深度 血色浪漫

記者 | 羅熙臨

責編 | 黃思南

排版 | 樊佳璇

北京大學人民醫院的住院部像是世界上所有醫院的住院部一樣，充滿焦急與緊張，也充滿悲痛與離別，就算是在病房中長住的「熟練工」，也不可能平靜地接受醫院的生活。

九層又不一樣，A區的平流病房更多被稱作「移植倉」，除了病患本人和血液科的醫生，鮮少有人能走進兩扇玻璃門之後的世界，親屬之間的交流都集中在有五台電腦的「親情聯絡室」里，拿著電話機對講，看著病房監控輸出的近乎黑白的畫面，「像在探監」。

B區和C區的氣氛稍微輕鬆一些，和普通病房差距不大，唯一鮮明的特徵就是幾乎所有穿著病號服的人，都是光頭。

住院部九層，是北京大學人民醫院的骨髓移植病房。

01

命運岔口

蘇珊·桑塔格在晚年抗擊癌症時曾經寫過：「白血病：癌症中唯一一種乾淨的死法，唯一一類能被浪漫化的死亡。」

血液科的重症病人卻很難產生同感，韓劇里將死之時依然精緻的女主角並不存在，病人在住院之初就變成了光頭——是的，化療期間一把一把掉頭髮的畫面也不存在，一旦選擇了需要配合化療的治療方案，病人的頭髮在第一時間就會被剃掉，就像是迎接既定的命運一樣迎接必然的光頭。

池子（化名）剃光頭的時候二十二歲，距離她下肢出現大片血點一個半月，距離她在皮膚科醫生建議下進行第一次血常規測試一個月，距離她被確診為急性重型再生障礙性貧血（後文簡稱「再障」）十四天，距離她入住北京大學醫院，十天。

池子在病床上看到的場景

剃光頭的第二天，池子在微博上發了一張光禿禿的頭頂的照片，配文：「摸著太舒服了，下輩子要當男孩子吧~就是擔心天天摸會不會禿頂啊，可不想植髮。」

除了光頭，病態特徵在身上蔓延的速度超乎想像：布滿血點的腿、蛻皮的手、浮腫的臉、變黑的牙齒，一個月前還在健身房跑步機上揮汗如雨的少女，在一個月後就變成了輪椅上虛弱而醜陋的病人。

「看著自己變醜的那種心理煎熬，還不如痛快給來一刀。」池子在心裡問自己：「比起死，難道我更怕丑嗎？」

另一個始終縈繞心頭、卻始終問不出口的問題是：「為什麼是我？」

確診當天，池子和父母一起從冷氣逼人的門診大廳走出來，兩個頭髮半白的中年人坐在花壇邊沿上緩不過神。母親的眼中含著眼淚，一直強忍著不掉下來，池子拍拍她的頭說：「想哭就哭吧，別憋著。」近五十歲的女人癟了一下嘴就哭了。

「我站在那裡俯視她，就像二十年前她站在那裡俯視我一樣。我媽的眼淚都是為了我，從來不是為了她自己。」

「她可能一輩子都想不明白，為什麼偏偏是她唯一的女兒得了這樣的病，我是不敢細想。我試過用冠冕堂皇的大道理寬慰自己，『苦盡甘來』啊，『神愛眾人』啊，『天將降大任於斯人也』啊，都沒有用。最後我找到了一句話，是茨威格在《人類群星閃耀時》里寫的，『即使對她自己的寵兒，命運從來都不是慷慨無度的。』」

「所以，我決定將再障看成是一次戀愛，對方是個渣男、遇人不淑的那種。我想，如果在全世界所有的再障患者里，只有我一個人病態到把他視作戀人，那在他的宇宙里，我也一定是最獨一無二的那朵花。」

池子第一次在家鄉住院時，血液科病房的Wi-Fi名稱，叫「血色浪漫」。

02

紅色河流

再生障礙性貧血，是一種骨髓造血功能衰竭症，主要表現為骨髓造血功能低下、全血細胞減少，臨床表現為貧血、出血和感染，在我國發病率為7/100萬人。

在血液科，再障的外號是「不死的癌症」，雖然並不會即刻致死，卻難以根治，只能靠輸血維持生命，就像一條河流，從源頭上開始乾枯，通過外力往河道中輸注再多水，也治標不治本，能勉強維持現狀，但無法扭轉它終將乾涸的結局。

除了再障，骨髓移植病房裡還住著白血病人、淋巴瘤III-IV期病人、骨髓增生異常綜合征病人，而除了醫生、家屬，另一類長期徘徊在血液科病人身邊的人群，就是「血頭」——血販子。

