我接診過一個「漸凍人」，目送他永遠離開……

這麼多年來，他是讓我明白最多的一位病人。

作者：殳儆

來源：摘自《醫述：重症監護室里的故事》

我在ICU病房見到老葉的時候，他已經醒了。插上管子，用上呼吸機後，老葉的缺氧和二氧化碳瀦留立刻被糾正，他很快就醒了。剛醒來的他惱怒地瞪著前來探視的兒子，像是在做無聲的抗議。

兒子惴惴地叫他：「爸爸，你看到我嗎？」

他緊緊地閉上眼睛，像是永久的放棄和拒絕。他已經無力轉頭和揮手，唯一能夠由他自由控制的，只有眼瞼。現在，在無限懊惱中，他緊緊地閉上雙眼，關閉了自己和這個世界交流的通道。

老葉是一個「漸凍人」，他患肌萎縮側索硬化症已經5年多。這一次，疾病影響到了他的呼吸肌群，他插了管子，上了呼吸機，被收到我們ICU。

世界上最著名的漸凍人叫史蒂芬·霍金。通過這位偉大的科學家，大眾也對這個疾病的特徵有了大致的認識：肌肉漸漸萎縮，力量越來越小，不能行走，不能支撐身體，直到不能呼吸和進食。這個過程從幾年到幾十年不等，慢慢進行，但是，絕不影響大腦的功能。「漸凍」是一個很確切的形容詞，形象地概括了一個人被禁錮到一具逐漸凍成冰的軀體里的狀態。這是一種沒有辦法治療的漸進性的疾病。

「他在恨我。」老葉的兒子不知是後悔還是難過，失魂落魄地離開病房。「他說過，不要呼吸機，他要死在家裡……」

我嘆息一聲，接觸過太多這類病人，我太了解了。中國的家庭很少會為了討論死亡而坐下來開個家庭會議。老葉卧床不能料理自己的生活已經數年之久，自己在害怕中遙遙等待這一天，早已經有心理準備。當他想和小輩訴說對死亡的要求時，子女們或是迴避，或是勸慰，不肯接這個茬：「老爸，多想什麼呢，現在好好的，說不吉利的話幹什麼？」

「想想以後，你是打算讓他氣管切開，帶著呼吸機長期生活在重症監護室里。還是到某一個時刻，拔掉氣管插管……」我問小葉。他是一個藥廠的技術員，有一定的醫學知識。而且為了老爸的病，他已經「百度」了好幾年，也在各大醫院的神經內科諮詢了好幾年。

「你做任何的選擇，我都能夠理解，但是，請你一定要把他自己的要求考慮在內。」我語氣肯定地要求小葉。這個很文弱的年輕人看上去優柔寡斷，並不像能幹脆利落作決定的樣子。

「我知道，我回去再商量商量……」小葉哭著走了。我對此刻的家庭會議並不抱太大希望。通常，對於這樣的病人的命運，最殘酷的決定因素，是錢。有高比例醫保支持，家庭經濟條件不錯的，大部分都會支持下去；而沒有足夠財力的家庭，會選擇放棄。

活下來的病人，在ICU用著呼吸機，繼續著「漸凍」的過程。生活狀態每況愈下。終於，連臉上飛了個蒼蠅都無力驅趕，直至因併發症死亡。

被放棄的病人，他的家庭成員，要面對一個清醒著「被放棄」的死亡過程，簡直像是親手對親人處以極刑，其中的自責和恐懼，恐怕會是終生的一個傷。

我在ICU病房已經工作了18年，一直感覺漸凍症患者是很難面對的一類病人。

對於這類無法醫治的不可逆疾病，我們根本不知道可以做什麼，也不知道該給家屬什麼建議。做任何一個決定，家屬都會後悔，醫生簡直無法談到一個預期的結果。

「我們沒有這麼高的報銷比例來支付ICU的住院費，我媽媽要求帶他回去。」小葉第二天來的時候，遠遠避開老葉地在辦公室對我說，惶惑不安的神情，不敢正視我的眼睛。

「拔掉管子嗎？」我問小葉。氣管插管從插進去的那一天起，就是老葉的生命線了。拔管後幾分鐘，他的呼吸肌群就會無力工作，他會無法呼吸窒息而死。而最殘忍的是：老葉完全知道，拔掉管子意味著什麼。

小葉心驚肉跳地捂住眼睛，停了好一會兒，說：「我給他買了一個無創呼吸機，我從病友微信群上看到的，這東西能支持他在家裡生活一段時間。」

無創呼吸機不能用在這樣的病人身上。這樣的「創新」做法，估計來自於經濟不充裕的某個病人家庭。

「你沒有辦法把醫院的ICU病房搬到家裡，吸痰怎麼辦，萬一停電呢？而且他還需要鼻飼和導尿。」我對小葉的孝心並不看好，攤開來，把現實的困難亮給他看。

「我先休息一陣子在家裡照顧他。」小葉說。張皇失措的他，聲音低不可聞，很恐懼地問：「他最後會很痛苦嗎？」

我不知道怎麼告訴他。這次我破例讓小葉在老葉的床邊待了很久。他們有自己的交流方式，老葉用勉強能動的手指在兒子的掌心裡寫字，再由兒子一個字一個字猜出來。說一句話，要用起碼半個小時。

