孤獨症兒童的早期干預，最新共識這樣建議！

健康 03-01

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導語：孤獨症譜系障礙(ASD)的早期干預以教育訓練為主，同時，促進智力發展，培養生活自理和獨立生活能力，減少不適應行為，減輕殘疾程度，改善生活質量，緩解家庭和社會的精神、經濟和照顧方面的壓力。

力爭使部分患兒在成年後具有獨立學習、工作和生活的能力。ASD患兒存在著多方面的發展障礙，因此在治療中應該根據患兒的個體情況，將行為矯正、教育訓練、結構化教學等相應課程訓練與藥物治療等手段結合起來形成綜合干預治療。

干預基本流程

作為一個連續的過程，早期干預一般由以下三個步驟組成：

第一步：對患兒進行全面的評估；
第二步：根據評估結果，制定個體化的干預計劃；
第三步：干預過程中記錄數據，監測患兒的進展情況以及時調整干預策略。

當一個階段的干預目標完成後，應重新開始評估-干預-監測的過程。

評估

評估的主要目的是綜合評價患兒可能受到ASD及其共患病影響的各方面信息，作為制定干預計劃的依據。

主要評估包括：

（1）臨床基本信息評估：病史詢問、行為觀察（包括語言能力、社交溝通行為、刻板行為、感知覺異常、自傷、共患病及其他問題行為等）和全面體格檢查和相關基因以及聽覺、視力、腦電圖、腦影像、腦功能等檢查；

（2）ASD的診斷性評估：DSM-5診斷標準；有條件者可使用孤獨症診斷訪談量表（修訂版）（ADI-R）和孤獨症診斷觀察量表（ADOS）評估；

（3）發育評估：可使用貝利量表、蓋澤爾量表、韋氏幼兒智力量表、孤獨症評定量表第三版（PEP-3）等；

（4）適應性行為能力評估：推薦使用汶萊量表或嬰兒初中生量表；

（5）其他：家庭功能評估、父母能力評估、相關干預資源評估。

制定干預計劃

根據上述評估的結果，指導ASD幼兒家庭，制定適合患兒發展水平的個體化干預計劃，主要包括干預目標和干預方法的選擇。對於早期干預的目標人群——3歲以下的嬰幼兒來說，干預重點在於促進患兒社交溝通技能發展。

干預目標涵蓋以下幾個方面：

（1）改善ASD核心癥狀：如社交溝通能力、模仿能力、遊戲能力等；

（2）減少或消除問題行為，如自傷、影響患兒健康安全的重複刻板行為等；

（3）促進患兒全面發展：包括運動能力、生活自理能力等；

（4）處理相關共患問題：如睡眠問題、胃腸道問題等。

干預方法選擇方面，應以有循證醫學證據支持為基礎，根據患兒的年齡、發育水平以及在家庭推行的適用性來選擇適合的早期干預方法。

干預及進展監測

在早期干預進行過程中，需要及時、完整地記錄相應數據，觀察接受干預後，患兒的癥狀改善和能力提升狀況，以判斷干預是否有效。如有效，則繼續實施干預，直至階段性的干預目標達成，重新進行評估，開始下一階段干預；如無效甚至惡化，則根據相應策略進行修正，如選擇其他早期干預方法、適當增加干預強度以及尋找其他可能影響干預效果的因素，如共患病情況、家庭情況等。

早期干預的七條基本原則

1. 早開始：

干預越早越好，確診患兒立即干預，對可疑的患兒也應及時進行干預。

2. 科學性：

使用有循證醫學證據的方法進行干預。多項研究表明，將發育理念和行為干預策略整合在對ASD患兒的早期干預中，可以有效改善他們的發育水平、適應功能和語言能力。

3. 系統性：

干預應該是全方位的。早期干預的目標為促進發育總體水平的進展，既包括對ASD核心的社會交往和情感交流缺陷的干預訓練，也要同時促進患兒身心發育、智能、生活自理能力提高、滋擾行為減少和行為適應性方面的改善。

4. 個體化：

針對ASD患兒在社交、情感、智力、行為、運動、軀體健康、共患病等諸多方面的不同，在充分評估疾病和各項功能的基礎上開展有計劃的個體化訓練，小組訓練應該由具有類似能力的患兒組成。

5. 家庭化：

強調和鼓勵家庭和撫養人積极參与干預。應該對家長進行全方位支持和教育，提高家庭在干預中的參與程度。應積極推廣使用世界衛生組織近年推出家長技能培訓（PST）。

6. 社區化：

婦幼保健機構應該逐步建立社區訓練中心，使ASD患兒可以就近干預，實現以社區為基地、家庭積极參与的干預模式。在我國，社會資源開辦的日間訓練和教育機構眾多，婦幼保健機構負有管理和規範的責任。

