寧夏「玻璃人」的掙扎：咬破舌頭不得不伸舌餓肚12天，苦不堪言

血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病。血友病患者的身體十分脆弱，經不起磕磕碰碰，一個小傷口就可能造成血流不止，換顆牙甚至都有可能致命，如果不及時輸葯止血，隨時會有生命危險，因此也被形象地稱為「玻璃人」。

在寧夏，就有這麼一個患病群體，因為身體容易出血的原因，使他們沒有勞動能力無經濟來源，高額的治病費用讓他們的生活難以維持。

毛基偉一不小心夾了右手食指，都快一周了，手指還未消腫。

為讓舌頭儘快結痂伸舌餓肚硬撐12天

2月23日，記者在銀川見到了有著34年血友病經歷的毛基偉，因長期生病不能鍛煉運動，他看上去瘦弱，完全不像39歲，倒像20來歲的人。

坐在輪椅上的他回憶，「我5歲時，腰椎碰傷流血不止，因沒及時止血，耽誤了最佳治療期，最後醫院診斷腰椎以下高位截癱，從此下半身沒了知覺。」

毛基偉的父母現都已年過古稀。自他因腰椎出血耽誤治療後，在1984年至1990年的6年間，父母帶他到上海及寧夏多地看中醫、西醫，甚至還通過氣功等進行治療，花費高昂，病卻沒有好轉。

接下來的日子，毛基偉就在床上度過了，他再也沒有自己下床走過路。毛基偉說，「小時候，爸媽經常抱我到樓下散心，現在他們年紀大了，也沒體力抱我出門了。為了充實自己，我就靠在家翻字典和家人指導學習認字，現在在家裡也能看看書、玩玩電腦和手機。」

都說血友病患者就像玻璃人一樣，身體某個部位稍微一碰就會出血。今年春節前夕，毛基偉在一次吃飯時不小心咬到舌頭。為了防止流血更多，他吐出舌頭，只為讓舌頭上的小傷口快點好起來，這一堅持就是12天……

這是一種怎樣的體驗？

「因為吐著舌頭，不能吃飯，實在餓得不行，就從舌頭側邊用吸管吸點米湯汁下肚，緩解飢餓。」毛媽媽含著淚摸著兒子的耳朵說，餓的那些日子，他的耳朵都沒了血色變透明了，臉色蒼白，舌頭也僵硬得沒了知覺。可為了節省一次輸藥費用，他只能忍受。

毛爸爸說，「遇到關節出血時，能自己止血就不去醫院。除非關節大出血及胃部等內臟出血，我們會馬上去醫院輸葯，否則血液就淌光了。」毛媽媽坦言，孩子生病這麼多年，他們老倆口已經被磨得沒了脾氣，他們就是希望現在孩子能在就近的醫院及時輸葯，看病不再難，買葯別太貴。

李小花已經來月經12天了，兩天前因藥物用完，血流不止、身體浮腫，現卧床休息。（李小花家人供圖）

這對姐弟都患上血友病　姐姐來月經不輸葯便不停

家住海原縣關橋鄉方堡村的李維華一家，兩個孩子患有血友病，需要經常輸液。高額的醫藥費，讓原本就貧困的家庭雪上加霜。

姐姐李小花今年15歲，弟弟李好東7歲。孩子母親告訴記者，女兒李小花每次來月經，如果不及時輸葯就會血流不止。

「本來按照體重計算，月經期間每天至少輸4支葯，但因家庭無法負擔高額的醫藥費，只能前4天每天輸葯2支，第5天開始，每天輸葯增加到4支。兒子也是隔天輸兩支葯，一個月要輸30支葯。兩人用藥一月至少55支。

今年1月28日，我和孩子父親在寧醫大總院買了47支葯，低保報銷下來還得付4700多元。」孩子母親十分焦慮，兩個孩子的葯現在已經用完幾天了，女兒身體浮腫，兒子腳腕腫脹……

記者了解到，李小花從9歲發現牙齦出血後，檢查出患有血友病，在關橋中學讀初中也時常受影響。李好東讀小學一年級，他在一歲時查出患有血友病。父親李維華靠在外打零工掙錢養家，還要給孩子攢錢買葯。母親張漢芳在家種3畝莊稼的同時，還要照顧孩子和卧病在床無法行走的爺爺奶奶，家裡地里兩頭跑。

因為兩個孩子長期買葯止血，一年光買葯就花20多萬元，這讓入不敷出的家庭更加困難。無奈之下，今年1月底，李維華向銀行申請一年有息貸款5萬元，為孩子買葯治病，「待天暖後，我再出外打工掙錢慢慢還貸。」

用藥難看病貴這個群體面臨困境

據統計，截至目前，寧夏共有140多名血友病患者，其中乙型患者及甲型抗體攜帶者14名（需要使用凝血酶原複合物進行治療），甲型患者（需要使用八因子進行治療）100多名，銀川地區有20多名患者。

寧夏血友之家聯誼會主席張濤，本是寧夏大學的教師，只因多年前患上血友病，現申請病休在家。為了撫養讀高中的兒子，他總在身體條件容許的情況下為一些企業做策劃和金融數據研究，掙點錢補貼家用。

為了讓全社會都能關心關注血友病患者，他多方奔走，於2017年底在銀川市殘聯、銀川肢殘協會的支持下，成立寧夏血友之家聯誼會。

同年年底，自治區政府把血友病列入慢病門診醫保後，治療血友病的替代性藥品，如凝血因子及凝血酶原複合物等藥品就可以不限量進入醫院。

張濤說，之前血友病患者常因不能及時買到藥物而危及生命。去年年底，患者雖然可以在醫院買到藥物，但因醫院提供藥物品牌與患者原來使用品牌不同，影響患者有效止血的治療效果。

另外，血友病患者使用藥物的需求量大，醫院常會出現一種品牌葯斷貨的情況，這對患者的治療，也是很有影響的。張濤算了一筆賬，以前自治區的醫院也有葯，但葯價高，一支進口藥物要1000多元，一支國產藥物300多元，一位患者一次就需要4到5支藥物才能止血。

張濤呼籲全社會能夠關心關愛血友病患者這個群體，希望有關部門能夠關注血友病患者用藥難、看病貴的現狀，為他們的生命築起一道更有力的保護屏障。（記者 周昕 文/圖）

來源：新消息報

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