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[ 億歐導讀 ]2018年的國際罕見病日,「因你珍稀,所以珍惜」。近年來,中國政府對於罕見病的治療及罕見病藥物的研製越來越重視,社會公眾對於罕見病的關注度也越來越高,而罕見病患者也逐漸走進公眾視野。
瓷娃娃、牽線木偶人、月亮的孩子、熊貓寶寶、媽媽肩上的孩子、蝴蝶寶貝……這些聽起來很美妙的詞語背後,卻帶著常人無法想像的傷痛,他們對應的是一種種我們聞所未聞的罕見病。
罕見病,顧名思義就是發病率極其低的疾病。2008年2月29日,歐洲罕見病組織發起並組織了第一屆國際罕見病日。之後,每年二月的最後一天被確定為「國際罕見病日」,旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體的認知。
據悉,全世界約有7000種罕見病,中國的罕見病患者群體約有1904萬人。病情確診比例低、患者心理負擔重,導致大部分罕見病患者即使就在你我身邊,也如同「隱形人」。
而近年來,中國對於罕見病的重視有目共睹。對於罕見病藥物的研發,頻頻推出政策給予支持,這在很大程度上促進了罕見病藥物的研發及成功落地,為罕見病患者及其家庭帶來了無限的希望。
而這個趨勢仍在繼續。越來越多的中國研究機構、企業、醫院、醫生開始關注並致力於開發罕見病的預防篩查和治療方案。中國的罕見病患者也逐漸走進公眾視野,讓更多的人了解他們身患的罕見病。
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