如果生命可以重來，我依然要做今天的自己

菁kids4月刊《我們其實都一樣》是與《beijingkids》雜誌聯合策劃的，很特別。在這一期的主題故事裡，我們不僅希望通過報道這些有特殊需要的孩子們的故事而讓「特殊教育」得到社會的大力關注，我們還希望藉助拍攝，鼓勵孩子們展現出他們的興趣，幫助他們實現大膽的夢想。

文｜Pauline van Hasselt、Eliott Hu

譯｜張燕 編譯｜曹新星 圖｜Dave"s Studio

某個周日，我（Pauline）和Dave在攝影棚待了一整天，為了實現這個目標而努力著。

那是漫長的一天，我們一起克服了諸多困難，才拍出了這套誠意十足的作品。有機會能和六個孩子一對一交流，一起度過一段快樂的時光，我們覺得很幸運。善良可愛的孩子和他們精力充沛的父母們給我們帶來了一段意想不到的寶貴經歷，也讓我們深受感動。

父母和家庭的愛打開了孩子們生命里的一扇窗，給了他們無畏和勇氣，促使他們不斷前行，攻克一個又一個難關。雖然孩子們和我們有不一樣的地方，但其實大家都一樣。

主人公一：Eliott Hu

我在來到這個世界時，就註定與別人不一樣：我是一個早產兒，提前兩個月出生，當時身邊有很多穿著白色衣服的人。

從那以後，我便經常見到他們。

由於早產，我很瘦弱、發育受阻，因此我被放進了恆溫箱，還需要吃一種特殊配製的奶粉才能活下來。

嬰兒時期的我生活得很快樂，但我媽媽總會注意到我和其他小朋友相比有什麼不同：我無法像他們那樣坐下、爬行和站立。當我十個月大時，殘酷的現實給她帶來了沉重的一擊：醫生通過腦部掃描確診我患有腦性癱瘓（cerebral palsy，俗稱腦癱）。

腦性癱瘓是一種會伴隨人一生的神經性疾病，患有該病的人無法正常行動，因為神經和大腦息息相關，而我的病症是大腦中控制肌肉的部位受損。這種病只能治療，無法治癒。

每一個患有此症的人都會受到不同程度的影響。

Eliott Hu（10歲）就讀於北京德威英國國際學校（Dulwich College Beijing）

我的癥狀屬於雙側癱瘓，也就是說，我的雙腿無法正常行動，而且整個身體也或多或少地受到影響。相比之下，我的病情還不算嚴重，因為有一些患此病的小孩全身各個部位都受到了嚴重的影響。

年滿一歲之後，我就經常拜訪穿白色衣服的人：醫生、護士、治療師、心理諮詢師、矯形師。他們幫助我逐漸變得強壯，教會我移動和行走。其他孩子天生就會的東西，我卻需要不斷學習才能做到，比如：翻身、爬行、走路、上樓梯……除此之外，手術似乎也「在所難免」……

半夢半醒之間，我被推進了一間燈火通明、喧囂嘈雜的屋子，最可怕的是裡面有很多身穿白衣的人。那幾天我像是做夢一樣，每天都昏昏沉沉的，之後就是無休止地練習我已經學過的東西，比如走路。

幸運的是，我能正常上學。遭到北京幾家學校拒收之後，終於，北京德威英國國際學校（DCB）收下了我——一個走路搖搖晃晃的四歲孩子。

在德威，我基本不需要幫助就可以與同齡的孩子們一起學習、玩耍。我覺得上學最大的好處就是可以與同學們一起學習，不會被區別對待。

我一直都很喜歡運動，學校也一直鼓勵我培養這個興趣愛好，對體育的熱情促使我不斷進步。

最令我印象深刻的是，我曾代表學校參加了蘇州足球錦標賽。因為老師們發現我不僅很喜歡足球，而且對足球比賽非常了解，於是派我代表學校參賽，這完全出乎我的意料，我很高興能夠盡自己的一份力。

我的生活充滿了挑戰：從上學到購物，從逛公園到坐飛機，生活處處皆不容易。然而，我面臨的最大的挑戰不是生理上的，而是心理上的挑戰：我走到哪兒，人們很容易就會發現我的不同，把我當「外星人」看待，還以為這個「外星人」看不見他們。

在我的身後，總有人竊竊私語，對我滿腹疑惑，但其實走在前面的我怎麼會不知道他們的想法。在我出生的這座城市，比起掙扎著爬上樓梯，費力穿過人群過馬路要艱難得多。在學校，一些新來的同學會問我：「你為什麼長成這樣？」還有一些同學甚至會嘲笑我。

別人看我的時候，我不知道他們只是隨意一瞥，還是在揣摩「我怎麼了」。

歷經這些困難之後，我獲得了豐厚的人生寶藏：力量、同理心、謙虛、樂觀和一絲傻傻的幽默感。你可能從外表看不出來，但其實我體內積蓄了一股強大的力量。我的心理足夠強大，可以戰勝生活中一切不好的事情。看著別人的時候，我也會換位思考，切身感受他們的故事。從逆境和困苦之中掙扎著站起來的我繼續前行。每過一天，我都知道自己又有了哪些進步，幽默感讓我內心始終充滿陽光。