重症監護室不允許家屬陪護，但是他們需要交流，老葉需要向兒子清楚地表達他的意願。這是一個神志清楚的人，在決定他生命的最後一段歷程。我覺得破這個例理所應當。

「他說，他同意氣管切開，切開之後，帶著我買的機器，回家去。」幾個小時後，小葉滿面油光，神情疑惑，到辦公室來找我。

「氣管切開？」我很詫異。老葉完全懂得什麼叫氣管切開，他有類似的病友，他們的病友會微信群里，什麼樣的交流都有。他的想法一向非常堅定——不做氣管切開。我問老葉：「你同意氣管切開？」他的眼睛表達了堅定的同意。

「氣管切開之後，不能再講話，戴著這個小呼吸機也不會很舒適。你是希望以這樣的方式回家住著嗎？」我問，我對病人說話，比對小葉要委婉很多。他表示同意。

老葉希望回家，我明白了。他的決定里有害怕，有期望，在心理的曲折和糾結後，他選擇了中間路線。這在醫療上，並不是一個明智的決定，無創呼吸機無論怎麼使用都很難支持氣管切開的病人，資深的ICU醫生，太明白這中間的技術問題了。

但是，對於這個疾病，無論做什麼樣的選擇，都只是用何種方式通向死亡的問題。既然他自己徹底明白，我們就需要幫助他達成自己的願望。

「醫生，可以這樣做嗎？」小葉遲疑地問。

「可以氣管切開，但是不知道能不能用無創呼吸機來做這件事，以及能維持多久。」我在辦公室里向小葉解釋了很久這中間的技術問題。他的醫療常識並不足以理解其中的難處，我得讓他知道，想實現這個超出常規的方案，有很多麻煩和困難。

接下來的幾天里，我們為老葉做了氣管切開手術，用小葉買來的2萬元的無創小呼吸機，接上氣管切開套管。這是沒有辦法的辦法。家裡沒有辦法用ICU的20多萬的840呼吸機，而2萬元的設備，也不可能達到20多萬的機器能達成的效果。

小葉每天在探視時間，向ICU護士學習吸痰和鼻飼、學習護理導尿管和氣管切開套管，那個執著勁讓人覺得難過。隱隱可以感到，那是在向老爸謝罪：上一次，他沒有按照病人的意思，拒絕插管，死在家裡；這一次，他要讓老爸在家裡待久一點，和家人再相處一段時間，再一個字、一個字地交流一下。

每次早上查房，老葉都會露出很開心的笑容。看得出，他很盼望回家。氣管切開套管，連接上那台小呼吸機，氣道乾燥，他最體會得出這其中的區別。但是，他在笑。這是兩周以來，他最舒心的表情。

醫生都知道，只要脫離兩分鐘呼吸機，老葉就會因為缺氧而消化道出血，再久一點點，他就會窒息死亡。其實，這種狀態，是用一根臨時的繩子，把他的生命維持在懸崖上。繩子隨時會斷。

備好了氧氣瓶、吸痰機，那天，老葉被接回家去了。在那期間，他始終維持著一個很開心的表情。

隨後的日子裡，小葉給ICU打過幾次電話，問吸痰的問題，問導尿的問題。央求金遠去他家為老葉更換過一次導尿管。

40多天後，老葉死於肺部感染。小葉給金遠醫生髮了一個簡訊：謝謝，給了我機會，讓我最後和他相處了那麼長一段時間，讓他終於按照自己的意願，在自己家走完最後一段生命。

金遠把簡訊給我看的時候，看著我的表情，兩個人都沉默。沒有確定的對與錯，老葉在他自己選擇的那條道路上，到達了彼岸。

這是這麼多年來，讓我明白最多的一位病人。

對於很多疾病，醫生做不了什麼，那是在基因層面屬於病人自己的「命運」。

在那個關鍵的點上，醫生能做的，只是告訴病人，每一個選擇意味著什麼，然後尊重他自己的選擇，儘可能幫助他按照自己的意願走下去。

是，那是一條不歸路，幫助他，目送他，一步步走向最終的終點。

終究，我們應該達成的，不是生命的長度，甚至不是生命的質量，而是病人在最後時刻的盼望和滿足。

——本文選自即將由人民衛生出版社出版的《醫述：重症監護室里的故事》

H1N1甲型流感來襲，很多孕產婦和青壯年人出現重症肺炎。羅震中是搶救危重孕產婦的醫療組領隊。在外部條件艱苦、醫療組臨時組建、病人危重、受媒體密切關注的重重壓力下，自身性格不甚成熟的羅震中用內心的執著和堅持，完美地完成了使命。羅震中，這位性格果敢堅毅的ICU女醫生，在坎坷行醫路上，付出了常人難以想像的汗水和淚水，一路披荊斬棘，實現了職業生涯的迅速攀升。這個過程中，有奇蹟般的成功，也有拼盡全力之後的挫敗，有傷痕纍纍的心路，也有無悔的青春。

作者以女性獨有的敏銳視角，記述了重症監護病房裡鮮為人知的瑣碎日常，講述了ICU緊閉的大門後，險象環生的生命故事和醫生面臨的考驗和決策。

在羅震中跌宕起伏的人生經歷中，讀者見證了一名醫生的成長，也見證了每個生命各自不同的歸宿，知微見著，獲得從極限狀態審視生命的珍貴體驗，循羅震中的腳印，觸摸生命的溫度，重構生命的認知，解讀生命的意義。

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