心疼！3個月大嬰兒患離奇病症 不能自主吞咽；這種病連名字都沒有

綜合外媒報道：一位名為霍普的小嬰兒，三個月大時發作了離奇罕見的遺傳病症，無法自主吞咽東西，心、腦、腎、脊柱等都表現異常，需要24小時看護。其母親卡拉在照料過程中漸生哲學感悟。

霍普患上的疾病還沒有正式名字，屬於極其罕見而嚴重的遺傳綜合征。最典型的病徵是無法自主吞咽，這意味著小霍普僅僅是吞個口水，就有被嗆死的風險。同時，霍普的臟器功能，免疫系統也與常人不同。她需要24小時的全面看護，以應對隨時可能造訪的死亡。

小霍普還有兩個兄弟姐妹，一個9歲，一個3歲。為了照顧她，母親卡拉不得不將兩個較年長的孩子託付給姐姐照料，而自己在醫院當24小時看護。兩個年長的孩子從未離開母親如此長時間，非常想念。

現在，醫生針對小霍普的癥狀提供了專門的設備。為了避免食物嗆到她，食物將通過機器直接輸送到腸道。這套設備並不便宜，在卡拉自身努力和醫院病友、工作人員的幫助下，三天內籌集了2000英鎊（1.7萬人民幣）。小霍普將有出院的希望。

卡拉十分感激周圍伸出援手的善良人們。不過，在長時間的照料之後，卡拉的眼裡更多是盛滿了疲憊：「我感覺自己像個行屍走肉，操縱著並不屬於自己的身體。我現在甚至開始懼怕到醫院以外的世界去，他們無法理解我。這樣說並不是責怪他們，只是在醫院呆久了之後，醫院好像才是正常的生活。這裡的時間流逝得飛快，也彷彿永遠停滯不前。我真的好累。」

真心祝願小霍普能早日好起來。

選題：ChildTranslator

編輯：磷酸戊糖途徑

圖源：mom.me

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！