IBD急診造口或擇期造口手術的決策制定：患者和醫生的視角

研究背景

許多炎症性腸病（IBD）患者都擔心造口手術（SFS），有時寧願忍受較差的生活質量來避免造口。關於造口的預期與期望，目前的研究較少。這項定性研究，探討了影響患者決定造口的因素，並對比了患者術前的顧慮與術後結局。

研究方法

研究人員帶有目的性地招募了來自英國醫院門診和社區來源的IBD患者，以及來自公立醫院的IBD臨床醫生。

研究人員將患者和醫生分為四個話題小組，進行了29次半結構化患者參與者訪談、以及18次臨床醫生訪談。所有訪談被錄音、轉錄成文字，再進行專門的分析。

參與研究的患者存在不同類型的造口：臨時性、近期可逆轉的，或永久性的造口，或者沒有造口。

研究結果

共出現了四個主題：術前顧慮和期望、患者決策制定、手術和恢復，以及長期結局。

患者和臨床醫生贊同大部分術前顧慮，以及結局通常好過預期，並且發現來自其他存在造口患者的支持是有幫助的。患者造口的決定涉及多個因素，包括疾病狀態。

研究發現，如果臨床醫生有意避免提到「造口」、「最後手段」，可能會影響患者對造口的認知。建議在藥物治療無效時加強醫患對話，儘早討論造口的可能性。

術後階段對於患者而言極具挑戰。造口的接受度受到個人疾病認知，術前術後臨床及社會支持的影響。

結論

患者從早期階段，就需要關於所有治療選擇（包括手術）的均衡信息。早期關於造口的多學科團隊的溝通，以及與其他對造口適應良好的患者進行溝通，可能有助於患者做出明智的治療決策。

術後帶著造口的生活往往好於預期，能夠改善生活質量和疾病控制。專業的護理支持，有助於患者恢復和調整。

學習心得

英國有近30萬人，美國有160萬人患有炎症性腸病（IBD）。每年，英國這些人中有2000（0.66%）人、美國估計有24,000（1.5%）人會接受手術，而導致永久性或暫時性的造口。

許多國家均有報道顯示，對於造口的恐懼是IBD患者的一個主要顧慮。帶著造口的生活體驗如何，為何人們如此懼怕造口手術（SFS），以至於他們為了避免造口而寧願捨棄預期壽命，之前與之相關的證據極少。

之前有研究顯示，患者普遍存在抗拒造口的想法，即任何情況都比有造口更好。這種不情願可能導致患者延遲或避免造口，即使臨床上強烈提示需要造口時也是如此。延遲手術有時意味著患者在手術時病情更加危重，那麼術後風險可能會更高，並且後續治療會更難，而不進行造口可能導致患者多年內生活難以自理。

相反，選擇造口可以帶來改善的預期。有的患者會想：「無論如何我都會有一個造口袋，而不可思議的是，實際上這並不會對我造成太多麻煩，至少不會荒謬到每天必須去10-15次廁所」。

互聯網上造口論壇和資源，會解釋手術過程和實用性的造口管理，並提供術後的支持，但不會解決造口的情感預期。

最近的一項研究，報告了造口手術後短期內的患者經歷。診斷後不久，患者就可能知道造口是IBD的一個潛在治療選擇。因此，在疾病每次發作時以及個體面臨任意手術時，都可能出現對於造口的恐懼。

已經明確的是，身體形象和性功能可能會在IBD手術後受到影響，但目前還不知道這些因素是否是患者恐懼造口的主要因素。許多面臨造口的患者正值生育年齡，造口對於吸引或留住伴侶的影響，對於女性而言是對於生育的影響，可能會存在顧慮。

避免造口還可能與文化禁忌和社會風俗（如難以接受排便和糞便可見）有關，因此對於潰瘍性結腸炎（UC）患者而言，可能更願意接受體內的迴腸儲袋。此外，與在結直腸癌中不同，即使造口可能也不具有治癒性，尤其是對克羅恩病（CD）來說，患者可能需要進一步的手術。

造口也可能代表通過正常肛門途徑進行排便的能力喪失。這項研究顯示，造口常被視為「最後手段」，代表了藥物治療的失敗，而不是作為患者和醫生的一個治療選擇。患者可能認為迴腸儲袋手術是更好的選擇，但這一決定伴隨著多種併發症的風險，包括儲袋炎和夜間失禁。也有研究提示，儲袋和造口手術患者之間的生活質量相當。