我希望可以把我的快樂和樂觀的心態分享給像我一樣的孩子。

每1000個出生的寶寶中就有兩個患有腦癱，也就是說，在德威的1500名學生中，應該有3名學生患有腦癱，然而事實是只有我一個。

我在中國已經生活了7年，卻只在公眾場合看到過4個殘障兒童。這是為何呢？我想，大概是因為許多中國父母都覺得養育殘障兒童是一件很丟臉的事情，他們認為孩子身患殘疾就表明自己受到了詛咒。

我希望在不久的將來，那1000個孩子中的兩個孩子能出現在公眾的視野中，能夠享受這座城市的美好。我覺得這沒什麼好尷尬的，只不過是公眾對我們還不夠了解。

如果你問我，是否想過重生一次，希望自己和其他人一樣能正常生活？

當然，有時候，我真希望自己能追上我的朋友，向他們那樣不懼摔倒地盡情狂奔，或者在公共場合不被人用異樣的眼光看待。不過，這一切都只是想像罷了。

我知道，如果我沒患腦癱的話，我會是一個完全不同的人，有不一樣的技能，性格和興趣愛好也會截然不同。如此一來，我也就不會遇到那些可愛的人們，更不會遇到那些白衣天使。所以，如果可以重新選擇的話，我還是會選擇做今天的自己。

主人公二：Victor Delprat

Victor是北京法國國際學校（The French International School of Beijing）的一名學生，喜歡烹飪和聽迪士尼歌曲，電影《海的女兒》中小美人魚唱的那首「海底世界」會讓他忍不住跟著音樂搖擺。有著法國血統的Victor，烹飪技巧可謂是與生俱來的！

不久前，Victor剛剛有了一個小妹妹，身為哥哥的他不僅是一名優秀的學生，還為北京法國國際學校的特殊教育做出了不少貢獻。受Victor的啟發，每年該校都會舉辦「特殊孩子體驗日」活動，讓學生們體驗有特殊需要的孩子們的生活。

Victor Delprat（9歲），就讀於北京法國國際學校（The French International School of Beijing）

在Victor三個月大時，他被確診為患有急性骨質疏鬆遺傳病，他因此接受了骨移植手術，然而疾病引發的一系列副作用卻導致他雙目失明且患上了自閉症。

Victor的老師們會利用自己的休息時間了解和學習關於特需兒童的知識，和他接觸之後，我們也理解了老師們為何如此用心。Victor讓我們意識到，生活其實很簡單，要用心去感受身邊的小事，比如：撫摸物件的紋理、想像雲朵的形狀和傾聽收音機里的音樂。

主人公三：ZaydeChen

哥哥 Rylan Chen（7歲）就讀於北京京西學校（Western Academy of Beijing）；弟弟 Zayden Chen（1歲半）

Rylan是北京京西學校（Western Academy of Beijing）的一名學生，喜歡踢足球、跳街舞和打架子鼓，還是可愛的小Zayden的哥哥。

我們問Rylan有了弟弟後生活發生了什麼變化時，他非常乾脆地回答道：「我們家多了一名成員！」Rylan告訴我們，他們兄弟倆長大後想成為足球運動員，或者一起加入一個樂隊。

Zayden是一個快樂、可愛的小男子漢，不過他患有一種罕見的未確診的神經性疾病。他現在面臨著多種癥狀的困擾，包括運動障礙、中樞張力減退、進食困難、視力障礙、發育遲緩和癲癇。

但這並不影響兄弟倆的感情，Rylan的夢想是能把弟弟舉起來，於是我們通過這幅圖片幫助他實現了這個願望。

主人公四：小樂（David）

小樂（David）7歲，就讀於橄欖國際學校（Olive International School）

小樂在橄欖國際學校（Olive International School）上一年級，他喜歡中國古詩、玩卡牌、騎馬、游泳和騎自行車。小樂不能獨立行走，但這並不妨礙他四處走動。他始終面帶著笑容，對學習充滿了精力和熱情，讓身邊的人深受觸動。

面對鏡頭，他非常自然，第一次看見他不需要輔助輪就能騎自行車時，我們深受感動。小樂也是一個早產兒，患有腦癱。拍攝結束後，他在現場就開始讀起自己的英語作業。學習成績優異的他竟然在星期天也會學習，這令我們非常佩服。

主人公五：點點

點點（Dian Dian）14歲，就讀於新源西里小學（(Xinyuan Xili Primary School）

點點現在是新源西里小學（(Xinyuan Xili Primary School）的一名學生，他有個可愛的妹妹。他是我們見過的最有耐心的一個小男孩，不用多說，我們能看出他非常愛自己的媽媽，在媽媽的撫摸下他顯得既安靜又可愛。

點點的父母很喜歡讀書，受他們的影響，點點也愛好文學，喜歡讀各種各樣的書，從來不會放過身邊的任何一本雜誌和書籍！

點點患有自閉症，喜歡畫畫和打籃球。因此，在這張照片中，我們呈現出了這樣一個畫面：小主人公點點在一棵樹下愜意地看書，頭上枕著自己最心愛的籃球，兩樣他最喜歡的東西都在裡面。

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