我和我的女兒——二十年前的故事（下）
我和我的女兒
——二十年前的故事（下）
甄岳來
【寫給20年後父母】
和20年前比起來，20年後的今天，我真羨慕你們。因為，你們的時代擁有了數都數不過來的康復機構；你們的時代，擁有了學都學不完的康復方法；你們的時代，即便用全部的時間來閱讀，也無法看完層出不窮的康復書籍，更別提那些多到來不及打開，或者說乾脆就讓你們再也懶得點擊的網路文章……
20年後，我驚嘆的是：自閉症康復做得越來越富有、越來越時尚了，然而，浮華背後，你們的誤區到底有多少呢？關於自閉症的真相到底誰知曉呢？康復的真理到底又在哪裡呢？
和20年前相比，我知道今天的父母們有幸多了些什麼，但是，你們知道今天的父母們不幸缺少了些什麼嗎？
1
想在分分秒秒，教在時時處處
教育自閉症的孩子是一個系統工程，母親要投入每一根神經，每一個細胞，吃飯，睡覺，工作，走路，時時都要想，要琢磨，研究，所以想在分分秒秒。想，包括想辦法，想，更是我們對孩子時時刻刻的牽掛和期盼，是我們對孩子時時刻刻的期盼和祝福！我認為這會通過一種看不見的形式傳導給孩子，有利於他的康復。教，只要和孩子在一起時就要教，不分時間、地點，能教什麼就教什麼，要填充孩子的時間，不能給她留有空白，要參與孩子的活動，參與孩子的生活，也讓孩子參與我們的活動，參與我們的生活，我們放棄一分鐘，就等於把這一分鐘留給了孤獨。訓練無處不在，訓練無時不在。
既要齊頭並進，又要突出重點
2
孤獨症孩子存在語言、行為、情感、認知等各方面的障礙，康復訓練的幾個方面的問題既要齊頭並進，又要重點突出，如果某一時間內（比如半年）只糾正行為問題，而對其他問題置之不理，這是不可取的。或者認為先糾正行為障礙，等行為問題完全正常了再教語言等，這更不可取，對孩子各方面的問題要同時關注，但是在不同的時期，要有重點，突出一兩個問題，反覆糾正，孩子知道要糾正的是什麼，要學習的是什麼，當一個問題解決了，並且鞏固了，或者有了一定的進步，再糾正下一個，交替進行，注意，已經糾正過的問題，不要放棄，時常提起，以防止其退步，如：我們教景林在別人呼喚名字時學會應答，集中一個月的訓練，反覆練習，基本達到大人的要求以後，再換另一個問題讓她學習，孩子上學以後，聽講時注意力不集中，在一段時間內，專門訓練聽講的問題，突出這個重點，其他問題暫時放在次要的位置上，每天訓練她看電視，注意電視內容，監督她不分散精力，當集中注意力問題有一定進步以後，暫時放一放，換一個其他的內容，經過一次兩次的集中訓練，問題不可能完全消失，每次只要有進步就行。
3
分解目標，循序漸進
任何一個問題的解決，任何一個問題的學習，都要遵循循序漸進的原則，把一個總體目標分解成若干小目標，由易到難，由分解到組合。如給孩子一個目標：獨立過馬路。這個大目標要分解成幾個難度不等的小目標，等於給孩子搭起一個一個的階梯，幫助他最終走向大目標。
第一步，我帶領孩子過馬路，一邊過馬路一邊講解規則，為孩子單獨過馬路積累實際經驗；
第二步，孩子帶我過馬路，我陪伴在孩子身邊，讓孩子自己判斷什麼條件下可以過，有什麼情況不能過，有不當之處，馬上糾正；
第三步，我看孩子過馬路，我留在馬路的一邊，只給孩子語言指導，用語言發出指令，並給予鼓勵，孩子自己過馬路；
第四步，語言指導消失，只用目光注視孩子，用目光給予鼓勵，孩子自己完成過馬路；
第五步，我逐漸遠離馬路，從10米到20米，再到30米，在遠處關注孩子，孩子自己過馬路；
第六步，最後，完成自己獨自過馬路；
第七步，把此地形成的過馬路的能力遷移到彼地，最終達到無論什麼樣的路面情況，都可以獨立過馬路。
創造學習機會，設置學習情景
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在生活中，給孩子創造學習的機會，設置學習情景，讓孩子增加實踐經驗。可以故意安排孩子做某事，讓孩子在實踐中認識自己的能力，增加信心。比如，我讓女兒買東西，小的日常用品，讓她去買，而且去不同的商店買；在街上散步的時候，讓她向別人詢問時間，到餐廳吃飯，指示她向服務員要餐巾等，逛商店時，讓她自己向售貨員詢問衛生間的位置等等，當然這些都要在我的指導和示範下完成。這些我都可以做，如果我做了代替了她，那麼就等於剝奪了她學習的機會。
5
語言訓練，貫穿始終
語言的訓練，是康復過程中貫穿始終的一個內容，因為語言是交際的工具，沒有工具，孩子的交際將永遠存在障礙，女兒出生以後，在我們尚不知道她患自閉症的時候，就大量與她講話，早期發音訓練，識字訓練都進展順利，儘管她三歲以後，語言開始停滯，但是我們仍然把她作為正常的孩子，每天大量地和她講話，講故事，在她鸚鵡學舌，沒有主動語言的時候，我們一句一句地教她實用性交際語言，四年級以前，她的表達能力一直在緩緩地爬坡，特別是口語，但是到了五年級以後，有一個顯著的進步，日益接近正常狀態。目前孩子的語言表達總體上達到了同齡孩子的水平，書面語言還要好一點，語言關的突破，為她理解事物，學習交往打下了良好的基礎。
