國際罕見病日，健客醫生告訴你怎樣找「孤兒葯」

每年2月的最後一天是國際罕見病日，今年2月28日是第11個國際罕見病日。隨著社會的進步與發展，不論是在國內還是在國外，罕見病患者群體已經不再孤單，開始受到社會越來越多的關注。

據相關統計，目前世界上已知的罕見病種類超過7000種，受影響人數超過3億。按照國際演算法，在中國受影響人數超過3000萬。罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。與常見病相比，罕見病診斷不明、發病機制未知。無葯可用或者有藥用不起，是罕見病患者群體的常態。

健客醫生指出，罕見病診療技術遠遠落後於常見疾病，在國內罕見病臨床上的知曉度很低，能夠得到明確診斷的患者還不到40%。而真正有葯可醫的患者可能僅有5%，而更多罕見病只能靠特定的藥物緩解某些癥狀。因此，對於罕見病患者來說，如何找到可用的罕見病藥物（俗稱「孤兒病」）是件頭等難事。

罕見病藥物少購葯渠道窄

國內罕見病公益組織罕見病發展中心(CORD)曾發布了一份《中國罕見病參考名錄》，共計收錄147種疾病。硬皮病便是其中一種，該疾病的確切致病原因尚不得而知，現有關研究認為可能原因為血管病變，自身免疫反應，纖維化（膠原沉積），其中纖維化是造成皮膚增厚變硬的原因。

健客醫生指出，硬皮病，即系統性硬化症，是一種慢性結締組織疾病，通常歸類為自身免疫風濕性疾病。此病在不同患者身上的表現差異較大。硬皮病不是皮膚病，不會通過任何形式傳染。每位硬皮病患者的癥狀與其他患者相比都有不同，硬皮病對患者的影響範圍可以從較輕的皮膚硬化到危及生命的內臟器官病變。目前，硬皮病在國內外均無法治癒，但可控制緩解特定癥狀，常用治療藥物為：糖皮質激素、免疫抑製劑、免疫調節劑、擴張血管藥物、活血化淤藥物、抗纖維化藥物、其他對症藥物。

健客醫生指出，目前，國內罕見病患者的藥物來源主要是這幾個方面：一是通過醫院或藥店的途徑購買部分在國內上市或進口的罕見病治療藥物；二是通過海外代購的方式獲得國外的罕見病藥物；三就是尋找能夠緩解癥狀的替代藥物；四就是通過跨國企葯或各類慈善公益組織的捐贈獲得部分藥品。此外，近年隨著在線購葯的興起，通過互聯網找葯、購葯也正成為許多罕見病患者群體的新希望所在。

互聯網可助力解決找葯難問題

由於國內醫療流通渠道長，這些低頻剛需藥品在信息不對稱之下，患者用藥需求和葯企之間的供需更是不匹配，有時候有錢也買不到葯。去年，國內在線醫藥的領軍企業健客還在北京為公益組織「硬皮病關愛之家」捐贈過一批葯，這些葯都是硬皮病患者急需的常用藥。當時很多硬皮病患者在當地藥店都買不到葯了，之前常吃的藥物突然間出現了斷貨，有的連大城市藥店也沒有貨。

此時，作為國內領先的在線醫藥企業，健客充分發揮了自身的互聯網平台優勢，利用強大供應鏈，快速調動資源，解決了部分硬皮病患者的燃眉之急。同時為了幫助更多罕見病患者解決找葯難、購葯難的問題，健客還開通了找葯熱線，助力二三四五線及偏遠地區的患者買到所需的藥品。

健客在藥品供應鏈領域已深耕十多年，目前國內有5000多家藥廠與健客建立了戰略合作，健客還擁有國內最大最全的藥品信息資源庫。「基本上，健客能聯繫到國內大多數藥廠並且拿到葯，甚至一些三甲醫院、二三線城市拿不到的藥品，健客都能拿得到。」 健客CEO謝方敏表示。

作為擁有流量優勢的在線購葯平台，健客網優化在線藥品銷售和醫療服務的資源並通過網上藥品信息公開、藥品動態訂購和醫療諮詢服務，讓跨地域服務每位患者成為可能，也正是基於以上種種優勢與「硬體」，健客才擁有了幫助罕見病患者的能力。

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