守護星星的孩子

最新 03-26

#星星的孩子#

「星星的孩子」，指的是孤獨症兒童患者。孤獨症有明確的醫學界定，也稱自閉症，又稱孤獨性障礙(autistic disorder)等，是廣泛性發育障礙(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病。主要特徵是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重複刻板以及活動興趣範圍的顯著局限性，一般在3歲以前就會表現出來。

他們有視力卻不願和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的願望相違……人們無從解釋，只好把他們，叫作「星星的孩子」——猶如天上的星星，看著彼此很近其實很遠，明明彼此身體的距離很近，心卻如此遙遠，只是活在自己的世界，一人一個世界，獨自閃爍。

——百度百科

他們是孤獨的星星

1.語言障礙

語言與交流障礙是孤獨症的重要癥狀。語言與交流障礙可以表現為多種形式，多數孤獨症兒童有語言發育延遲或障礙，通常在兩歲和三歲時仍然不會說話，或者在正常語言發育後出現語言倒退，在2～3歲以前有表達性語言，隨著年齡增長逐漸減少，甚至完全喪失，終身沉默不語或在極少數情況下使用有限的語言。他們對語言的感受和表達運用能力均存在某種程度的障礙。

2.社會交往障礙

患者不能與他人建立正常的人際關係。年幼時即表現出與別人無目光對視，表情貧乏，缺乏期待父母和他人擁抱、愛撫的表情或姿態，也無享受到愛撫時的愉快表情，甚至對父母和別人的擁抱、愛撫予以拒絕。分不清親疏關係，對待親人與對待其他人都是同樣的態度。不能與父母建立正常的依戀關係，患者與同齡兒童之間難以建立正常的夥伴關係，多獨處，不喜歡與同伴一起玩耍；看見其他人在一起興緻勃勃地做遊戲時，沒有去觀看的興趣或去參與的願望。

3.興趣範圍狹窄和刻板的行為模式

患者對於正常兒童所熱衷的遊戲、玩具都不感興趣，而喜歡兒童孤獨症玩一些非玩具性的物品，如一個瓶蓋，或觀察轉動的電風扇等，並且可以持續數十分鐘、甚至幾個小時而沒有厭倦感。對玩具的主要特徵不感興趣，卻十分關注非主要特徵：患者固執地要求保持日常活動程序不變，如上床睡覺的時間、所蓋的被子都要保持不變，外出時要走相同的路線等。若這些活動被制止或行為模式被改變，患者會表示出明顯的不愉快和焦慮情緒，甚至出現反抗行為。患者可有重複刻板動作，如反覆拍手、轉圈、用舌舔牆壁、跺腳等。

4.智能障礙

在孤獨症兒童中，智力水平表現很不一致，少數患者在正常範圍，大多數患者表現為不同程度的智力障礙。國內外研究表明，對孤獨症兒童進行智力測驗，發現50%左右的孤獨症兒童為中度以上的智力缺陷（智商小於50），25%為輕度智力缺陷（智商為50～69），25%智力在正常（智商大於70），智力正常的被稱為高功能孤獨症。

他們是無助的星星

據2007年第二次全國抽樣調查顯示，中國0-6歲的兒童孤獨症患病率為千分之1-2，總數約為11萬人，預計每年新增0-6歲孤獨症兒童1.5萬人。區域性調查顯示，近年來中國兒童孤獨症的發病率呈上升趨勢。而在發達國家，孤獨症也在廣泛流行，特別是美國。據美國疾病控制與預防中心最新的報告稱，孤獨症兒童的發病率已經達到1/156。

美國北卡羅來納中心大學格瑞斯博士介紹，目前的研究顯示孤獨症的發病原因可能與接觸藥物、感染、重金屬、環境毒素，及遺傳因素等有關，目前尚未發現可以治癒孤獨症的藥物。而早發現、早治療、早干預，儘早開始康復治療是目前最有效的方法。

目前為止，仍面臨著對自閉症兒童認識起步晚，患兒成功回歸主流社會的幾率低，進行康復治療的機構不足等難題。

守護地球上的星星

「不要在人群中丟了我,

我會找不到回家的路。」

——影片《地球上的星星》

從2008年開始，聯合國即決定把每年的4月2日定為「世界自閉症日」，意在提醒人類社會：應該實現自閉症患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關心。作為普通人，不應把自閉症患者看作憐憫的對象，而應把4月2日這一天作為審視和增強自身道德觀念、社會責任的契機；作為自閉症患者及其直接相關的人員，如自閉症患者家屬、學者專家、醫生護士等，也應把4月2日作為繼續齊心協力戰勝疾病的「加油站」。

對於自閉症的孩子，我們要多一些尊重，自閉症不是精神病更不是殘疾人，只是發育的有那麼點點的慢，要把他們當成正常孩子來看；對於自閉症的孩子，我們要多一些愛與關心，多給自閉症孩子一些時間，讓他們慢慢長大。對於自閉症的家庭，我們要多一些理解和幫助，給自閉症孩子提供一個安全溫暖的社會環境，幫助自閉症的孩子走出那個孤獨的星星世界，讓他們體會這個世界的五彩斑斕。我們應努力讓4月2日成為自閉症患者自信與愉快生活的節日。

每個孤獨的孩子都是地球上的星星，你可以在黑夜中看到它閃閃的發光，但是你永遠都觸碰不到它，也許，在黑夜中，你也不一定可以看得到它，因為你可能會被月亮的光芒吸引住了，你也可能被路上的燈光迷花了眼，你也可能在豪華的房間內流連，忘記了那天上默默發光的星星。如果你也想走近星星的孩子，如果你也想守護星星的孩子，如果你不想讓他們就此隕落，那麼，就讓我們拿出我們的愛和溫暖，去帶他們感受這個多彩的世界。

另，湘雅醫學院志願服務隊即將於本學期開展陪護自閉症兒童的活動，歡迎大家加入我們和我們一起守護星星的孩子。

「我想你說，你不要再孤單，讓我做你的伴，有苦我為你分擔；我想你說，你不要再孤單，讓我做你的伴，給你的愛，愛不完。」——《不要再孤單》徐佳瑩

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