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時間長了,我恍惚把你當成朋友

一個家庭的冰箱就是一部迷你小說。如果給我家冰箱安上一個個攝像頭,它也離奇地參與並記錄了我的治病史。

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小麗剃著光頭,弓著背躺在床上,像一隻被剝了殼的龍蝦。她的媽媽正在給她的小腿裹保鮮膜,小腿上有著地圖狀的紅斑,因為抹葯的關係,紅中透亮。

4年前,這是我第一次見小麗。小麗是一位銀屑病患者,我也是。

她剛上初中,我上大二。在北京一家皮膚醫院走廊盡頭的病房裡,我們穿著一樣的病號服,吃一樣的病號飯,我們的身上都有銀屑病結的網。

少女的雙腿因為腫脹無法動彈,得由媽媽背上背下。更多的時候,她蜷在床上玩手機、打遊戲。她聲音洪亮,我早她一天到醫院,她大聲向我諮詢住院事宜,也因為我獨自在醫院,而對我投來關心。

相比小麗的病情,我則要幸運得多。病人間的比較是可笑的,也是傷人的,我暗自放在心中。面對疾病,我們都是那隻束手無策、任人宰割的小綿羊。

就醫行程被安排得滿滿當當。葯浴、打空氣針、紫外線療法,間歇中穿插著吃藥、打點滴。這家醫院是我媽媽從電視中看來,極力推薦我去的。

小學五年級,我的額頭上出現一塊紅斑,指甲蓋大小,覆蓋著白色鱗片。15年來,它們像長了腳的蜘蛛,從我的額頭轉移到後腦勺,再到頸部和背部,在我的皮膚上結網。

這是被確診為銀屑病的皮膚病。我及爸媽被清楚地告知,這是一種慢性的、非傳染性的皮膚病。它無法治癒,且遺傳後代。

銀屑病是個擅長隱蔽的高明殺手。它潛藏在我的頭髮里,背部又被衣服遮蓋。很少有朋友知道我得了皮膚病。而它的囂張在於向世人發出挑釁的信號——白色的鱗片。它們更像是頭皮屑,落在我的肩頭,夾在髮絲里,還有被摳爛的紅斑,白襯衫上的點點血跡。

作為患者,我無法拒絕疾病,和解的方式只有治療。書包里常年放著棕色的藥片,一口水吞下十幾粒,睡前調和膏藥塗抹在患病處。

令媽媽崩潰的是我不配合。不按時吃藥,不堅持看病,任何一項都能令她哭泣。有時,她還在上班,我就接到媽媽的電話,哭著命令我吃藥、抹葯。她害怕,我因此毀容。

甚至,晚班回來,她悄悄摸進我的房間,看我是否聽話抹葯。慢性疾病從不是一顆子彈,瞬間結束人的性命,它在你的生命里遊動,不聲不響,卻又有千萬隻螞蟻在爬,趕也趕不走。時間長了,我也恍惚,是不是多了一個朋友,那種常令人氣惱又甩不開的牛皮糖。

甩不開的痛苦如影隨形。我的眼神隨時瞄向肩頭,裝作不在意的樣子用手掃過肩頭的白屑。衣櫃里的白色衣服越來越多,這能令我放鬆,不再保持警覺。初次和一個女孩成為朋友,是她看見我肩膀上落的白屑,開玩笑地說著「這裡有頭皮屑」,一邊輕鬆地幫我拍掉。熟悉之後,每隔一段時間,她會扳過我的身體,看最近病情是否嚴重。

作家蘇珊·桑塔格的經典著作《疾病的隱喻》,試圖「將鬼魅般縈繞在疾病之上的那些隱喻影子進行徹底曝光,還疾病以本來面目。」

她從認知上呈現疾病的本來面目,給患者「洗白」。在社會語境中,我感謝這種「洗白」。而回歸個體,疾病是私人的,痛苦也是私人的,肉與靈躲在疾病的陰影下瑟瑟發抖,不敢伸張。

一位病友對外稱自己是過敏。當我們相約一同去看病時,在場的另一位朋友開玩笑說,「皮膚病和性病都是一個門診室。」我看到她臉色一變,嘴角下沉,隱隱地不滿。

多數情況下,我會向朋友坦白,解釋這是一種皮膚病。這源於我媽媽的態度,她熱情、爽朗,她做服務工作,見到形形色色的人,打一聲招呼就可以攀談起來。她毫不避諱地談起很可能令女兒毀容的疾病,如果有什麼妙方,隔天就會實驗到我的腦袋上。

她也是最著急的,我開始發病的時候,家中一本銀屑病的科普書已經被她翻爛,粘著油漬、水印,背面記著密密麻麻的電話和地址,那些她從電視、報紙上看來的「神醫妙方」。

我看過一回「神醫」。看完病後,家裡的冰箱塞滿了熬好的中藥。但我一喝中藥,就開始拉肚子,才沒有繼續吃下去。

我還用過一種樹榦的汁液。暑假的早晨,媽媽帶著一把斧頭騎車出門了。那種汁液是白色的、略黏稠。我坐在小板凳上,獃頭鵝一般伸長了脖子,她把汁液塗抹在皮膚上。

之後還用過煙草水,從家鄉寄到北京,身上第一次有了煙草味。假期回家,打開冰箱,又是一瓶一瓶煙草水。我曾經想,一個家庭的冰箱就是一部迷你小說。如果給我家冰箱安上攝像頭,它也離奇地參與並記錄了我的治病史。

這幾年,我和媽媽爆發的幾次「大戰」,都是因為我的病,那成為她心頭的痛。在貼吧,她看到香港有一種療法,據說治好了不少人。媽媽抄下醫生的姓名地址發給我,甚至同我商定好去香港的時間。

當然,她看到了療法,並沒有看到潛在的風險和複發的可能。對於立竿見影的方法,我都有著警覺。

但是,媽媽並不會意識到這些。「一定可以治好,網上十來個人都這麼說,這個醫生很有名。不管花多少錢,你去,不要讓媽媽傷心……」媽媽的嘴皮子上下翻動,在我眼前不停地晃動,這幾句反反覆復地向我砸來。

小麗弓背的樣子在我腦子裡晃,有時,我會想到她。我出院的那天,存下了她的電話,但是我們再沒有聯繫過。這些年,她過得好不好,有沒有偷偷哭,媽媽還抱得動她嗎?

她會因為紅斑,而拒絕愛情嗎?未來如何向另一半解釋銀屑病以及隨之而來的遺傳可能性?她會悄悄藏起皮屑,躲避別人異樣的目光?她也會被人大剌剌地拉開衣領,高聲點評么?

我的職業是媒體人,觀察各種社會關係的編織與解構。15年里,我與銀屑病朝夕相處,卻是一再忽視我與它的關係。

疾病留給我的,已經超越疾病本身。

我知道在海南有一家醫院,被媒體描繪成銀屑病患者的天堂,坐在海邊曬太陽,泡海水,還有從五湖四海而來的病友。被疾病區隔離的孤島,遇到了另一個孤島,我們發出了笑聲。

曹安憶 來源:中國青年報 ( 2018年03月02日 04 版)


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