17歲少女患世界罕見怪病 父母輾轉15家醫院求醫卻遭拒絕

「走吧，治不了，治壞了你再賴我們。」這是龐向成帶孩子來的第14家醫院，醫生給出的都是一個結果：治不了。2016年15歲的龐成琳被確診為全球只有100多例的罕見病普羅特斯綜合症，在她8個月時，身體生長發育明顯畸形，腳底開始生大膿包，琳琳身體兩側的不協調給她的生活造成了很大不便。別人都勸琳琳父母放棄吧，他們抱著孩子說：「這家醫院不給治，我們就換一家，我們寶貝一定要過上正常人的生活。」（勵媒體·秦榮雪）

「爸爸，為什麼那麼多小姐姐很漂亮還要去整容...」琳琳看著手機里的女生問爸爸。琳琳是臨沂平邑人，出生8個月的時候，媽媽突然發現女兒兩條腿一長一短，可是經過四處檢查，也沒有查出什麼病來。隨著琳琳年齡的增長，她的左右側身體呈現兩極分化式的發育，導致她坐立、走路都受到了影響，而像穿鞋、洗腳這樣簡單的事她都沒法自己完成。

醫生介紹，琳琳骨組織間被增生的纖維組織代替，並呈現出身材矮小，骨骼發育和激素分泌異常的癥狀。生長不協調使孩子的脊柱嚴重側彎，當別的同齡孩子興奮地跑鬧玩耍時，琳琳只能痛苦地學習走路。

琳琳曾經問母親，為什麼知道得了這個病還不扔了自己，琳琳母親說：「小狗小貓我也不能扔了啊，更何況是你。」直到2016年，經一位國外專家確認，通過琳琳脖子上的斑紋及腳下生的膿瘡，孩子才被確診為極其罕見的普羅特斯綜合症。而國內外患這種病症的，大部分都已經放棄了治療。

琳琳只上到5年級，但為了讓孩子跟普通人一樣接受正常的教育，僅有初中文憑的龐向成在打工之餘，從2010年起自學小學、初中課本，教給女兒。在家裡，還按上了黑板和書桌。如今，琳琳的文化水平和正常17歲孩子的無異。

天生的怪病，使琳琳不會說話，如今變成了大姑娘，越發的自卑。為了讓琳琳多跟人交流，龐向成監督孩子養成了每天大聲朗讀的習慣，並且已經堅持了5年。很多人曾勸他們放棄吧，到處周轉求醫，家裡已經為了孩子負債纍纍。但只有龐向成自己知道，孩子其實非常堅強，雖然行動不方便，從醫院門口走到病房，都需要1個多小時，琳琳卻堅決不讓爸爸給自己坐輪椅。琳琳說：「有腿有腳，幹嘛要坐輪椅呢。」只要自己能做的事，她都堅持自己做。

北京、廣西、山東...從琳琳2歲到17歲，龐向成已經帶孩子走遍10多家醫院求醫。因為病的特殊性，不一定走到哪家醫院，會收下琳琳治療。去年5月琳琳在山東省立醫院接受了外耳道閉鎖手術，這是琳琳15年來第六次手術。而現在家裡的主要經濟來源靠龐向成一個人打零工，每月有3000元收入，琳琳媽媽在家照顧年幼的弟弟和80歲的老人。

「爸爸是萬能的。」琳琳說道，這些年，龐向成就像琳琳的朋友、老師、醫生。即使收入微薄負債纍纍，龐向成每月都會努力攢錢，攢夠了一點，就帶琳琳找醫院治療。沒錢的時候，琳琳只能出院，等爸爸再攢夠錢才能繼續做手術。

龐向成把孩子抱在懷裡說，「很多人擁有健康的身體，卻沒有健康的心靈。不管怎樣，在爸爸眼裡，你就是世界上最美的寶貝！"現在的琳琳，整個頭的眼睛、牙、耳朵和雙腳都要做手術，還要把頭部的一部分切除。目前琳琳在山東大學第二醫院準備腳部手術治療，後續琳琳還需要接受第八次第九次下肢矯正手術，除此之外還有身體各種矯正手術，最終才可以和正常人一樣生活。

琳琳後續的治療費還有50萬的缺口，如果你想幫助琳琳..請進入騰訊公益：http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=38654&et=fund141，也可以掃描二維碼或進入微信-錢包-騰訊公益-搜索「困境兒童關愛工程」完成捐贈， 感恩您的大愛！後續報道請關注微信公眾號「勵媒體」。

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