7. 長程高強度：

保證每天有干預，每周的干預時間在20 h以上，干預的整個時間以年計算,早期干預療程持續2年及以上。

早期干預具體實施策略

（一）以社會交往作為訓練的核心內容

ASD患兒的核心障礙是社交障礙，因此社會交往的動機和技能是早期干預治療的核心。

1. 熟悉患兒社會交往的主要形式：

包括眼神注視、表情互動、動作指示、語言四種主要形式。家長務必在前述的各類活動中，保證總是和患兒處在快樂、面對面、密集、你來我往互動中。

2. 強調社交動機：

ASD幼兒社交動機缺乏或不足，因此在日常互動中需要特別注意提高患兒的社交主動性。在兩人或兩人以上在一起時，為了保證互動的進行所必需的行為，包括"看、指、應、說"這些基本行為，也包括諸如點頭同意、搖頭不同意、徵求意見、提問、參照、告訴、顯示、炫耀，發起對話、維持對話、詢問、求助等社交主動性能力。

3. 根據障礙的輕重，組織不同級別的社交活動和社交遊戲：

在初級階段採用需求的延遲滿足、突然出現的聲響、意外的停頓等生理性或功能性的社交遊戲活動；在中級階段則要求通過合作性遊戲、輪流性遊戲、分享性遊戲、競爭和對抗性遊戲等功利性社交遊戲活動；在高級階段則要在中級階段的遊戲和活動的基礎上，要求體驗社交互動中的快樂和痛苦，勝利和失敗，得意和沮喪，羨慕和妒忌等非功利性社交遊戲活動。

務必注意，儘管社交為訓練核心，但是也同時根據不同患兒的特點，在行為管理、認知、生活自理、運動和語言等方面同時展開訓練。

（二）以行為療法為基本手段

行為療法即以行為主義理論為指導，對患兒不同的行為分別採用正性強化、負性強化、消退、漸隱、懲罰等技術，從而達到促進良好行為、適應性行為，減少和消除不良行為和非適應行為。在ASD患兒的訓練過程中，對於患兒的每一個行為（包括良好行為、不良行為、不足行為、過度行為等），都可以通過細緻的行為分析（行為的原因、動機和誘因等），對不同行為分別給予對應的獎勵（強化）、輔助、提示或溫和處罰策略（行為的後果），從而促進正常能力發展，增加良好行為，減少不良行為。

須注意的是，在針對不良行為採取懲罰方法時，必須杜絕打罵體罰的方法。在此，還需要強調，家人要特別珍視患兒偶爾出現的恰當交流行為，例如當幼兒看到母親從外面回到家裡時的莞爾一笑，聽到父親呼喚時的一個回頭，不經意間對著奶瓶的食指指向，走到小賣部時的"糖糖"這樣一個聲音，並對此做出積極、自然和略帶誇張的回應和強化，這也屬於行為療法，其實也是兒童的本能性行為，應該高度重視。

（三）結構化教育與隨機化訓練為基本框架，安排有序生活，建立每日生活常規，寓教於樂

對ASD患兒干預中，患兒所要參與的活動內容與正常兒童無異，依然是在家庭和自然生活環境中的自然養育、生活起居、戶外運動、室內遊戲等。根據患兒的年齡、發育水平設計開展有組織、有書面計劃的活動，制定一定的活動程序和規範。家庭成員分工負責，在室內、戶外、兒童遊樂場和公園、動物園等環境中和患兒一起；設計各類親子活動，包括物品遊戲(搭積木、汽車等)，社交遊戲（躲貓貓、撓痒痒、舉高高、講故事等），外出遊玩（逛公園等），體育運動（拍球、游泳等）等豐富多彩的親子活動。

須注意的是，要根據每例ASD患兒的癥狀、缺陷以及興趣、能力和個性特點設計玩具種類、物件擺放、遊戲類型、學習訓練內容和活動順序；在日常生活活動中隨時隨地開展干預訓練。把患兒從早上起床到晚上睡覺的每一個階段都納入到干預過程中。最終達到"生活就是干預，干預就是生活"的境界，這就可以最大程度減少ASD患兒的"自閉"和"孤獨"狀態，在這個過程中，家人的心情平靜和患兒的快樂務必得到保證。

推薦使用的國外主流早期干預方法

（一）早期介入丹佛模式（early start Denver model, ESDM）

ESDM是近年來在國際範圍內被迅速推廣應用的一種早期綜合干預模式，適用於發展年齡為12~60月齡的ASD患兒。

ESDM的重點是在自然場景下開展以人際關係為基礎、以發育為框架的干預活動，並將行為干預技術整合其中。ESDM干預過程中使用發育課程評估表，制定各發育年齡階段需教授的技能作為日常教學活動的導航標，同時配有一套基本教學流程，還提供教學準確度評估和資料收集系統，旨在保證不同干預者之間實施干預的一致性和可靠性。

