慢性疲勞綜合征：是病不是懶 醫學研究很少 沒有對症藥物

五年前，傑尼弗·布萊爾被確診患上了ME（慢性疲勞綜合征），從此卧床不起，寸步難行。她在病床上拍了一部紀錄片，在片中採訪了來自世界各地患上這種疾病的患者。她將這部紀錄片展示給世人，讓更多人了解這種備受爭議的疾病是真實存在的。

圖說：布萊爾和丈夫瓦瑟。GJ

疲勞也是不治之症

布萊爾拍攝的紀錄片《永無寧日》開頭是這樣一個場景：她躺在卧室冰冷的地板上，眼神獃滯而平靜地望著鏡頭。下一秒鐘，她突然猛烈地甩動手臂，喘著粗氣，努力地嘗試從地板上爬起來。然而，她的身子只移動了一點，便又一頭栽回地板上。最後，她終於在攝像機掉落之前，艱難而疲憊地爬回了自己的床上。

這便是病中的布萊爾的日常，前一秒還好好的，下一秒就感覺力氣全被抽走，無法活動身體，甚至不能抬頭。有時她要費很大勁才能吐出一兩個字，更別提說一句完整的句子。即便是用最小的力氣做某件事，都會影響她的狀態長達幾天，幾星期，甚至幾個月。

這種意外的疾病擊垮了布萊爾，將近兩年時間裡，她身體極其衰弱，一天甚至無法下床超過10分鐘。她坦言：「我之前從不生病，所以在患病前覺得自己還算健康，生活得也還不賴。我從沒聽說過慢性疲勞綜合征，也從沒聽說過20歲左右的人會卧床不起。我根本就沒有意識到這些，所以也根本沒有想像過類似這種事情會發生在我身上。」

據統計，全世界有多達1700萬人深受慢性疲勞綜合征之苦，但對這種疾病的醫學研究少之又少。雖然在療法上有諸多爭議，但它依舊是不治之症。

「我從沒想過會發生這種事，我總是相信醫學和藥物會助我痊癒。」布萊爾說，「在某種程度上，確診後我著實鬆了一口氣。但我並不知道，原來我面臨的境況比我以前想像得要複雜的多。」

丈夫始終陪伴左右

慢性疲勞綜合征是一種伴隨著嚴重疲勞感的疾病，有時甚至會讓人無法活動。它的誘因未知，但許多患者在感染某些病毒後會產生慢性疲勞綜合征的各種癥狀，女性患病幾率是男性的四倍。

慢性疲勞綜合征在社會認知上也存在頗多爭議。美國著名電視主持人拉里·金曾戲稱這種疾病為「雅痞型流感」，另一位著名主持人凱蒂·庫里克則描述它為「假想病」。這些片段都出現在布萊爾的影片中，慢性疲勞綜合征的患者們在與醫學界以及整個社會的錯誤觀念鬥爭。「我們的抗爭並非僅僅為了疾病本身，而是想讓世人了解這種疾病是真實存在的，並非杜撰。」

「我的內心一直在掙扎，如果我永遠不能離開這間卧室，如果我再也不能閱讀、寫作和思考，那麼我還是我嗎？我的生命還有什麼價值？如果疾病使我能做的事變得如此有限，那麼活下去還有什麼意義呢？不管你曾經活得如何精彩，這種可怕的疾病都會移走你所有表達自己的能力。」在布萊爾心目中，慢性疲勞綜合征就彷彿一個完美的牢籠，是為每一位患者量身定製的。「如果你是一位會計師，那麼患病之後你會發現你再也不能做加減法；如果你是一位母親，你將再也不能以你自己的方式照顧孩子；如果你是一位運動員或是教師，那麼就更不可能再繼續你的職業生涯。一切都變得不可能。」

在紀錄片中，可以看到布萊爾對家庭未來的彷徨與掙扎。「像我這種情況，不僅不能做一個好媽媽，也做不了一個好妻子。」她泣不成聲。布萊爾的丈夫瓦瑟承認，他多次發現布萊爾的狀況非常糟糕，尤其是剛患病的那段時間，「就好像愛人在我眼前凋零」。

糟糕的情緒讓布萊爾的神經更加脆弱，影片中處處體現著她的自責，她哭喊道：「我什麼都不是！我什麼都給不了你！」她後來對此解釋道：「我是被困在籠中的人，我的丈夫本來可以選擇環遊世界，用他的自由之軀做任何喜歡的事。但我的病將他的人生徹底扭轉了，即使這並非我所願。」

「這些年一直維繫著我們關係的動力，就是她的陪伴。」瓦瑟坦言，「我覺得我還算比較幸運，因為她的頭腦依舊靈敏有活力，就像我初次與她見面時一樣。」

布萊爾也認為自己很幸運。「我的丈夫是一個特例，他始終陪伴在我左右。我有時想，假如生病的是他，而我不得不長時間照顧他，我並不認為人們會把我看作英雄。」

圖說：布萊爾拍攝的紀錄片海報。GJ

拍片呼籲社會關注

慢性疲勞綜合征是一種能將患者與社會完全隔離的疾病，許多患者被困在床上，對外界的醫療發展一無所知。一開始布萊爾覺得她正身處地獄，因為治療手段太有限。但後來她意識到必須接受現實，在困境中尋找生活的目標和幸福。她的思想能有如此大的轉變，最主要的動力之一就是因為她加入了ME患者線上社區，社區中有不少患者已經在他們的床上度過了5年、10年甚至20年光陰。

