五年曲折抗癌經歷，她站在病友的肩膀上，用新葯創造奇蹟

陪父親抗癌的近五年時間，每每回想總是五味雜陳，各中滋味我想只有病友群的各位戰士和家屬才能明白。這篇短文把這幾年的治療過程做一個總結，談不上經驗，只希望能和抗癌路上的病友們一起共勉，不要放棄，相信希望的曙光就在不遠的前方……

胰島素被人們發現以前，糖尿病的治療方式聽起來匪夷所思：飢餓療法，患者以控制飲食的方式幫助血糖保持正常，有的患者甚至禁止一切糖分，以及能夠轉化為糖的蛋白質和脂肪的攝入。這樣的治療只能延緩病情發展，並且忍受治療的痛苦：糖尿病患者一般都是骨瘦如柴，有的糖尿病兒童逝世的時候體重還不到 20公斤。

直到1922年，胰島素真正運用於人體後，糖尿病患者經歷了生死的逆轉：病情嚴重的孩子，打胰島素時間不長就可以滿院子亂跑了。作為首批註射這種胰島素的病人，當時的一個糖尿病孩子一直活到了1993年。

在我看來，雖然癌症遠比糖尿病更加複雜，但人類目前癌症的治療就站在這樣的一扇門的大門口，只待一把打開門的鑰匙。我相信，免疫治療就是這把打開腫瘤治癒之門的鑰匙。而這些探索前行道路的英雄，不管是醫生或是患者，都是我們最值得崇敬的英雄。

今天的咚友訪談是一位腎癌患者，也是探索前行道路的抗癌英雄。在PD-1抑製劑尚處未知地帶時，邁出了腎癌免疫治療的堅定步伐，最終也獲得治療的成功。

正是有這些英雄的存在，更讓我們堅信，我們離迎來抗癌戰爭的最後勝利，僅只是一步之遙！

確診癌症遭遇第一次艱難抉擇

2013年4月份，父親在一次體檢中發現右腎有5cm左右的佔位，當時感覺如同晴天霹靂，心裡默默祈禱希望只是個良性的瘤。慌亂的我通過朋友介紹直接去了上海某三甲醫院，這次檢查發現父親除了右腎5cm的佔位，左腎還有一個1cm左右的陰影。醫生當時並不確定左腎結節的性質，說不排除以後左腎發展成為小腎癌的可能性。醫生建議右腎做保腎手術，考慮到如果將來左邊出問題，至少能保留些腎功能。其實我們原本還預約了其他醫院打算去看看，但心急如焚的我們還是選擇了立即手術，術後病理確診為腎透明細胞癌III級。

在後來的治療過程中我們也看了不少別的醫生，都認為當時左腎的陰影只是個囊腫，不會發展成腫瘤，當時手術選擇根治術更好（畢竟腫瘤也比較大，一般大於4cm是要選根治術的）。所以，建議病友們在最初發現佔位時，還是要多跑幾家醫院諮詢，綜合醫生的診斷和建議做選擇，腫瘤的生長不是一兩天的事，手術也絕不差那幾天，這是我的反思。

發現肺轉移卻遭遇病理診斷失誤

父親術後半年身體恢復的不錯（加上我們當時並未告知真相，覺得不忍心，他也沒什麼心理負擔），正當我覺得好日子要來臨的時候，突然噩耗傳來，術後6個月複查顯示左肺兩個小結節（術後3個月複查左肺並無結節）。經過一系列炎症化驗排查無果，醫生建議觀察三個月決定是否可以安排肺部手術。三個月轉瞬即至，2014年4月左右，父親做了PET-CT後發現肺部的其中一個結節已經從0.8cm長到了1.4cm，另一個沒有變，其他全身未見轉移，醫生說可以做肺部微創手術，但要快點做，如果結節再長大就不能做微創了！

慌張的我再一次聽從了醫生的建議，想著微創應該創傷不大，最多就是把那個小結節切除掉，對身體傷害應該不大，正好也能看看結節的病理。那天的手術等了很長時間後，終於等來了主刀醫生的電話，他說術前他覺得肺部結節應該是轉移結節，但術中病理為原位腺癌，他在手術中和病理科主任打電話再三確認，病理科主任說肯定是原位腺癌，於是把左肺上葉做了整葉切除。當時聽到這個消息又驚又喜，不敢相信，因為原位癌比轉移癌好太多了。然而，真的這麼幸運嗎?幾天後，接到醫生電話，說非常抱歉，病理科的術中病理有誤，最終的病理是透明細胞癌，根據病史，傾向於轉移。

