世界如此精彩，怎能忍心讓你缺席？-法洛氏四聯症，原來你離我這麼近！
2018.2.6 大排畸篩查 從天堂跌入地獄
從懷孕的那天開始，我就竊喜自己大概是最無壓力的媽，毫無任何懷孕的負擔，吃得下、睡得著、沒有任何懷孕的不適。最多也就是在初期忍不住想睡覺，這讓我在每月一次的例行產檢時，都是神兜兜的。
這一天，早早的來到醫院排隊等大排畸篩查。躺下之後，醫生問了一句話，讓我頓生不安：
「你是第一胎嗎？」
「恩。」直覺讓我幾乎脫口而出：「有什麼不好嗎？你直接跟我說。」
「心臟不太好...」我看到醫生皺了眉頭：「你幾歲？」
「30...」當時的我，什麼都沒有多說，心裡默默祈禱，希望你看錯了。
查完之後，醫生還不忘囑咐說，去拿給醫生看，和他說，心臟有問題的。
當時還不覺得有多嚴重，想著趕緊拿著B超單和大卡，去找醫生。看到老公還拿著個手機晃過來，我毫無表情的跟他說：「別玩了，孩子有問題。」
沒空理會他的表情，急著去找醫生，醫生倒異常鎮靜的跟我說：
「你孩子現在心臟有問題，不過沒關係，這個病很常見，開刀治癒的成功率也很高的巴拉巴拉...」然後是一堆一堆的術語，在我有點懵逼之前，我打斷了她，問她可不可以叫我老公進來？（平時看診斷報告的地方，家屬是不允許進入的，但我覺得事情好像超出了我承受的範圍，我應該把家屬交進來。）
老公的電話一直是忙音，我想他可能在和家裡打電話，但我心裡那個著急啊，終於找到他把他叫進醫生辦公室。因為報告上寫明「法洛氏四聯症可能？」，其實我本能的希望是不是可能有錯誤，一般這個時候我們都希望醫生說有可能誤診，畢竟接受一個事實真的太難了。
醫生明確表示今天做檢查的是主任醫師，準確率90%以上，不太可能有錯誤。現在又臨近過年，意思讓我們要趕緊決定孩子還要不要，如果不要馬上住院引產，如果繼續妊娠，就去黃浦做進一步的心臟彩超和會診。
從醫院出來，每一步都很沉重，但我們（尤其是家人）還在僥倖醫院會存在誤診。於是拖了認識的朋友，下午重新做了檢查，結果還是一樣的心臟有問題。大概和我解釋為室間隔有缺損，動脈靜脈連在一起，所以指望後期長好是不可能了。謝過醫生，我們就回家了。
回家之後，我異常平靜，沒有哭，沒有情緒波動，就像什麼事情都沒有發生。我在思考，以後的路，我該怎麼辦，我的孩子，他該怎麼辦？先天性的心臟病，到底有多嚴重？會不會造成生活上的困擾？會不會讓他來到這個世界，他卻受盡痛苦，反而生生的怨恨我這個做媽的？無數的困擾，讓我沒有一分鐘有空去哭一哭。
這種情緒，我相信做媽的都能體會。一方面考慮孩子，生下來之後的生活狀況。一方面也擔心孕周過大，如果引產導致不孕不育，你還想怎麼把日子過下去？在中國，能有多少人真正的祝福你們說，你們相愛到老，丁克也很好。做夢去吧。
2018.2.7 不要責怪任何人 孩子 尤其是你的爸爸
回家之後，人就有點發冷，我想我可能要感冒了。回家就窩在被窩沒有出來過。和老公幾乎零交流，我們兩個彼此都拿著手機沉默。我在依賴網路，不停的百度著這個法洛氏四聯症，我知道，老公也是。直到第二天的早上，我特別平靜的問老公，你準備怎麼辦？
老公還是嘻嘻哈哈的說：「那就不要了唄！回頭人家在操場跑跑跳跳，他只能在教室里，太可憐了。」他看我不說話，還補了一句：「不過，恭喜你，你可以自帶故事去參加媽媽咪呀了，嘿嘿。」
我躺在床上，聽到老公在廁所撥動打火機的聲音，他從來不在家裡抽煙，除了應酬基本已經不抽煙了，我想，他心裡苦。聽到他洗澡，聽到他奔潰大哭，我也忍不住開始大哭。我一邊哭，一邊摸著肚子，和孩子說：
"孩子啊，千萬不要怪任何人，尤其是你的爸爸。如果最後我們沒有留下你，就怪媽媽吧，怪媽媽沒有在孕期好好的保護你。怪媽媽無知無能，都不知道發生了什麼，就讓你承受著這樣的結果，可憐你還沒有到這個世界上看一眼。"
