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51歲婦女34年沒笑過 患罕見疾病被稱為「鐘樓怪人」

英國婦女凱特今年51歲,她已經34年沒有笑過,因為她患上了一種罕見的面部癱瘓病,這種病叫梅-羅綜合征,會引起面部的麻痹和腫脹,在英國每1萬人中就有8人罹患此種疾病。

在凱特3歲的時候,她的家人就注意到她的臉垮下來,那時候醫生診斷出她患有面部麻痹,但 後來慢慢地恢復了。不過在整個童年時期,她都經歷著痛苦的唇皰疹和腫脹的困擾,這些癥狀掩蓋了她的真實病情。17歲的時候,凱特病情進一步嚴重,面癱導致她無法微笑

疾病讓讓凱特的生活受到很大影響,她回憶起小時候的唇皰疹:「我的臉上、嘴巴、鼻子里都是皰疹,我不能微笑,也不能皺眉,吃東西的時候還會痛苦的流淚。別人都躲著我,給我取外號,叫我鐘樓怪人,我的自信心受到了嚴重的影響。」

凱特現在是一名手術室護士,隨著對梅-羅綜合征了解的深入,她覺得自己的父親也曾經患有這種病。但當時人們對梅-羅綜合征知之甚少,她父親57歲時去世,一直被認為是死於肉狀瘤病

作為一種罕見疾病,人們對梅-羅綜合征缺乏了解,很多面癱患者的情況都沒有引起重視,他們通常不會被認真對待,因此診斷錯誤導致很多人的治療被延誤

每年二月的最後一天,被定為「國際罕見病日」,英國的專業人士和相關慈善組織呼籲,人們迫切需要了解這種疾病,他們希望全社會更多的認識這種疾病,更好的照顧那些受此影響的病人

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