我至今仍然清晰地記得自己的驚愕、憤怒，還有自責。我覺得是不是自己選擇錯了醫院，才讓我爸受那樣的苦，白白切了一個左肺上葉（是個大葉）。兩次手術後，覺得父親身體比之前差了不少，十分心痛。

這樣一段經歷之後，我開始反思，一路走來我一直聽從醫生的建議，從未懷疑過，結果卻是這樣讓人難以接受。至此，我開始了漫漫的學習之路，開始去與癌共舞等論壇看前輩的帖子，開始進病友群尋求有經驗的病友的意見和建議，開始關注咚咚腫瘤科讀所有和腎癌有關的科普文章，開始通過咚咚腫瘤科、好大夫等APP諮詢醫生。我明白作為病人或者家屬，不能單單只依靠醫生，還是要自己對各種治療或藥物有清楚的了解，知道可選擇的治療方案，並且最終要靠自己選擇最適合的方案。

靶向治療的一次次無奈之選

接下來遇到的難題就是關於靶向葯的治療，因為手術把轉移灶切除了，無可參照物，當時諮詢了不少專家醫生，給出的建議以用多吉美居多。後給父親用上多吉美，出現了手足反應等各種副反應，好在都屬可控範圍。但不料多吉美用到一個多月時，突然出現嚴重肝損，掛了半個多月的鹽水才使肝功能勉強恢復到正常，之後大約在肺部術後三個月出現了大量胸水，確認胸膜轉移（我想這跟當時肺部的創傷性手術不無關係），再恢復吃多吉美，胸水並沒有控制住，判斷多吉美本身無效或已耐葯。

在這期間，我也有遠程諮詢過紐約的紀念斯隆-凱特琳癌症中心的醫生，當時已經從與癌共舞的論壇上了解到了PD-1單抗，在諮詢治療建議的時候也問到了是否可以考慮PD-1等免疫治療？當時醫生回復：他認為多吉美無效並不代表其他靶向葯都無效，建議我可以試試培唑帕尼、阿昔替尼等。因為那個時候還是2015年初，PD-1才剛興起，所以醫生的建議比較保守，建議先行靶向治療，如果靶向葯都耐葯了，可以考慮以參加臨床試驗的方式用PD-1。我聽從了美國醫生的建議，開始了幾種靶向葯治療的嘗試。

多吉美之後，治療方案改為依維莫司，同時胸腔注射干擾素+恩度控制胸水，這個新方案用了三個禮拜左右胸水就控制下來了，之後每兩月複查時胸膜的靶病灶還是有變大，但是醫生認為增幅小於20%也屬有效。於是依維莫司繼續單用了10個月左右，後再次出現胸水，判斷已耐葯。接下來，胸腔改為注射貝伐珠單抗，靶向葯改服培唑帕尼，貝伐珠單抗的效果很好，注射一次後胸水縮減到幾乎沒有，共注射貝伐珠單抗兩次。靶向葯培唑帕尼用了1個月的時候複查胸膜結節有縮小，提示有效，但兩個半月複查結節又變大，再次耐葯。

最初醫生說因為腎癌的靶向葯都是抗血管生成的，不需要做基因檢測，但是父親連續用了幾個靶向效果都不好，就去做了幾個主要的基因檢測，結果未發現任何基因突變：CKIT EXON9, CKIT EXON11, CKIT EXON13, CKIT EXON17, PDGFRA EXON12, PDGFRA EXON18未發現已知突變; HER2陰性（基因無擴增）；ALK基因斷裂陰性（提示ALK與其他基因沒有融合）；ROS1基因斷裂陰性（提示ROS1與其他基因沒有融合）；BRAF CODE 600（未發現V600E突變）。

發現骨轉移後考慮放手一搏上PD-1

2015年11月，背部疼痛發現骨轉，做PET-CT提示左側胸膜、T4椎體、左側第3、4後肋多發轉移。右肺多發小結節（FDG代謝未見明顯異常，建議CT隨訪排除轉移性病兆）；雙側腎上腺增厚伴FDG代謝增高（轉移病兆不能排除）。