很久之後，老公洗完澡出來了，我們還彼此保持著不以為然，好像這樣可以讓對方都好過一些。所以到了這個時候，我已經不怪他了，我也不想去想到底是為什麼會變成這樣。我也思索，如果孩子生下來狀況不好，我們婚姻都出現了問題，我就帶著孩子度過餘生。女人在這個時候，勇猛的不得了，真的，突然好像什麼都不怕了
「明天先去會診吧」還是老公先打破了沉默：「如果只是心臟病，我們就生下來吧。大·不了就開一刀，胸口一條疤，帥氣。」
「那手術的費用怎麼辦？平時誰照顧？（當時因為已經收集了大量百度信息，知道這個病所花費的精力和財力，都不是能和正常孩子一樣的。）」
「那你趕緊賺錢去，趕緊去。」老公總是能在特別嚴肅的時候，保持自己不以為然的樣子，就是為了讓我好過一點。但我知道，他心裡比誰都苦。
2018.2.8 會診不確診 讓我對醫院非常失望
一早趕到黃浦紅房子（之前是在楊浦紅房子建卡），拿著楊浦的大卡在黃浦專家加號做了心臟彩超。全過程，因為有點感冒跡象，加上熱空調讓我迷迷糊糊要睡著了。
醫生帶著學生（疑似是這樣，因為一房間有5個醫生，擠滿了房間。），一邊看彩超屏幕，一邊討論著，我已經無暇顧慮，也不指望有誤診的可能，我只希望即使是心臟病也不要是太嚴重的情況。很久很久以後，做完了心臟超聲，告訴我法四症是確認的，還伴有胸腺模糊，建議我趕緊會診。更多的解釋就沒有了，產科醫生說是兒科醫生的事，但是兒科醫生要從你生下來才接手。
省略中間的等待過程，會診已經是下午3點，一房間大約有十多個醫生。一張桌子，我和老公在一邊，不誇張的說像省犯人一樣。因為頭重的不行，全程老公在和醫生交流。
醫生的大致中心就是：
「你們還在心臟有問題（雖然報告上還是寫的疑似），但是生下來開刀可以根治。這不重要，重要是現在胸腺模糊（報告上寫的還是疑似），這個可能導致以後免疫力低下，就是別人感冒咳嗽你們就肺炎，別人肺炎你們就敗血症。另外還有可能導致發育遲緩，身體和智力都有可能。但目前我們也沒有任何證據證明這個觀點，要知道有沒有影響你們要做羊水穿刺才能知道。不過，穿刺我們醫院放假了，做不了了，最早是22號，出報告大概2-3周，那時候你們孕周很大了（會診當天是22周+5天），已經不能引產。所以要不要，現在就是你們自己決定吧。」
後來追問手術風險，其他伴隨癥狀等等一些問題，都沒有得到答案。以前我不理解，為什麼能有這麼多的醫患矛盾，當下的這一刻，我突然就理解了。
2018.2.11 煎熬之後 我們選擇面對現實
說句實話，從沒想過自己的孩子會有法四這麼傲嬌的病，甚至我在孕期擔心過養的狗狗會不會有問題，工作累了會不會有問題，卻沒想過還有這樣的怪病。我們兩家都沒有遺傳的心臟病，這樣的現實猶如當頭棒喝。尤其在醫院模稜兩可的答覆之後，讓我們更加心力憔悴。
人的恐懼，往往來自於未知，因為未知，我們幾次奔潰的痛哭。我前腳哭完，後腳就和自己說，平靜一點，孩子還在肚子里，要淡定。我就這樣掙扎著，矛盾著，奔潰著，再自我安慰著。我們也想過放棄，如果真的最壞打算，剛出生就要開胸手術還伴有發育遲緩的孩子，如果有一天我們先走了，他該怎麼辦，誰來照顧他？如果他從小就被異樣的眼光看待，不受歡迎甚至被欺負有又怎麼辦？這樣的恐懼我們煎熬了兩天，期間告訴了至親好友目前的情況，有堅決反對的，也有安慰我們說可能沒這麼嚴重的，也有表示尊重我們決定的。總體上來說，大部分的親友，希望我們放棄，希望我們理智一點，不必要去冒險。其實大家說的，我們都懂，也理解，但生生要做下這個決定，親手把孩子送走，太難了。
我們拖了很多朋友，詢問哪裡可以先做羊水穿刺而且能儘快拿到報告。但是臨近過年，不是實驗室關閉了，就是報告出不來。無數次閉門羹之後，其實我們已經沒有那麼大的心情波動，大部分的狀態就是彼此沉默。我們做出決定又自我否定，就這樣我們煎熬著過了2天。直到老公突然說：「我們為什麼要因為醫生都確定不了的情況，放棄我們的孩子呢？這是一條生命啊，而且現在已經可以看到手腳了，因為別人都不確定的猜測我們就放棄，以後會後悔的。」
