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小男孩患罕見病只能生活在泡泡中,他12歲去世時父母才敢觸碰他

圖中這個孩子出生於1971年9月份,孩子的爸媽很清楚,因為孩子的哥哥在出生8個月後就已經去世了,所以孩子有百分之五十的可能會得罕病,但他們仍然通過剖腹產給了孩子生命。只不過他剛出生就必須進入無菌泡泡中生活,等待檢查的結果!

不幸的是,孩子就是和哥哥一樣患有嚴重複合型不全症!醫生覺得讓他生活在泡泡中是唯一維持他生命的辦法,所以他必須在泡泡中等待合適的骨髓移植,成功後才可以正常生活。但總是事與願違,尋找的那骨髓與她並沒有配對成功。這也就意味著,他從此必須也只能在泡泡中生活了!

因此這個」泡泡男孩「就是在在這個高科技泡泡中長大的,他在裡面學習,看電視。多虧有泡泡通道,他才能有機會和家人相處,要不然,很難想像他是怎樣的孤獨!

也是因為泡泡,所以他的童年完全是充滿了拘束的感覺和氧氣輸送的噪音!所以被送進去的一切東西都是經過消毒的,而且任何人接觸他都必須戴上消毒過的手套!

媽媽回憶說,最開始的時候,孩子沒有什麼要求,也從來沒有質疑過自己這樣的」泡泡生活「,至於接觸他必須要戴手套的要求,在他看來,也習以為常了!

可是隨著年齡的增長,孩子的好奇心加重,他也嚮往那種騎車的感覺和奔跑的刺激!所以給人的感覺自然是傷心和無奈的!

如果離開泡泡的話,他就不能呼吸,甚至會死。這些年來,他失去的,犧牲的快樂是任何人都沒有辦法理解的。就在9歲的時候,他也曾問過爸媽,自己能不能走出這個泡泡,正常生活。

為了他的渴望,為了他的快樂,一套」無菌太空裝「便走進了他的生活。可是這套服裝的背後卻連著他之前生活的泡泡的管子!這讓他能在外活動,可是範圍卻是有限的!所以孩子非常不喜歡這個衣服,記憶中也只穿過6次!

幸運的是,波士頓的一位科學家表示他們已經研究出了可以不用完美配對的骨髓也可以成功移植的辦法。1984年10月,他剛滿12歲,就接受了成功的骨髓移植手術。所有人都鬆了一口氣,可是,幾天後,孩子又出現的一系列的癥狀,又吐血又發燒,讓人十分擔心!

由於他只能生活在泡泡內,所以醫生也無能為力。不久之後,孩子的情況更加嚴重了,沒有辦法,醫生和他的家人決定讓他脫離泡泡,這也是所有人可以不受泡泡的阻擋,第一次觸摸他。幾天後,他昏迷不醒,醫生也終於同意孩子的爸媽可以摸孩子了。讓人心痛的是,這是第一次也是最後一次,他的爸媽可以直接觸摸他...

孩子不幸去世,最後醫生髮現孩子的死是因為他身體內沒有抗體,可以成功抵抗病毒的入侵,才導致原骨髓人中帶有的罕見病毒引起了癌症。同時,這也是醫學史上第一次病毒與癌症有所關聯的案例!孩子雖然不幸犧牲了,可是由於他的病以及醫生對其的研究,現在已經有患這種病的10名嬰兒獲得了健康!他的犧牲也是有意義的!

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