靶向葯培唑帕尼改為阿昔替尼，加用骨轉針唑來膦酸，後改為denosumab（開始時骨轉針1月1次，一年後平均2-3月1次，已滿2年）。其實這個時候我已經考慮用PD-1了，也盡全力在了解和學習同類型病友的使用方案，雖然當時用的人還比較少，國內醫生也不建議上，但鑒於各種靶向效果不佳，我還是決定放手一搏。當時我聯繫過了在美國參加K葯聯合阿昔替尼的臨床試驗的木桑大哥，他熱心地給了我詳細的用藥建議和指導，包括放療後上K的經驗，他的用藥成功也給了我較大的信心（這裡要特別感謝木桑大哥，在父親整個治療的過程中給了我很多很好的建議以及美國醫生用藥的經驗）。當時CT顯示父親的椎體壓迫比較嚴重，如果不趕緊做放射治療，極有可能會癱瘓（中間有諮詢北腫的醫生，說到雖然腎癌對放化療都不敏感，但骨轉後骨轉的地方用放療還是會有效果的），所以父親先進行了20天左右的放射治療，然後休息了十天開始上PD1，因為當時O葯已經批准了腎癌的適應症，我們最終選擇了PD-1的O葯。

使用PD-1四個月效果令人振奮

正式開始用PD-1是2016年1月，我們是按照2.4mg/公斤（當時研究了一下2mg/kg和3mg/kg的臨床試驗，感覺數據上差不太多），兩周一次的方式。

最初是PD-1聯合阿昔替尼，聯用了4個月。父親第一次使用PD-1後就出現了胸水，當時胸水大概400ml，我記得之前群里有病友使用過程中也遇到這種情況，後來胸水是自身吸收掉了，所以我也沒有特別慌，想著再觀察下，先不抽胸水。打了第二針後，胸水少了大概100~200ml，第三針後就只剩一點，第四針後就完全沒有了，或許胸水也是PD-1的免疫反應之類的，但當時沒有依靠外部藥物治療，通過自身吸收掉了，也算有驚無險。

其次，我爸打了第二針PD-1之後血液里的一些指標下降的特別快（比如CRP從85.6降到7.7，血沉從135降到56），後CRP/血沉/CA125持續下降至正常，有人說CRP和血沉只是炎性指標，但我感覺對我爸是敏感的，CA125雖然不是腎癌的指標，但是可以反映胸膜上的情況的，總之當時很驚喜，我們感覺PD-1肯定是有效果的！

另一個比較好的情況就是，這前幾針一直沒有出現什麼副作用，發燒、皮疹都沒有，體感也挺好、飲食也正常，之前背上骨轉的地方骨痛是很厲害的，用各種止痛藥但是都不敏感，使用PD-1後骨痛感逐漸變輕，到後面完全沒有疼痛了！用藥四個月後進行第一次複查，胸膜上的結節變小了，右肺上的幾個小結節也消失了，骨轉的位置壓迫也好了一點。考慮到之前幾種靶向葯治療效果都不佳，我認為這幾個月的效果應該是來自PD-1，且阿西替尼致使父親血壓很高，幾種降血壓的葯聯合使用勉強控制。綜合考慮，到第五個月的時候開始單用PD1，之後PD1單用至今。

此處補充一點，父親在使用PD-1一年多後，才開始出現皮疹，身上腿上都有，算不上很嚴重，用了些激素藥膏，一直到現在都存在，時輕時重，所以說每個人每個階段的副反應可能都不一樣。

肺部麴黴菌感染與病情基本CR的悲喜交加

之後我爸基本上三個月複查一次，每次結節有變小一點，一切似乎都充滿了希望。但2016年9月，他出現了一次很嚴重的肺部麴黴菌感染……那時我不在國內，父親出現很嚴重的咳嗽以及低燒，當時醫生認為是細菌感染，在老家的醫院用了很多抗生素，包括廣譜抗生素，前後大概半個月沒有任何改善。我回國後開始找不同的醫生諮詢，有醫生認為真菌感染或細菌感染，也有醫生認為是免疫性肺炎。

這個階段，咚咚腫瘤科給我的幫助是很大的，我諮詢了菠菜以及他推薦的幾位咚咚腫瘤科APP內的醫生，其中一位醫生判斷肯定不是免疫性肺炎，並給了我一個很重要的建議，去華山醫院的感染科或者中山醫院的呼吸科會診。於是，我帶父親去中山醫院住院治療，經過重重波折，最終方才確診了是麴黴菌感染。侵襲性麴黴菌感染的致死率非常高，好在用藥之後，病情控制住了。