立馬趕去兒科優勢的新華醫院，（因為網上查過新生兒法四的治癒率，新華醫院在全國都是領先的，近幾年達到99%。）掛了專家，希望能夠達到客觀準確的答覆，如果是先心，告訴我們真實情況，我們也好做足準備呢。（期間我發過一個朋友圈，表示除非是孩子基因本身存在問題，不然我們決定把孩子生下來。期間得到各方朋友的各種關心，再次表示深深的感謝。）
醫生提出的觀點雖然尖銳，但是專業性非常強，反而讓我們踏實很多。
1.法四是否確診，如果確證，目前是什麼樣的癥狀？（這和我們心中疑慮是一樣的，表示之前會診報告的模稜兩可非常不負責任。）
2.孩子本身基因是否存在問題？（如果本身基因有問題，是不可能健康存活的，需要立即引產。）
3.父母的基因是否在結合過程中，存在突變？（醫生考慮到如果我們還需要生二胎，必須排除父母的基因存在的問題以及結合點的突變情況。）
2018.2.12 正30生日 確證新生兒法洛氏四聯症
忽略過程，感謝主任醫生的專業操作和講解，讓我們對孩子的情況客觀真實的了解。
1.法洛氏四聯症確證：室間隔缺損3.7mm、主動脈騎跨在肺動脈之上、肺動脈發育異常（正常主動脈和肺動脈粗細比例1:1，現在肺動脈只有主動脈粗細的58%，且隨著發育只會越來越差。）
2.最好的打算是出生後進行一次開胸手術。最壞的打算是出生後先進性肺動脈擴張手術，在進行開胸手術。
3.之前顧慮的各種綜合症是在發育過程中伴隨發生的，這樣的概率大概低於25%，只要照顧的仔細是不會發生的。
4.3歲之前進行手術是可以完全根治的，根治之後能和正常人基本一樣生活。心肺功能的不足只可能出現在中老年時期。
2018.2.13-15 臍血穿刺 感動孩子超配合 年30出院
13日就住進了新華醫院，等待14日的臍血穿刺手術。由於羊水穿刺已經趕不及出報告，醫生也由此顧慮，趕在年前安排了臍血穿刺手術，為了讓我今早排除基因問題，以免萬一有問題而又孕周過大，引產造成我身體的傷害。
14日早上就安排做臍帶血穿刺，其實我挺緊張的，這是我從小到大第一次做手術，雖然只是門診手術，但還是腦補了一萬次。
臍帶血穿刺，感覺和羊水穿刺的過程差不多，區別是在穿過羊水的時候要找一下臍帶的位置。
用B超照著，一下就找到了臍帶的位置，醫生換好了衣服，還給我鋪上了白布。一針下去，感謝我的脂肪，一點都沒有痛感。然後啪啦啪啦的抽了3試管水，這就是羊水了吧，一邊抽一邊有羊水在流下來。
等羊水抽好，臍帶又移動了位置，臍帶是飄在羊水裡的，所以全靠醫生了。我為了緩解自己的緊張情緒，順便看看B超的電腦屏幕，晃蕩晃蕩的應該是孩子的腿吧。這時候的心情真的是非常開心的，雖然知道孩子以後的路不好走，全家的路也會因此改變，但是看到屏幕的那個瞬間，心情無比的開心，一切都是值得的。
過了一會，醫生都在說孩子太調皮了，此刻的心情更是開心又複雜。心中默默跟他說，加油啊，孩子。
找到了臍帶的位置，抽了血，收拾之後，我可以走了。老公進來的時候，感覺他又要給我玩傷感了，立馬跟他說，趕緊扶本宮起來。看看時間，從躺下到起來就20多分鐘，排除一開始找臍帶的位置，醫生換衣服的時間，手術大概也就10分鐘最多了。醫生說孩子還是很配合的，所以很快就完成了。
回到病床上，吊了3瓶水，整整的吊了10小時多，從下午2點吊到半夜0點30分。
第二天15日又吊了一瓶水之後，通知我可以出院了。
年30，我回家了。
致我親愛的孩子：
孩子，爸媽和你一樣，對於未來我們一無所知。我們唯一能做的，就是永遠的和你在一起，做你堅強的後盾。我們希望帶你來這個世界上看一眼，走一走，讓你知道世界是美好的。哪怕我們只能在一起10年、或者3年、或者哪怕只有1年。你是上帝送給我們的天使，無論何時，我們都不會放棄，因為愛讓我們可以戰勝一切。
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