這項研究主要想探尋兩方面的問題：

1. 對於帶著IBD造口生活，患者的顧慮是什麼？現實情況如何？這將如何影響造口手術的決策制定？

2. 患者和臨床醫生對於造口手術的觀念和顧慮，有什麼區別？

在調研中，有兩個問題受訪者分歧最大：可以接受造口的年齡是多大？以及造口相關的信息應該在何時介紹給患者？

之前普遍認為，造口在老年人中更易被接受，臨床醫生常常會避免或延遲為年輕患者選擇造口，年輕患者可能因此被誤導。隨著活動性、靈活性、以及可能的認知能力的下降，老年人可能在實際的造口管理中需要經受更多溝通和幫助。但年輕人總是更加關注身體形象和關係，寧願選擇通過藥物途徑來對抗疾病，也不願意考慮造口。對於一些人而言，造口可能更有助於患者保持正常的工作和生活。

另一方面，對於患者而言，與擇期手術相比，急診造口似乎對患者在身體和精神方面更具挑戰。提前向患者介紹造口手術的信息，如果藥物治療無效則進一步討論。通過提高患者對所有治療方案的認知，使患者選擇更明智的方案。若患者之後確實有手術的風險，至少他們將會有時間考慮、研究、以及與家人和朋友討論手術的選項。

在造口手術之後，患者通常會經歷一個困難的過程，因為他們會失去正常的身體功能和外表形象，以及對未來的希望。提供及時、準確、全面的信息，可以幫助患者度過這個階段。若將造口視為治療失敗的標誌或「最後手段」，會向患者傳遞非常負面信息，即造口是需要避免的。

患者易於接受造口的方案，並在術後短期和長期進行調整，最有效的方式是接觸一個「造口夥伴」，即另一個年齡、生活狀況相近且性別相同的人，帶著造口生活得很好，並且可以作為榜樣。如果患者明白即使造口也可以有積極、高效、健康的生活，之前成功的案例比臨床醫生的保證更有用。在整個術後階段與造口夥伴保持溝通，有利於造口的實際管理。

術前佩戴造口袋的經驗，有助於減輕患者的顧慮並提示造口的準確定位。造口定位是一項專業的工作，由專業訓練過的造口護士進行，能夠改善患者結局。定位不良會增加術後併發症的風險，包括糞便溢出到腹部傷口。

在術前向患者溝通術後短期內造口外觀的真實圖像，以及隨著恢復過程會如何發生改變，可以讓患者明確自己的預期。以往的證據表明，掌握現實的、誠實的、準確的信息的患者，能夠更好地應對疾病、住院和手術。

患者術後的較短時間可能極具挑戰性，需要情感和生活上的支持。患者在選擇造口手術時往往已經有過思想鬥爭，而術後的問題可能會進一步挑戰他們對於自己決定的確定性。堅持寫術前日記以便能夠回頭參考，能夠提醒患者為何自己決定選擇手術，並增加患者對於自己決定的信心。特別是來自造口護士的支持，有助於患者的康復。

暫時性造口的經歷，會影響患者對於未來潛在的永久性造口的觀念，造口形成手術的質量對於患者後續的造口體驗至關重要，因此造口形成術應該由有經驗的外科醫生來進行。臨時迴腸袢造口在技術上可能更容易形成和逆轉，給患者帶來更少的手術和麻醉風險。然而，「臨時」可能會持續較長時間，或者可能在IBD中重複多次，應該考慮患者的生活質量。

造口的患者和臨床醫生均認為，對於大多數患者而言，造口的長期結局比預期要好得多，許多術前顧慮是沒有必要的。對於這項研究的患者而言，社會關係能夠建立和維持，能夠受孕、妊娠和生育寶寶，並且通過定期的工作、旅遊、運動和社交活動，能夠使生活品質得到提升。

總之，為了改善造口患者整體的生活體驗，臨床醫生可以確診時就提供有關手術（包括造口手術）的信息，並將造口手術作為一種治療選擇，而不是最後手段來介紹。

在手術之前，與造口夥伴、造口專家、IBD護士以及相關支持小組保持溝通，並提供新的和穩定造口的真實照片等信息，將有助於決策制定。

在圍手術期，形成儘可能最好的造口（即使是暫時性的），也可能會增強患者的造口體驗。

手術之後，對於所需的情感和身體調整的支持是有幫助的，同時隨訪儘可能長（只要患者需要）的時間。孤立相關臨床醫生、患者以及家屬之間進行開放、誠實和包容的交流。

轉自：IBD學術情報官

文獻來源：Inflamm Bowel Dis, 2018; 24(2): 235-246.

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