父親在通過伏立康唑治療麴黴菌感染三個月後狀態好多了，我們現在每3個月複查肺部CT，炎症病灶一直存在，沒有明顯縮小但是也沒進展，感覺好像和我爸和平共處了。他早晨的痰里有時還是有血絲，目前也還是保持嚴密的觀察。

這三個多月治療中，醫生擔心PD-1會加重炎症，所以治療過程中PD-1停掉了，等伏立康唑治療停止之後，再次恢復了PD-1的使用。

這過程中一直有在咚咚腫瘤科諮詢醫生相關的治療建議，醫生也讓我們定期關注下骨轉的情況。2017年中旬我們做了一次骨掃描，發現有新增一根左側第1前肋的轉移，不知道新增的轉移是不是在PD-1停葯的過程中出現的。當時跟醫生交流後認為這個肋骨轉移對生活影響不大，建議可以繼續觀察不做處理。

2018年1月，PD-1用了兩年了，我們決定再做一次PET-CT評估一下全身的情況（報告附後）。當時醫生說與兩年前的PET-CT相比，現在的情況好太多了，腫瘤基本沒什麼活性了，醫生認為目前我爸的狀態基本可以算CR了。後來拿到報告，發現左側胸膜仍有局部增厚伴FDG代謝輕度增高，目前不確定這是殘留的腫瘤病兆或是炎症病兆，也會保持嚴密觀察。

目前我爸的治療狀態就是這樣，我想著PD-1先用滿實際意義上的兩年，再看下一步怎麼走。諮詢的醫生說，PD-1用兩年也不是一個必須截至的日期（儘管國內外臨床試驗目前都是這樣設計），也有連著用了三年的病人，效果也很好，只是後續使用頻率降低，做一個維持鞏固性的治療。我想等用到四月份複查後再決定下一步的治療方向。

在這裡我也非常感謝咚咚腫瘤科APP，提供了非常多有用的科普文章和最新的臨床信息，還有全球最前沿的學術會議上的重要成果和報告，我都一直關注；還有咚咚的義診活動，我也都會參加。目前誰也無法預知PD-1的有效時間，還是要積極為萬一耐葯後下一步的治療計劃做準備，咚咚平台的文章提供了當前最新的的一些治療選擇，還有跟各癌種有關的臨床試驗，聯合用藥的最新方案等等，咚咚給了我很大的支持，非常感謝！

寫在最後：我的一些心得體會

關於中藥治療，在父親治療的整個過程中，我母親一直用中藥和膏方等幫他調理身體（我家也是五代中醫），並處理例如腹瀉之類的藥物副作用，我認為中藥和膏方對於提升我爸的免疫力還是有作用的，且對藥物副作用的處理也能起到較好的調理作用。但母親也講到，中醫治腫瘤是不可能的，腫瘤還是要通過手術根治等方式，中藥主要還是起到「扶正」的作用。另外找對醫生也很重要，中醫講究對症下藥，需要根據身體的各種狀況及時作出調整，而不是一張中藥方子吃很長時間不變。關於中藥見仁見智，大家可以有自己獨立的客觀的分析和判斷，對於市面上有些一張治腫瘤的中藥方子幾千上萬的醫生，還是謹慎為好。

關於PD-1我家起效特別快，我覺得可能是和PD-1前做了放療有關，起到了增敏的效果。另外，我個人也覺得PD-1不要等到最後才用，目前看到的很多效果很好的病友都是用的比較早，腫瘤負荷低，CR的幾率也比較大。我爸用的已經算晚的了，轉移的地方比較多，所以用藥時間長。

最後，還是建議大家都要多主動學習和儲備相關知識，多向有經驗的病友和醫生請教。我家前半段的治療比較痛苦，因為自己不懂，過於依賴醫生。後來包括遭遇了肺部手術病理做錯等重大挫敗之後，我意識到這個病還是要靠自己，需要在重要節點做出自己的判斷和決定。這裡，包括咚咚腫瘤科的醫生，腎癌群里的病友（特別是歲月大哥，給了我很多靶向的知識和用藥建議），都給了我很大的幫助，讓我覺得抗癌路上並不孤單。所以我們遇到問題的時候，要多跟醫生，病友交流，商量方案，也許能少走好些彎路。

抗癌是一個長期的痛苦的過程，一步步走到今天我非常感恩，我也從開始的絕望、無助，到慢慢學著堅強，學著去直面各種困難和挑戰，想辦法做各種嘗試，現在心中常懷著感恩與祝福，寫下這些與大家共勉吧！！

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