擴散求助！中山十歲女孩患罕見疾病，單親媽媽：救她等於救我自己…

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生病肯定是每個人都不想的，如果得的是罕見病，那就更令人頭痛，但種種的不幸偏偏降臨在花苑社區一名單親媽媽身上……

尹女士是一位單親媽媽，

女兒軒軒今年10歲，

雖然是單親家庭，

但是軒軒品學兼優，活潑開朗，

兩母女的生活平平淡淡，

但也十分幸福。

不過三年前，突如其來的一個噩耗，打碎了這個家的快樂。尹女士說，當時軒軒上學的時候突然暈倒在地上，口吐白沫，臉部發青，到醫院照了MR查出來是得了蛛網膜囊腫，但囊腫的位置長得不好，在腦幹旁邊不適合做手術。

尹女士說，她之後帶著軒軒

輾轉廣州和北京的多家醫院，

都沒有檢查出真正的病因，

直到一年後，

醫生才在無意中發現了真相。

原來手術前檢查的時候，

醫生突然發現軒軒的

左前額的骨頭已經破損了，

又發現有一個很高的腫塊。

尹女士告訴醫生，

這個腫塊是軒軒從小就有，

還隨著年齡慢慢長大。

醫生說這個叫做酸性顱骨肉芽腫，

這種病非常罕見。

·

醫生告訴她，這種病比較難治，需要進行放療和化療，而且會有變成植物人的危險。

尹女士 軒軒媽媽

只要得這種病的小孩，一般來說全身都是有問題的，比如說肺部、心臟、眼睛、口腔、皮疹，很多地方都會有的，如果不化療的話這種病會轉移全身，或者說骨頭全部都會破損的，多發性破損。

原本尹女士做點小生意，

生活雖然不算富裕，但也不愁吃穿，

可是過去三年的求醫之路，

花光了她二十幾萬的積蓄，

還欠了親戚朋友幾十萬的外債，

即使如此，她也從沒想過放棄。

媽媽不想放棄

不過軒軒也非常爭氣，

雖然生病了，

但依然沒有放棄學習，

畫畫、看書是她最愛做的事。

讓人感到欣慰的是，

這個病並不是不治之症，

只要持續治療，

康復的幾率是很大的，

但是高昂的治療費用，

成為了軒軒康復的最大障礙。

尹女士 軒軒媽媽：醫生是這樣說的，最短時間還要再化療一年，一個月的話也要三萬多，

差不多也要三十幾萬，不包括感染的費用，因為化療後很容易感染，要經常上醫院，搶救之類的難以避免，但是我只要她能活著就行了，如果沒有我女兒，說真的我也活不下去了，救她就等於救自己。

記者 | 徐紫琳 湯嘉源 編輯 | 小離

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