一個可能是我，也可能是大多數病友的故事

序

來到協和醫院應該是早上7點左右，人比我想像中要少一些，在前台重新排隊以後，就去了變態反應科支玉香主任門口等待叫號。不同於別的病人，我來這裡就是要來確診的。對，我希望支教授在聽完我的描述以後，就告訴我說：「是的，你就是這種病，我這裡有一些藥物，能緩解你的病情。」這樣，我就算解脫了，這纏繞我十多年的病算是有了一個名字，也有了一些可能有用，也可能沒用的藥物。而一切，要從高中的時候說起。

起點

記不得具體哪一年，我讀高一或者高二的時候，有一天早上起來，肚子就有點難受的感覺，但仍然堅持去了學校上課。

中午後，腹痛得越來越厲害。以前從未有過這種痛苦，腹內有時候一陣陣的痙攣，像是我的腸子都絞在了一起，引起難以抵擋的劇痛；有時候卻又只是隱隱作痛。下午第二節課的時候，實在是受不了了，找了同桌扶著我去廁所。這一去，像是打開了閘門，我在廁所里上吐下瀉，把肚子里裝的東西全部傾瀉在廁所裡面了。

陪同的同桌嚇壞了，以為我食物中毒，上報了老師，我直接被送去了醫院。到了醫院，沒有查出什麼大問題，診斷結果是急性腸胃炎。

但這卻是我以後漫漫發病史的開端。

路程

還是高中的時候，一天早上睡醒，額頭一個大包，硬硬的，像是撞到了什麼，但是一點也不疼，只是覺得大包的地方，好像有一點點麻麻的感覺。想想可能是什麼東西過敏了，或者是睡覺的時候撞到什麼了吧，沒有放在心上，又去上學了。

到下午，額頭上的包包不僅沒有絲毫消退跡象，而是變得越來越大，開始擴散到眼睛了。整個額頭感覺很是腫脹，而且一直有些麻麻的感覺。晚上回家寫作業的時候，眼睛已經腫到看不見東西了，上下眼皮完全重合在了一起，我若想看東西，只能用手把眼皮掰開。

第二天早上起來的時候，面部腫脹沒有加重，也沒有消退。什麼都做不了，只能在家發獃。沒有去醫院，也沒有用什麼葯。

到晚上的時候，腫好像開始退了，眼睛開始能看見東西了。

第三天，腫還有一些，但是不影響學習，又回到學校上學了去。

又有一天，不知道什麼時候，發現自己左手有一個腫起來的硬塊，脹脹麻麻的，但是不痛。一天以後，左手腫得豬蹄一樣的，脹得不能再脹。

第二天開始消退，第三天就退得比較明顯。媽媽看到以後，對我說：「怎麼你也和爸爸一樣，手會自己腫起來了？」我很詫異，不記得爸爸什麼時候手腫過啊！然後爸爸告訴我說他現在已經不會腫了，年輕的時候手、腳、腰會自己腫起來，但是和我的又不太一樣，比方說爸爸左手腫了以後，可能第二天就消了，但是右手會開始腫起來，然後第三天右手好了，左腳開始腫起來……這樣手、腳、腰腫個遍。什麼毛病一直沒有查出來，當年在部隊的時候還讓專家會診，會診結果好像是什麼植物性神經失調（筆者百度了一下這個植物神經N失調，這是精神病，完全就是誤診，還好老爸沒有被送精神病院去！）腫的原因一般是一個部位長時間被壓迫，比方說在部隊里練槍長時間壓著手的時候，手那個地方就可能會腫。部隊回來上班以後有時候還會腫，但是這好幾年都沒有發病了，就沒怎麼關注。

記憶裡面，高中的時候，手、腳、臉還有生殖器都有腫過，但是次數不是很多，三年加一年高復中腫過的次數總共應該不超過6次。但是肚子痛的次數卻很多很多，那個時候也沒有想到這個上吐下瀉痛苦至極的肚子痛其實是腸胃水腫，和手腳水腫是一個毛病。

後來到了大學，來到了美麗的海南島，發病次數沒有緩解，反而是變得越來越頻繁，平均每個月要手腫一次，肚子要痛一次（其實是腸胃水腫）。以至於我每次發病的時候，都會自嘲的說到：「每月總有那麼幾天……」（我是男的）。同寢室的朋友第一次看到我這病況，都嚇得不輕，沒見過肚子痛也能痛到上吐下瀉兩三天的，而且這兩三天時間還什麼東西都不能吃，勉強喝點水過一會兒都要去吐出來。第一次發病的時候還集體陪我去醫院打點滴，後來慢慢習慣了，知道我5天以後就會和沒事人一樣了。

