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關於自閉症兒童,我們應該做些什麼-肇翠娟

聽到「自閉症」這三個字的時候,你首先會想到什麼?如果是通過電影、電視劇對自閉症有了解的人,應該會想到他們有著特異的天賦,有著超強的記憶力,是數字天才,是藝術人才等等,當然去年的騰訊公益活動,強化了自閉症具有藝術天賦的這一信息。大家應該還記得「一元夠畫」這個活動在但時震驚到我了,參與人數之多,朋友圈刷屏是我始料未及,開始我是抵觸的,它誇張的表現了自閉症兒童的天賦,事實上大部分自閉症兒童並非這樣,而具有天賦的也是少之又少。同時我也很慶幸,隨著影響力地擴大可以幫助孩子越來越多,而孩子也通過自己的勞動體現了價值,從這一點來看,這一切都是值得的。

杭州復旦兒童醫院生長發育科主任肇翠娟

回到現實,兒童孤獨症是廣泛性發育障礙的一種亞型,以男性多見,起病於嬰幼兒期,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯,部分患兒在一般性智力落後的背景下某方面具有較好的能力。而天才只是極少數人,當然把自閉症與天才聯繫在一起也許是大家對「星星的孩子」共同的美好願望吧。當然藝術和音樂對孩子的表現是有一定幫助的。而我坐診時一般也會對孩子進行一些積木和拼圖等方面的簡單測試,當然我只是單純想了解孩子的智力問題。萬一是天才呢!

之前接診過一個患兒,家長給我留下了非常深的印象,家長很年輕,長得像個學生,說話輕聲細語,很溫柔。儘管身材瘦小,給人一種很要強的感覺,很有耐心,總是不厭其煩地安撫因為恐懼檢查而不斷掙扎的孩子。孩子穿戴乾淨整潔,像小正太一樣。檢查完後,孩子不停的吼叫完全不聽任何指令。很久之後才安靜了下來。孩子媽媽講因為這個病自己辭去了工作,專心照顧他。臨走時她溫柔地告訴孩子:和醫生阿姨說聲謝謝。孩子很機械地揮手:再見!她說:是謝謝醫生,再見。孩子繼續:再見!如此反覆5.6遍....我目送她們母子離開。我看診過很多自閉症患兒家長都是滿臉的惆悵、迷茫。雖然依舊在堅持著。而這一位家長不同,她眼神中充滿著憧憬,對未來的嚮往。

醫院一直進行著自閉症方面的研究和討論,如經過多年的論證和國內外的研究數據等證實最標準的方法是ABA行為干預和感覺統合訓練可以提升孩子日常表現等。當然這些都需要有一個標準化的規範。

大多數自閉症患者都無法完全治癒,但是經過適當的干預,他們的行為問題能得到改善。而且,寶寶小時候的大腦可塑性強,後天豐富恰當的環境因素,完全有可能使有先天障礙的自閉症寶寶大腦回到正常發育軌道,讓社交、認知、語言和適應能力得到改善。早診斷、早干預,有利於提高自閉症孩子的生活品質。

對自閉症患者的寬容和理解,就像上面我所說的,公益捐助確實可以幫助自閉症兒童,而自閉症患兒的家庭確實需要大量的資金來支撐他們為孩子繼續治療。而公眾對自閉症的寬容在我看來並沒有我想像的那麼美好,之前某新聞網發布了一條自閉症相關的故事,有一句很刺眼的評論獲得了100多人地點贊支持,這句話作為醫務工作者我說不出口。但是!我想發問作為文明社會的我們底線在哪裡。我們存在的意見和價值是什麼。也許部分原因是對未知的恐懼和害怕,對疾病的認知的缺乏。全球每100個人中約有一例自閉症譜系障礙,也就是說自閉症譜系障礙存在於約1%的世界人口中。這是你所不了解和知道地。

4.2日是世界自閉症日,杭州復旦兒童醫院將再次發起自閉症相關公益援助活動,我們想改變這一局面,改變公眾對自閉症患兒的認識,同時也改變大家的觀念。向自閉症患兒伸出援手,通過共同的力量,我們可以幫助他們。

小結

自閉症是一種複雜的、和遺傳有關的疾病,目前發病率較高,約1%。我們不能把它與智力發育和語言發展障礙混淆,我們需要對它的早期癥狀保持警覺。早發現,早治療,早干預。是最有效的方法,科學研究論證證實感覺統合可以提升孩子的日常表現,ABA行為干預是目前科學的干預方法。

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