霍金的病名很少有人知曉 可是我們一家人聽到這個就扎心！

科學巨匠霍金走了，在人們印象中他就是個癱瘓在輪椅上的病人，他的病名很多人都覺得陌生。父親因為和霍金的病一樣，十年前就離開我們了，但每當聽到這個病名我們全家人都無比扎心。這是一種比癌症還折磨人的病，漸凍人，顧名思義就是一個人好像被漸漸凍住，然後終止生命，但病人頭腦思維卻是清晰的，你能想像一個人看著自己慢慢死亡內心是如何凄涼無助嗎？

1998年，58歲的父親有一天走路到離家1000米的地方突然就覺得很累，走不動了叫了一輛人力車送他回家，我們笑話他怎麼這點耐力也沒有，虧得年輕時還當過兵。也許從那天起疾病就開始來襲，這個病發展非常緩慢，並非像癌症那樣，接著父親走路摔過幾次，可並沒傷著筋骨，我們還埋怨他走路不小心，接著父親吃飯睡覺手腳會偶爾抽筋，縣裡醫院診斷缺鈣，但病情發展遠遠超出家人想像，上樓開始困難，走路越來越不穩需要拐杖支撐。南京，北京，上海的大醫院都去了，也就是那時第一次聽到「肌萎縮側索硬化症」這個病名。萎縮側索硬化症是累及上運動神經元（大腦，腦幹、脊髓），又影響到下運動神經元（顱神經核，脊髓前角細胞）及其支配的軀幹、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進行性變性疾病，這是一種少見病，對很多基層醫務工作者來說都是一個非常陌生的名詞。當時北京的醫生說病人最多兩三年時間了。

從那以後，我們一家人就開始了艱苦的治療，西藥中藥都用過，但都無法阻止父親病情的發展，不能自己端杯子喝水，不能穿衣，不能走動，不能翻身，不能撓癢……父親像個嬰兒般的無助，但他的思維是清晰的，每天都渴望自己有一天能重新站立起來，從電視上得知霍金也是這個病的患者曾給他很大生活下去的勇氣。 因為這種病讓患者行動不便，就需要隨著患者病情發展不斷為他們製作一些工具幫助其生活，比如特製四角拐棍，寬大有欄杆還能助力站立起來的輪椅，能移動坐立的馬桶，父親在後期睡覺時因為肌肉萎縮覺得骨頭疼，腿和胳膊間需要毛巾摺疊作為墊子，每次翻身就需要重新摺疊十幾條毛巾，睡在床上每小時就需要翻動一次身體，全家人都要一起動手。

這種病沒有癌症那種肉體的疼痛，但心靈折磨是更讓人痛心的，2008年父親經歷了十年病痛折磨終因肺部肌肉萎縮呼吸衰竭被永遠凍僵了。直到今日每當想起父親時都會看見他那求生不得絕望的眼神，但願醫學科技發展能解除漸凍人之苦。

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