3周大女嬰患罕見病隨時會死，醫生說撐到2歲才有希望

在英國，33歲的Emma每一天都活得很煎熬，她需要時時刻刻關注小女兒Sofia Barrick的健康，因為女兒很可能會在下一秒就突然死去。

在小Sofia剛3周大的時候，得了一種非常罕見的疾病，這種病不但嚴重地威脅到她的生命，還使她痛苦不堪。在她11個月大時，醫生正式確診小Sofia患有囊性纖維症，這種疾病會牽連到很多器官都有毛病，尤其是肺部和消化道為甚。

這也就意味著她接下來的生活，註定要與各種藥物相伴，然而這只是延長生命的暫時辦法，根本無法保證能夠將她治癒。心痛的Emma說：「我不敢去想小Sofia還會活多久這個問題，因為這是個未知數，最可怕的就是我女兒的生命可能在明天就會結束，又或者是下一秒」。

不過，據醫生說，小Sofia還是有治癒的希望，只要她能撐到2歲，就能使用一種可以大量緩解此病的藥物，因此在這之前，Emma必須要打起精神去為此奮鬥。」

目前，Emma與丈夫在研究相關疾病知識的同時，還發起了眾籌項目並得到了一筆很可觀的治療費用。 此外，Emma經常用自己的親身經歷建議其他父母要多關注孩子們的身體健康，因為囊性纖維症這種疾病是很難觀察到的，做父母的只能多從細節去猜測才行，不然最後迎來的後果是所有父母都無法承擔的。

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