布萊爾與這些患者們交朋友時，萌生了把他們的故事拍攝下來的想法。通過遠程視頻會議軟體和一些藥物，她能在床上採訪她的病友，導演這部影片。但她拍攝一天所耗費的精力，常常需要長達一個月的時間來恢復。

她的鏡頭在世界各地的病床前穿梭，拍攝慢性疲勞綜合征患者與他們的家人，揭開這些緊閉的房門背後隱藏的疾病的真實性。「我與我的病友們有一個核心共同點，那就是不管我們想以何種方式表達自我，不管用身體表達還是用精神表達，都需要我們花費比普通人多幾千幾萬倍的努力。」

但布萊爾看到了許多讓她對未來充滿希望的事。「我現在明白了，即使一直被困在床上，你還是能夠活出有意義、有目標的人生。即使卧床不起，你依舊可以做一個母親，做一個好母親。」

同時，其他患者的絕望處境也賦予了布萊爾一種使命感。「當我意識到這麼多人被疾病困在家裡，而現今的藥物和科學並不能給予他們幫助時，我便開始從社會公平的角度出發，更深刻地考慮這個問題。」

「我不再是一個人戰鬥，有許許多多的人在抗爭。而我能為我們所有人做的，就是讓更多人知道這種疾病的真實性。」的確，布萊爾的影片取得了不小的成功，2017年參加美國聖丹斯電影節廣受關注，並榮獲導演獎和剪輯獎。

現在，布萊爾正受益於美國研發的新藥物治療手段，包括一種為艾滋病研發的抗病毒藥物和一種曾經被用來治療自身免疫性疾病的藥物。從前她99%時間都被困在床上，現在她能夠飛往世界各地，交流和探討她的影片。

對布萊爾而言，把她的影片展示給那些不便出門的人看非常重要。她常常與觀眾進行在線視頻會議，反響非常激烈。「我開始看見一些病友們互相分享生活經歷，走出牢籠，走到大眾面前。」她希望她的行動能將患者與醫學專家們團結起來，一起尋找治療方案。「只有我們所有人達成一致，相信這種疾病真實存在，並看到它的爭議性，不再輕視它，我們才能看見我們所需要的投資和研究。」

回顧過去，布萊爾只希望自己能夠更注意健康。「我真希望當時我能意識到透支體力會給我多大的傷害。我常常在想，如果那時我能在感染病毒後充分休息，或許我已經痊癒了。那些痛苦和疲勞正是我健康惡化的標誌，我真後悔當初沒有好好傾聽我身體的聲音。」

區雯

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就診路一波三折

布萊爾在哈佛大學攻讀政治經濟統計學博士學位時，遇見了她的另一半——她的同學奧馬爾·瓦瑟，他既是一名互聯網分析專家，也是一名企業家。2012年，布萊爾和瓦瑟結婚，家庭錄像記錄下這對年輕夫婦無憂無慮的生活。

但結婚後不久，他們同時感染上一種病毒，導致高燒不退。後來，瓦瑟痊癒了，布萊爾卻落下了後遺症。每當她喉嚨發痛或感冒時，都會伴隨著頭暈、嗜睡癥狀，有時甚至要沉睡好幾天。但有時她又會徹夜失眠，記憶力明顯衰退。現在回想起來，她意識到這些都是ME的早期癥狀。

在她進行運動鍛煉後，這些癥狀反而變得愈發嚴重。「奧馬爾和我以前經常沿河邊騎單車，騎出去5公里再騎回家。但自從我患病後，我發現我騎出去5公里後，不得不叫計程車把我送回家。和家人滑雪時，我的腿也會突然失去知覺。」

布萊爾懷疑自己的免疫系統出了問題，但一直檢查不出任何結果。「我被醫生告知，我的身體沒毛病，這些癥狀只是由於心情沮喪而導致的。」

後來，布萊爾被診斷為患了轉化障礙症，這是一種精神疾病，伴有無法解釋緣由的生理癥狀。醫生說，這可能是源自她童年時遭受的精神創傷。

布萊爾給醫生展示她拍攝的視頻，鏡頭中的她被這些癥狀日日纏擾不休，於是她被送去做進一步檢查。「當時我相信我得的是一種罕見的疾病，如果能找到正確的專家來檢查，就會知道我為什麼會這樣。」

但檢查結果顯示，事實上她患上的是一種非常普遍的疾病——慢性疲勞綜合征。

慢性疲勞綜合征

慢性疲勞綜合征是一種身體出現慢性疲勞癥狀的病症，指長期原因不明的強度疲勞感或身體不適，癥狀多種多樣，通常會被誤診為臆想病、抑鬱症或精神引起的身體疾病，因而延誤治療。

慢性疲勞綜合征最早由美國全國疾病控制中心於1987年正式命名，1994年國際慢性疲勞綜合征小組會議對此疾病的定義為：一，排除其他疾病的情況下疲勞持續6個月或以上；二，至少具備以下癥狀中的四項：短期記憶力減退或注意力不能集中、咽痛、淋巴結痛、肌肉酸痛、不伴有紅腫的關節疼痛、新發頭痛、睡眠後精力不能恢復、體力或腦力勞動後連續24小時身體不適。

對慢性疲勞綜合征病因、病理的研究一直在持續進行，但至今仍未有確切結論，也沒有相應的藥物或疫苗。目前醫學界認為，慢性疲勞綜合征可能由病毒感染、免疫系統問題、神經系統問題、精神疾病等多重因素造成。

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