ESDM整合了人際關係為主的發育模式及應用行為分析策略，其核心特點包括：（1）自然地運用行為分析策略；（2）熟知正常發育順序；（3）父母密集參與；（4）重點強調人和人之間的互動及積極情感；（5）在共同活動中平等參與；（6）在積極的、情感為基礎的關係中展開溝通交流和語言的學習。

ESDM干預不需要固定的某一特定場所，可以在診室中，也可以在幼兒家裡；可以由治療團隊訓練，也可以由家人進行（並有針對家長的指導書籍）。

目前，ESDM的兩本本專業和實踐指導手冊——《孤獨症嬰幼兒早期介入丹佛模式——Early Start Denver Model for Young Children with Autism》《孤獨症兒童早期干預丹佛模式——An Early Start Denver Model for Your Child with Autism》均已翻譯成中文並出版。

（二）關鍵反應訓練（pivotal response training, PRT）

PRT由Koegel教授創立，強調在自然環境中執行行為分析的原則和技術，並指出ASD患兒的關鍵技能主要包括學習動力、注意力、自我控制能力和語言行為的主動性，在上述技能領域中獲得的進步可能泛化或影響其他領域的技能和行為。

PRT的操作技巧主要包括七個方面，即：（1）簡短清晰的指令或問題；（2）穿插訓練新舊技能；（3）培養對外界事物與人的多方面注意力；（4）分享控制權；（5）有條件的獎勵；（6）充分運用自然的獎勵物；（7）獎勵兒童的合理努力。

此外，PRT還強調家長培訓和家長參與的必要性，在評估與測試方面，既有對ASD患兒的測試，也有對家長的評估。

（三）學齡前孤獨症溝通干預（preschool autism communication trial, PACT）

PACT是一項由父母進行的、以溝通為基礎的干預，針對ASD的社交互動和溝通能力缺陷，其依據是，當父母與ASD患兒的溝通方式適應了他們的缺陷後，他們的溝通和社交發展會得到改善。PACT的主要目標是幫助家長使他們的溝通方式適應於孩子的缺陷，並且提高回應孩子的敏感度和反應性。

PACT的重點是通過眼神注視、分享、展示和給予來改善共享式注意的能力，並鼓勵家長使用適合孩子理解水平的語言，引導家長使用促進孩子溝通和參與的策略，如活動常規、反覆的語言描述、變化、停頓和逗引等。

（四）交互模仿訓練（reciprocal imitation training, RIT）

RIT是一項在自然環境中針對模仿能力進行的干預，隨機對照研究結果表明，與對照組相比，接受治療師實施的RIT干預組患兒在誘發後的模仿和自發模仿能力方面均得到了更顯著改善，並且在物品操作和姿勢動作模仿方面的改善均優於對照組。

（五）JA訓練

JA訓練整合了行為和發展干預的策略，針對共同注意的主動發起和回應進行干預，在共同參與的遊戲常規中促進上述技能的發展、維持和泛化。

在早期干預治療過程中，務必告知家長，儘管從生物學角度來看，ASD不可治癒，但通過早期干預，患兒預後可以顯著改善。鑒於目前各類補充治療方法盛行，包括神經營養藥物、生物治療、特殊儀器干預、中醫針灸、幹細胞療法等，由於缺乏足夠循證醫學證據證明療效，選擇宜慎重。

家長教育

當婦幼保健機構的專業人員發現該兒童在一定程度上符合ASD的表現時，應坦誠告訴家長孩子出現的發育問題，並耐心解釋後續評估和及早開始針對性行為干預的重要性。派發給家長一些科普閱讀材料是非常有幫助的。讓家長對於ASD的臨床癥狀有所了解有助於其做出準確描述，從而使後續的綜合評估更為有效地進行。隨著大眾媒體對於ASD的介紹增多，越來越多的家長都有一些ASD方面的基本知識，並且在有所懷疑時上網搜集信息，作為專業人員應向家長提供科學有效的信息資源，具體見本共識"信息、服務及相關資源支持"部分。

總之，ASD干預是長期的過程，臨床醫師在制訂干預計劃以及對家庭、個人的支持方面務必發揮積極作用。

摘自：中華醫學會兒科學分會發育行為學組,中國醫師協會兒科分會兒童保健專業委員會,兒童孤獨症診斷與防治技術和標準研究項目專家組.孤獨症譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預專家共識 [J]. 中華兒科雜誌,2017,55( 12 ): 890-897.

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