時間表，還可以做藥品自我管理，從現在「看著她吃下去」，隨著病情進一步好轉，和醫生一起對患者慢慢做疾病宣教，讓她意識到服藥重要性，從家人準備藥品，慢慢過渡到家人看護下患者備葯，家人提醒下備葯，自行備葯等。在學習過程中，要注意循序漸進，家人多給患者一些鼓勵和支持。我常常告訴家屬，教患者就要像教幼兒園的小朋友一樣耐心、細緻。總之，只要我們家人有了鍛煉患者的這種意識，在醫生的幫助下，經過一段時間的反覆練習後，患者都有會不同程度的進步。

對於重性精神疾病患者如何治療、如何更好地生活，有很多內容要說。篇幅有限，我們在此只做了簡短的說明，希望能對您的困惑有所幫助。在陪伴患者康復的道路中，您和家人肯定會遇到很多的困難，付出很多的辛苦，在此，請允許我表達最真誠的問候。但我們相信一切皆有可能，只要努力，希望就在明天！

蘇怡醫生

本文由姜思思編輯校對。

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