池子與再生障礙性貧血「戀愛」過程中遇到的第一個困難是「血荒」。

「血荒」，即儲備血液偏型（某種血液在某時期的短缺）或告急的現象。自2010年起，中國大量城市的血液科都被籠罩在血荒的陰影下，全國70個大中城市遭遇「血荒」的已多達47個，佔比67%。

池子面臨的是血小板缺乏。作為一名重型再障病人，她的紅細胞、血小板、白細胞長期遠低於平均值，白細胞可以依靠升白針，血小板和紅細胞卻只能依賴成分血。缺乏紅細胞會讓病人的血液變成淡淡的水紅色，缺乏血小板會讓渾身上下所有細小的裂痕都變成出血的源頭。池子的血小板最低曾經低到3，即每升有3×109個血小板細胞，而正常值應該是100至300。

池子選擇互助獻血。

淡黃色的血小板成分血

互助獻血，是無償獻血中一種具有強指向性的獻血方式。按照法律規定和制度設計，一次正常的互助獻血應該由病人的親友作為獻血者，在拿到醫院提供的單據後進行獻血，親友的血液在經過檢驗和處理後，會直接送到病患手中。

但對於大多數血液科病患來說，極其有限的親友數量並不能滿足疾病的用血需求，盤踞在各大醫院血液科地下的有償獻血系統應運而生。

北京大學人民醫院骨髓移植病房的走廊里，常年有兩到三名「血頭」在和病人親屬接洽，醫生對此已經習以為常，因為「我們也沒有辦法」。在與病人親屬面對面溝通的「血頭」那裡，一單位400CC的成分血，價格通常在1800元左右，而在召集獻血者的「血頭」那裡，400CC的血液價格為400至500元。

如果你在QQ的搜索欄里輸入「北京獻血」的字樣，會發現二十多個成員在400人以上的群，人數最多的甚至達1200人以上。除了少數幾個明確表示為家屬互助的無償獻血群，大多數群組都是以「互助獻血」「無償獻血」的名稱，在發揮著有償獻血，或者說「賣血」的中介作用。

每一個群里都有四五個「血頭」在不斷發布著獻血的時間、地點、注意事項，而QQ群的更迭速度並不比這些信息的更迭速度慢，有些群昨天還在不斷閃動著賣血的消息，今天就已經因違規被解散，總數卻總是恆定，新生的群短短兩天就又恢復了四五百人的體量，也恢復了瘋狂跳動的「活力」。

賣血的過程並不複雜，賣血者只需要和血頭對好「口供」，基本不會有任何被揭穿的危險。血頭提供的身份有很多：侄子、同學、老師、朋友，只要有互助獻血申請書，血液販賣行為就被遮蔽在制度流程之下。

采血站只能負責血液安全與采血安全，醫護人員可以檢查申請書和登記表，可以對血液進行檢驗，但無法對血頭進行管理，僅有的攝像頭對熟悉「地形」的血頭來說形同虛設。血站之間也沒有聯網，獻血者的獻血頻率、身份真假都無從驗證。《許三觀賣血記》中，李血頭告訴賣血救兒子的許三觀，到其他醫院就不會有人發現他頻繁賣血，至今仍是如此。

北京市平均每天有近2000人等待輸血來維繫生命，北京市紅十字血液中心則是全國采血量最大的血站，在2016年平均每天有1000餘人獻血，供給176家醫院使用。在2017年12月26日這一天，北京的另外三個血站中，通州血站的采血量是北京紅十字血液中心的1/3、密雲血站是1/14、延慶血站是1/81。

根據世界衛生組織的調查，當互助獻血占無償獻血比例大於5%時，就存在非法買賣風險。而在中國的很多城市，這一比例達到了50%以上。

池子在社交平台發出互助獻血的徵集後，在當天晚上找到了願意幫助她的網友，卻在第二天被告知血液中心的某個機器出現故障，應該屬於她的一個單位血小板還需要再等待四十個小時才能送到。

池子在焦慮中聽護士講了同病區一個「傳奇」老爺爺的故事：老爺爺剛化療完時，血小板低到1，不巧碰到醫院特別缺血的情況，連著五天都沒約上血小板，也沒有人來互助獻血。他每天嘴裡冒血花，飯都吃不了，最後居然神奇地挺過化療後的平台期，五天後血小板自己又漲了起來。

聽著病房裡流傳的「傳奇故事」，池子盯著自己上下浮動的血小板數值，等待著淡黃色的血小板成分血從海淀區北三環中路送到她躺著的西城區西直門南大街11號。與此同時，隔壁病房的病人家屬正在走廊上與血頭溝通，她聽到血頭說：「別人都是一千八，你一千五肯定買不到啊。」

