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基因組:人類的公共財富,拒絕商業化

13 世紀,英國頒布了歷史上第一部限制封建君主權力的憲章,即《大憲章》,它成了後來英國君主立憲制的法律基石。然而,它的姊妹篇——《森林憲章》卻很少為人所知,但我認為《森林憲章》在歷史上也應該享有同等的地位。

《大憲章》主要解決貴族的問題,而《森林憲章》則解決平民百姓遇到的難題。貴族雖然高貴,但是平民才是主體人。例如,《森林憲章》規定:如果一個人在森林中撿柴火,除非他不是附近居民,或者他買得起驢和馬車,否則守林人不能向他收取任何費用。

回想當年在北方過寒冬的日子,一到秋天,不少村莊就只能靠撿木柴來掙錢,對此我深有體會。貴族不可能去扛那些樹枝吧,也只有《森林憲章》才能保障他們基本的生活權利了。

事實上,《森林憲章》也是最早提出把民眾權益交由下議院監管的合法文件之一。它規定,村莊及其周圍的地區僅供當地的居民使用,不允許任何人對其進行商業開發。不管是從經濟學的角度看還是從社會學的角度來看,這一規定都具有劃時代的重大意義。

基因組:人類的公共財富,拒絕商業化

拒絕讓社會公共財富被少數人商業化。

不幸的是,事實證明人們更擅長於將公共資源商業化,而不是好好保護這一資源。然而,如果沒有了公共資源,人們就會被迫從享有公共權益的民眾變為為公共財富買單的消費者。

那麼,基因組是公共財富還是商業資源?基因組學時代到來之後,頒布相關憲章很有必要。基因組是公共資源還是商業資源?是應該按照自己的意志使用基因組,還是應該遵循公司、葯企或是政府的規定?對於個人基因組,我們是否有獨立性?

基因組:人類的公共財富,拒絕商業化

這個問題,幾年前就已引起了社會的擔憂。20世紀90年代,Craig Venter 就引出了基因組是公共財富還是商業資源的爭論。

Craig Venter是美國國立衛生研究院(NIH) 的科學家,他發明了快速測定基因表達序列的技術,即有名的鳥槍法。在此基礎之上, NIH推動了大量基因片段的專利化。

James Watson是DNA雙螺旋結構的發現者之一,也是NIH人類基因組計劃最初的負責人,他非常反對這個專利申請計劃。NIH,作為世界上最有名的學術機構,始終堅持這個項目,最後直接導致 Watson辭職。

幸運的是,美國最高法院於2013年規定基因不能專利化。

接下來的數十年里,Watson和Venter在基因研究領域開始了激烈的競爭。Watson是公眾主導的人類基因組計劃的負責人,Venter是私人機構主導的人類基因組計劃的負責人。公眾主導方決定,將按照百慕大原則,基因序列數據在得到基因晶元結果之後的24小時內公布。Venter的公司則希望用戶為獲取相關數據支付一定的費用,並且希望為新發現的基因申請專利。為了解決這個問題,Watson不斷提高公眾主導方的基因測序能力,最後,兩方都在大致相同的時間完成了人類基因組測序。

在科學領域,將基因信息公共化很有必要,而且值得讚許。「公共財富」這個詞在基因研究領域並不陌生,目前有一項研究就叫「基因組數據公共財富」。這是美國國家癌症研究所和芝加哥大學合作建立的一個公布序列與相關臨床信息的門戶網站。不過,我們應該明白,這隻解決了小部分的問題。

數據可以免費獲取,基因不存在知識產權,這樣科學研究才能暢通無阻。目前我們對自身基因組所知甚少,保證這一點很重要。但是放眼未來,基因還是很有可能會被開發成商業資源。雖然之前取得了勝利,但是爭論遠沒有結束。

基因組:人類的公共財富,拒絕商業化

守護公共財富

大多數人可能都不了解自身的基因組,那麼未來是否會出現一種醫療服務,醫生可以根據患者的基因序列來預測基因突變與健康之間的關係?換句話說,自身基因組及其作用是屬於公民權利,還是應該交給醫院和政府監管,等時機合適了再告知當事人?

看了前文之後,你們顯然可以判斷出我認同前者(遮遮掩掩和耍小聰明從來就不是我的強項)。倒不是說監管沒有用。確保基因測序的合理性和準確度並不會妨礙個人的自由,也不會破壞基因組公共財富。而且監管舉措還有助於打擊未經證實的醫療炒作。但是,目前醫療和監管部門所做的遠遠不夠。為了人類的幸福,FDA(食品藥品監督管理局)一直充當著公共財富的守衛者角色。

展望未來,雖然最高法院規定基因不能專利化,但並不代表基因的改變不能專利化。目前正處於編輯個人基因的風口之上,與高薪工作要求高學歷一樣,為了獲得某種工作和夢寐以求的生活方式,個人基因編輯技術也是必要的。

試想:面前站著一個「正常人」和一個基因被優化過的人,你會選誰?誰會願意和看似健康實則攜帶了某種疾病基因的人結婚?這可能會遺傳給你的小孩!因此,那些基因公司依舊想持有對基因公共財富的控制權。

現在這一切都還不明了,也沒有必要指責可憐的亨利國王,怪他沒有設立基因組憲章。因為當時時機還不夠成熟。

在百慕大公約和遺傳數據公共財富這些協定的幫助下,我們目前還擁有基因組公共財富,不需要藉助憲章的強制力量來追回。首先,我的拉丁文挺渣的,如果要我把全基因組關聯分析或者轉化遺傳學翻譯成拉丁文,過程估計會很糾結;其次,亨利三世已經作古,還能找誰簽署基因憲章?這是專利、人權、倫理的問題,還是三者兼而有之呢?

目前來說,最好的辦法就是:把基因組看作人類的公共財富,不允許任何人把它佔為己有!

基因組:人類的公共財富,拒絕商業化

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基因組:人類的公共財富,拒絕商業化

書名:基因啟迪

作者: (美) 任博文, 著

出 版 社:清華大學出版社

定價:¥29.00

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