注重體驗，培養自信
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在孩子的學習中，注重給孩子一個愉快的感覺和成功的體驗。自閉症的孩子情商非常低下，往往表現出特別的不自信，特別的畏縮和膽怯，糾正的方法就是給孩子信心和成就感，要表現出對她的欣賞的態度，在孩子出現情緒障礙時，不應繼續讓他學習認知內容，主要是先疏導情緒，情緒平穩以後再繼續教，挫折感過於嚴重會形成病態人格，最終使人喪失自信。
7
懲罰得當、主次分明
適當的懲罰是必要的，但是懲罰要講原則，講方法，應該注意：
第一，懲罰必須及時、具體，為了哪件事，那個行為而懲罰他，要讓孩子明白因果關係，懲罰要明白。
第二，懲罰要安全，注意身體安全和心理安全，不要誤傷孩子。心理安全很重要。讓孩子有適當的方法發泄被懲罰以後的情緒，要注意疏導孩子的心理壓力。
第三，懲罰不可以是母親自身宣洩情緒的借口。
我們的孩子受到懲罰以後，保證以後改過，但是我們會發現同樣的問題她會反覆出現，這個時候，往往不是孩子沒有認識到錯誤，而是控制出了問題。所有自閉症孩子控制系統都有問題，在這種情況下，再想辦法訓練他的控制能力。訓練要主次分明，孩子的問題很多，從哪裡下手，哪個問題非解決不可呢？那些直接關係到孩子人際交往的，對他人有影響的問題要先教，多教，而不影響其交往障礙的，可以寬容，如某些刻板的行為等。
我對自閉症康復的某些印象
自閉症孩子或多或少存在感知覺異常，他們的特殊行為、特殊反映方式，必然有他們的生理原因所在，如懼怕某種聲音，拒絕某種食品等，表明他們存在聽覺和味覺方面的異常，所以，我們對他的某些表現要理解，不要簡短斥責。
自閉症的孩子是學而知之，教而知之，不教不知，不學不知，必須要教，任何問題都不能等他自然而然會，只要教，自閉症孩子的潛能是巨大的，切忌低估孩子的能力，不要認為他可能學不會而放棄，一切都要試著去做。
自閉症孩子智力的發展是及不平衡的，有的方面高於正常，如記憶力，有的方面低於正常，有的方面距正常差兩個年齡段，有的距正常差4個年齡段，有的甚至更大，如語言，但是自閉症孩子都有自己的優勢，在教自閉症孩子時，要把他的優勢突出出來，要培養他的優勢，不能為了糾正落後的方面，而忽略了他的長處。
自閉症孩子的重症期約是4到8歲，這是低谷，8、9歲以後會滿滿的恢復，在重症期訓練可能下工夫很大，花時間很多，都難以取得進步，但是重症期過去以後再教，可能很快就能學會，但是我們不能等，重症期不能放棄，日積月累，量變才能有質變。
自閉症孩子的學習存在一種「頓悟」現象，在接受一個新內容時，一般經過這樣一個過程：緊張——停滯——獲得——保持。所以我們常感到教一個東西，學得很慢，但是一但學會了，不易忘記，因此，教孩子學一個新東西時，不要著急，等一等，他就能學會，如果在停滯期就放棄了，那麼最終孩子是不能學會的。
自閉症的康復過程，走的是一條羅旋式上升的道路，從總體趨勢上看，是上升的，但是上升中有反覆，必須注意，每一次反覆，都不是過去的重複，而是孩子進步過程中的必經階段，所以不要看到糾正過的毛病又回來了，就垂頭喪氣，總體上，問題的出現及程度呈遞減的趨勢。
自閉症的康復前景是趨向正常，並在一定程度上和正常人保持平行。經過發病——低谷——恢復——穩定，最後在青春期結束時達到最好水平，所以，這是一個動蕩的過程，也是一個可塑的過程。
有些問題的解決需要重複到一定的次數，有些方面經過相當長時間的訓練都沒有明顯的進步，不一定是方法不對，也可能是積累的量不夠，比如，目光對視訓練需要反覆1000次，進展到800次時，還沒有質變，那就需要繼續做。
有些現象的消退，改善要以時間為代價，如自言自語，手部的自我刺激動作，康復狀態達到頂峰以後，不知不覺中偶爾還會出現反覆，這類因生理因素制約的東西，有一個康復極限，而受社會因素制約的東西，如語言表達水平，人際交往能力，不斷學習，將會不斷提高。
後記
將這篇20年前的文章奉獻給今天的父母，我原擔心它會過時，因此，用心審了又審，看了又看，現在負責任地告訴大家：20年後的今天，我從心裡掏給大家的這些話，依然是真金白銀！
很多年以前，一位媽媽說：這是她放在枕邊的《聖經》，但，時至今日，我確信——也有不少人沒有看懂它……
自閉症康復，最終拼的不是方法，不是金錢；自閉症康復最終拼的是信念，拼的是意志，拼的是科學的思維，拼的是一種精神！
和20年前相比，我知道，今天的父母得到了更多的外界資源，但是，今天的父母們少了些什麼呢？
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