9歲女孩患罕見病醫生稱沒見過,父母籌集6百多萬治病仍不夠
天下
03-02
Nyree來自澳大利亞的新南威爾士,她9歲的女兒Chloe Saxby被診斷出患有一種叫做腦白質病變的罕見疾病,且其腦中的腫塊隨時都有可能要了小Chloe的性命。
據悉,2012年小Chloe初次診斷出此病時,醫生表示這不是腫瘤,但是他從未見過此病,因此無法進行診斷。在得知這一消息後,Nyree一家立刻收拾好行李,直接驅車前往悉尼兒童醫院。之後,醫生根據進一步的掃描顯示,診斷出小Chloe患有腦白質病變,但尚無有效醫治手段。
Nyree說:「我們的整個世界都崩塌了,我讀的相關病例的研究報告越多,就越意識到,根本沒有有效的治療方法,我們真的什麼忙都幫不上。」更糟糕的是,9歲的Chloe現在已經失去了行走的能力,之後,她的身體會慢慢地陷入癱瘓狀態,以致於無法抬起頭、說話、以及吃東西。如果不能及時找到治療方法,她會經歷更多痛苦,甚至面臨死亡。
目前Nyree一家正拚命地籌集資金以治癒Chloe的疾病,雖然已經籌集到了100萬美元(約634萬人民幣),但他們稱至少需要260萬美元(約1650萬人民幣)才能加速臨床試驗階段的進展。Nyree說:「我們不能忍受這種疾病蹂躪Chloe的身體,看著它從自己女兒身上拿走一切,卻無計可施。我們漂亮的女孩是一縷陽光,值得在這個世界上留下自己的印記,希望她能好起來!」
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