比較慶幸的事情是大學期間臉一直沒有腫過，但是工作以後就不一樣了。回到了浙江，發病次數雖然沒有以前那麼多，但是有幾次臉腫了起來。這個病手、腳等等一些地方腫了，都不是什麼大問題，手腫了只是不靈活，腳腫了只是穿不上鞋子，出不了門。但是腸胃水腫和臉腫了真的是痛苦至極，腸胃水腫不說了，每次都是生不如死的。臉腫的時候最難受的是眼睛和嘴巴也一起腫了，眼睛腫了什麼也看不見，嘴巴腫了會腫得非常非常大，嘴唇根本合不攏，口水要順著嘴唇不停地往下淌，而且因為嘴巴皮很薄，所以這裡腫了以後碰一下都有一種刺痛的感覺。

轉機

有一次也是嘴巴開始腫的，去了杭州濱江武警醫院的五官科，醫生護士看到我腫得巨大無比的嘴唇，也是嚇壞了，沒有過這毛病呢！開了些消炎藥，病曆本上寫了「血管神經水腫」。這一次的診斷結果讓我開始找到了確診的方向，我百度了這個「血管神經水腫」，發現這個病描述的癥狀和我的很像，但是似乎又有一點不一樣，百度百科上描述的這個病似乎更偏向於過敏的反應，然而我的過敏篩查一直很正常，而且這麼多年的發病情況基本上確定與過敏關係不大。而且對這個病，百度百科裡沒有特別有效的根治方式。

媽媽這麼多年來對我這個病一直不放心，開始在百度上尋找與此病名類似的其他病，經過兩年斷斷續續、大海撈針般的搜索後，發現一個叫「遺傳性血管神經性水腫」的病，我看了看百科，對比了這麼多年來的發病情況，是的，我就是這個病！但是我卻開心不起來，怎麼確診？怎麼治療？在互聯網中搜索「遺傳性血管神經性水腫」，只搜索到幾篇不知道什麼年月的論文，論文中告訴我，要確診，最好是做基因鑒定！關於治療，國外似乎有藥物，但是每年的費用好像要幾萬美金！

一切又回到了原點。

後來的幾年，基本上處於自我尋找治療方式的階段。有一年發病次數特別少，記憶中只有兩次，我還以為要開始變好了，因為這個病有些人在中年以後就不再發作。但是第二年發病次數又開始像以前一樣，每個月總有那麼幾天……（咳咳，是腸胃水腫躺在床上，不要想歪，筆者的性別一直是男性！）每次水腫的時候，都會想念自己健康的時候。而每次痊癒之後，都會嘗試忘記自己會發病，覺得我年紀已經開始往奔三方向走了，是不是算中年了？是不是不應該發病了？呵呵，大多都是心裡安慰罷了。

更好的消息

一直到了2016年，一次老婆在QQ群里嘗試搜索「血管神經水腫」，結果還真的找到了個叫「張宏譽血管水腫群」的QQ群。進群以後，被告知還有一個相關微信群，裡面還有北京協和醫院的專家在群中。懷著嘗試的心情加了微信群，和裡面的朋友聊天很多，有個河北的朋友還專門要了我電話，通過這一通電話，朋友確定了我的病就是「遺傳性血管神經性水腫」。我像是找到了親人一樣：原來這個世界上除了我和我爸爸以外，還真的是有人也和我有一樣的病情，我再也不是孤單的人，至少群里有這麼幾十個人和我是一樣的。有了共同的話題，我在微信群里也開始活躍起來，那段時間像話癆一樣在微信群里諮詢各種信息：怎麼確診這個病？是否有藥物治療或者緩解病情？藥物的效果如何？副作用大不大？

三個月以後，終於在北京協和醫院變態反應科掛到了支玉香主任的號，就有了文章開頭的那一段。

確診需要的時間挺長的，星期一抽的血，檢查C1、C4濃度，要星期五才能出結果，中間這麼多天，回去一趟再回來，也沒有節約多少錢，乾脆和老婆兩個人在北京和天津兩個地方整整玩了一個星期。也是運氣好，周六是第一屆遺傳性血管神經性水腫的患者大會，就直接玩到周六才去的北京協和醫院，順利被確診，心情卻是無比的愉快，尤其是在患者大會上看著滿滿一屋子的人，感覺自己以後真的是不再孤單了。

好的生活從現在開始

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