面對類風濕，我們需要什麼

作為一個類風濕患者，我們需要什麼呢？

一 需要安全、有效、經濟可以承受的治療

因為疾病的存在，我們第一需要的是藥物，這個藥物是應該可以控制我們的疾病、療效確切的。因為需要終生服用藥物的緣故，對於藥物的安全性要求更高。

平心而論，治療類風濕關節炎的藥物，療效和副作用是藥物本身的雙刃劍，這是所有藥物的共性；在類風濕關節炎的治療藥物中，如果被告知一種藥物只有療效沒有副作用，那基本就是大忽悠。要麼純屬欺騙，要麼沒有明確的治療作用，碰巧「有效果」的話，那就是「安慰劑」效果效應。

有時候在治療需要中，藥物療效和副作用的取捨，很有些「魚與熊掌不可兼得」的困境，需要強力控制疾病的情況下，放寬副作用的要求，也是治療疾病的選擇。因此，對於治療，我們必須尊重客觀事實。

一些不正規用藥，是因為害怕副作用，患者私自減少用藥、停止用藥造成的。很少有患者可以和醫生結成終生的醫患關係，也許，醫生對於患者的對藥物副作用的擔心，缺少一種理解——在你治療期間沒有發生副作用，不等於以後患者會出現副作用。

我們患者和藥物，可是終生相伴的關係。副作用在藥物研究或者臨床觀察中，可以是一個小比率事件，然而，出現在一個患者身上，卻是百分之百的事情。所以，我們患者也需要醫生的理解，理解我們的不專業，也理解我們內心的擔憂之所起。

治療費用對於大部分患者來說，是生活中的大事。經濟條件不只是一個治療時期的基礎，也是健康長治久安的基礎。很多治療的取捨，不一定是醫學方面的，而是經濟方面的，這是作為患者需要面對的現實，希望醫療體系和醫生可以幫助解決的問題。

二 需要正確的醫學知識、正確的就醫指導

我們所得到的疾病相關信息，不都是正確的，這是個現實。對於我國的患者，可能「不缺少」中醫藥知識，因為通過很多途徑，比如各種養生書籍，可以獲得。這裡我們姑且不論那些內容是不是完全正確，可是一些常規概念，畢竟是知道了。

然而，卻缺少真正的西醫學知識，就算網路如此發達，我們時常得到的是只鱗片爪的醫學知識，不一定能夠幫助我們真實的了解疾病和治療。其實就是對於普通的感冒，我們真正知道嗎？對於感冒藥物的使用、抗菌素的使用，真正了解嗎？

何況類風濕性關節炎這樣的自身免疫性疾病呢？我們真的清楚人體免疫功能嗎？真的清楚抗原抗體的概念嗎？何況自身抗原、自身抗體及其產生，以及與關節疼痛、變形的關係呢。

這些基本問題不清楚，我們怎麼可能明確分辨治療信息的真偽？怎麼可能那麼容易建立治療的依從性？我知道醫生你的治療是必須的嗎？我怎麼相信自己的疾病治療是持久戰？研究發現，我國類風濕患者疾病緩解率低、不規範治療高，主要原因之一是我們患者對疾病和治療的知識知曉率低。

近二三十年來的迅速發展，讓普通患者與疾病之間，拉大了距離。免疫學、與疾病共存、合理用藥、疾病自我管理和康復，等等，這些重要然而卻陌生的醫學理念，並不能清晰地被患者所理解和接受。

三 需要慢性病自我管理、正確的康復理念

「疾病管理」在我國的醫療環境里，對於一般人來說，可能還是一個相對陌生的辭彙，但是在美國這樣醫學發達的西方國家，是醫療康復領域的一個重要內容。隨著人們對於慢性病認識的深入，我們知道慢性病的治療和康復，是一個系統性的工程。那些不能完全痊癒、終身性疾病越來越成為醫療的重點和難點，既往單純的醫生主導的治療手段，根本不能滿足需要。

在風濕病領域，很多疾病就是這樣的疾病，類風濕關節炎就是這樣一種疾病。目前來說，多數類風濕患者的疾病是終身性的，對於我們的影響比較大。同時這些疾病的異質性高、治療藥物副作用比較多，只是單一依賴醫生是很難做到康復疾病、身體健康長治久安的。

在這樣的背景下，「疾病管理」應運而生。這和健康管理、身材管理等一樣，更多的是需要患者個人增加對疾病的自我管理能力，科學主動地參與到自身疾病的治療、保健、康復中來，做好醫生治療疾病中的助手，更成為掌握自己健康的人。

四 需要心理學方面的幫助

類風濕患者發生心理問題的幾率比較大，心理問題會比較大的影響患者的治療，這也是個比較突出的問題。或者說，類風濕關節炎造成負面心理感受的機會比較大，對心態、情緒的影響比較大，真正上升到心理問題的還是很少的。

有明顯心理問題的類風濕患者是極少數，存在比較明顯的抑鬱症、焦慮症表現，悲觀、失望、懷疑、自責、愧疚等情緒多見，嚴重的會產生自殺想法。在治療疾病中，表現出自暴自棄或者盲目追求治癒，偏執得不撞南牆不回頭、不到黃河不死心。

如果類風濕關節炎纏綿難愈，病痛折磨，對於一個人生活、工作、家庭、未來的影響太大了，會讓人感覺到太多的不能承受的壓力，慢慢的演變成心理問題或者疾病，以至於我們控制不了自己的心了。這個時候我們需要心理醫生的幫助。

對於一般患者，更實際的問題，是類風濕關節炎的存在，在日常生活中隨機產生的某種感受，內心焦慮、緊張、擔憂、愧疚、難過等，這時候我們需要親人、朋友和周圍人們的理解、支持和包容，需要有一個傾訴的途徑，一個溫情、理解的氛圍，可以安心地去訴說、表達。

類風濕關節炎屬於身心疾病的範疇，因此由於它的存在，可能會讓我們更容易成長。

圖片 艷青

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