4月大嬰兒患罕見疾病陷入痛苦，父母帶他「週遊世界」走完最後兩周

這一家三口。

據英媒2月22日報道，英國4個月大嬰兒小阿傑·李·海特患有罕見疾病，剛剛去世。在他生命最後兩周，父母喬丹·海特和傑德策划了一場「週遊世界」的旅行，並拍下照片留作紀念。

喬丹·海特和小阿傑。

因為病情，阿傑並不能去很遠的地方，但是他們還是希望阿傑能夠看遍世界景觀後，離開人世。

於是他們決定帶著阿傑去了布里斯托爾水族館、布里斯托爾動物園、博物館，還去了海灘邊，甚至面見了所有親人。他們還曾一起餵了鴨子。

「最令我感激的是，我能夠和他共度最後的時光。」回顧旅程，傑德稱，這是一段快樂的時光，阿傑很喜歡外面的世界。

「不過他討厭下雨，他的臉會皺成一團。」傑德表示，雖然阿傑在最後總會哭泣，但是在最初的短暫瞬間總露出好奇的目光。

小小的他就一直住在重症監護室里。

阿傑出生在2017年10月，出生時心臟驟停，小小的他就一直住在重症監護室里。

阿傑逝去的兩周前，喬丹和傑德才被醫生告知，阿傑原來患有遺傳性全白甲家系KLF7基因突變疾病。這種病此前只有4個人患有，阿傑是第5個，並且是世界上情況最嚴重的人。

「他做了無數次核磁共振掃描，還服用了安眠藥。」事實上，從阿傑出生開始，他就一直在和疾病抗爭，每天承受的痛苦難以想像。

因為醫生也對此病症沒有辦法，兒子又一直深處痛苦，他父親喬丹·海特做出了一項痛苦的決定：讓他安詳死去。

當時傑德和兒子躺在一張床上，儀器警報響起，驚醒了她。望著不斷下降的供養及心率，她知道兒子要從痛苦中脫離了。

阿傑去世後，喬丹和傑德給他進行了最後一次沐浴，並穿好小睡衣，對他們來說，阿傑是最可愛的小天使。

小阿傑。

「如果我們能拯救其他的父母和家庭度過艱難，那將是令人驚異的。」現在，喬丹和傑德致力於提高周圍人對罕見基因類疾病的認識，希望能幫助其他家庭。

阿傑將在下個月進行火花，傑德決定把他的骨灰撒入大海，讓他能夠真正環遊世界。

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