2018年2月5日，北京市發布取消互助獻血的規定，並從10日起實施。曾經依靠過這項政策的池子表達了自己的擔憂：「政策過渡期也是很多病人的危險期，希望有能力的朋友可以向病人們提供幫助，最簡單的辦法就是參與無償獻血。」

03

脈搏相連

池子在選擇骨髓移植的治療方案之後就與父母做了分型檢測，同時將分型報告送往中國造血幹細胞捐獻者資料庫，與其中240萬以上人份的血液分型進行配型初檢。截至2017年12月31日，中國造血幹細胞捐獻者資料庫，也就是公眾常說的中華骨髓庫累計為臨床提供造血幹細胞7003例，而申請配型的患者在六萬七千人以上。一份份分型報告送進來時都帶著尋找240萬分之一的期待，但落空的期待總比圓滿的多。

在與母親的5個點半相合、與父親的4個點半相合，以及骨髓庫兩名點位較高的志願者中間，池子在醫生的建議下選擇採用父親的骨髓血進行移植。

池子的父親在四天里分早晚注射八支動員劑，即粒細胞集落刺激因子，其作用是促進造血幹細胞大量生長釋放到外周血中。骨髓採集當天，醫生先在他的手臂上打了留置針，推進20毫升鈣，因為採集中鈣會大量流失，近五個小時的過程里，一共推鈣三次。推鈣的感受「很神奇」，大概十秒，「喉嚨身體會一瞬間發熱，就像喝了一口白酒一樣」。

在大眾印象里，造血幹細胞的採集過程應該是捐獻者在全身麻醉或局部麻醉的情況下，將針頭伸進髂骨中抽取骨髓血的「慘狀」，但實際上，隨著動員劑和血液成分單采技術的發展，抽取骨髓血採集的方法在上世紀九十年代就已經被淘汰，安全、方便、無痛苦的外周血採集方法成為主流。

五十歲的中年人兩個手臂上各有一個針頭，一個進血，一個出血，出血經過分離機震蕩留下需要的幹細胞，形成骨髓血，剩餘的血漿再被慢慢輸送會體內。在五個小時的採集過程里，池子的父親不能移動，采血結束時，全身都已經麻痹。

很難想像，三個月前，在池子檢查出血液有問題的那天，他還住在醫院的病房裡，剛從ICU出來不久。那時的池子左手拿著驗血報告，右手提著父親腦部核磁共振的檢查片，她說：「當時爸爸躺在那裡，我從未見過那麼虛弱疲憊的他，像一座轟然塌掉的大山。」短短三個月後，他又一次躺在病床上，在五個小時里抽出900毫升的血，抽完血後換下病號服，經過無菌處理後立刻來到了女兒的移植倉玻璃外。當時他得意地說：「跟我一起抽血的十幾二十歲的小夥子都沒有我抽得多，我抽血的時候特別開心，一點兒都不難受，只想著能救女兒一命。」

全血一滴一滴輸入血管

時間再往前推一點，到北京就診的前一天，池子一家三口坐在病房門口的摺疊床上，這位父親說：「我們要齊心協力，我們仨少了誰都不行。」談心的最後，一家三口將手背疊在一起，齊聲喊了一句，「加油」。

移植倉的生活，被池子比喻成「宇航員進了太空艙」，與世隔絕。她選擇了單倍體（半相合）移植方案，在左側鎖骨上留下了一道3厘米左右疤痕，這個移植方案由北人血研所所長黃曉軍醫生髮展完善，目前全世界50%以上單倍體移植採用的都是北京大學建立的「北京方案」。

池子一開始想在疤痕上做一個紋身，但較低的血小板值在短時間內不允許這一「高難度動作」，漸漸地她接受了疤痕的存在，「所有我受的傷都是我的勳章嘛」。

從移植倉出倉的第二天，池子的血小板漲到了23，終於達到了可以刷牙的標準，結束了用棉花球沾漱口水清潔口腔生活。池子說：「能重新刷牙都很感激。」她準備著，等到血小板上升到正常水平，就去洗牙，洗掉三個月來積累的牙斑。

一次血海搏擊，在池子身上留下了移植的疤痕、四次骨穿的痕迹、三位數的針眼，而這些痕迹，都有可能隨著時間漸漸消退。

2017年6月14日，是第14個世界獻血日，主題是「你能做什麼」。池子在微博寫道：「接受過『你』幫助的我甚多，『你』能做的太多。艱難的日子時時難忘，難忘的是那些用自己的熱血拯救我於危急之中的人。很慶幸移植成功，移植後我沒有再輸過血，血型也轉成了我爸的A型血。改變不了的是，這一生，我血液中的愛與善，都有『你』的一份。」

此時，池子已經回到家裡，雖然時不時還要吃化療藥物維持治療成果，但是「沒有比現在更好的了。」

本文圖片均由受訪者提供

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