20年後，「蝶形紅斑」還會帶走輕舞飛揚嗎？

導言

六運助第一次問我紅斑狼瘡這病可不可怕時，我正延續著加班狗的狀態，並沒在意。說起來，科里住著挺多得這病的患者呢。六運助看我沒什麼反應，又問：「就是20年前大火的網路小說《第一次的親密接觸》里，女主角得的那個會長出蝶形紅斑的不治之症，是不是rio可怕？」

我有點兒不解，年輕女生因為「蝶形紅斑」香消玉殞？那病房裡快出院的紅斑狼瘡阿姨們是怎麼回事，醫學奇蹟嗎？

作為從未看過《第一次的親密接觸》的外星魔鏡，一臉蒙圈地借了本小說，順手一翻翻到了小說第17章：

痞子，我希望讓你永遠記住我現在最美麗的模樣

因為過了今天，我也許就不再美麗了

在排隊買票時，是我最接近你的時候

我甚至希望我們就這樣一直排下去，買不到票也沒關係

但我的右手臂不時地碰觸到你的左手臂

我感覺到我右手臂上的紅斑正在冷笑著

在南台戲院內，我終於剋制不住我自己

我突然發覺我就像Titanic一樣即將沉沒在冰冷的海底

……

這順手一翻，魔鏡就不自覺地把全書從頭到尾翻完了。合上書，魔鏡嘆了口氣。這事兒要是發生在現在，輕舞飛揚手臂上的紅斑一定笑不出來，痞子蔡也不會那麼輕易地失去她……

為了以正視聽，避免在小說出現20年後，再次引發人們對「紅斑狼瘡」的恐慌，六魔鏡決定變身蝴蝶型墨鏡，自帶江湖義氣味兒的BGM，跟大家好好聊聊紅斑狼瘡！（唉，這孩子，中二病又犯了……）

什麼是紅斑狼瘡？

「紅斑狼瘡」這個詞是在18世紀中期為了與尋常狼瘡相區別而提出的。在1964年及之後，「狼瘡」發展成為譜系性疾病，劃分為從皮膚損害到危及生命的內臟疾病的範疇，包括急性皮膚型紅斑狼瘡、亞急性皮膚型紅斑狼瘡、盤狀紅斑狼瘡、系統性紅斑狼瘡以及狼瘡性脂膜炎等等。

通常提到的紅斑狼瘡，大部分指的是系統性紅斑狼瘡（SLE）。

系統性紅斑狼瘡是一種常見的、具有較高發病率和死亡率的疾病，女性與男性患者之比約6:1，面部出現蝶形紅斑是其在皮膚上的特徵性表現。除了面部皮損之外，身上其他位置也可能出現紅斑、丘疹、水皰甚至大皰等皮膚損害。

對系統性紅斑狼瘡而言，除了皮膚的改變，還有器官的受累，如發熱、關節痛、淋巴結腫大、腎炎或腎病、心包炎、抽搐等等。

為什麼稱作「蝶形紅斑」？

之所以叫蝶形紅斑，是由於紅斑常先出現在鼻、背以及兩側面頰位置，看上去很像蝴蝶的形狀，因而得名。皮損位置常有界面性皮炎和稀疏的血管周圍淋巴樣浸潤，50%的系統性紅斑狼瘡有各種血管損害。

為什麼會患紅斑狼瘡？

紅斑狼瘡是一種結締組織病，其病因複雜，與遺傳、環境所致的自身免疫反應相關。

免疫系統中出現「自身抗體」，就好像過於敏感的守衛，去攻擊了好人，導致「自己人」受到損害。

紅斑狼瘡到底有多可怕？

我們必須承認，幾十年前由於認識的局限，醫學對於紅斑狼瘡的治療還很「生澀」。但今天，可以說，不用再聞紅斑狼瘡色變，它不是癌症，也不是絕症，雖然沒有「特效」藥物治療，但目前生存率已經大大提高，生存期也大大延長，尤其是單純局限在皮膚上的紅斑狼瘡，死亡率非常低，完全可以長期使用藥物來維持治療。

看著一個接一個出院的狼瘡患者們，六魔鏡很欣慰。

紅斑狼瘡真的會致命嗎？

看到這裡，可能很多人還有疑問，既然紅斑狼瘡沒有那麼可怕，那麼小說里的女主角為什麼病得那麼重？還因此喪生了呢？

對於小說，六魔鏡看得可能不夠仔細，只發現女主的情況從紅斑、乏力，很快就進展到了消瘦、虛弱。由於女主患病時間不確切，同時作者弱化了女主辭世的細節，所以一切也只能靠推測。

一般在患病5年內死亡的紅斑狼瘡患者主要死因是感染和炎症，患病5年後的主要死因是血栓形成。女主年芳二十，病齡應該在5年之內，但文中沒有體現女主發熱、感染等癥狀，（反倒是痞子曾發燒1次），雖然她的用藥依從性可能很差（沒見作者提過吃藥），但就這樣香消玉殞還是挺讓人匪夷所思的。

不過對於這些網路小說和影視作品，看個熱鬧就行，不必太摳細節，也不要把戲劇化的內容看得太認真。比如《非誠勿擾2》中李香山的惡性黑色素瘤，看完電影后「走心」的人就特別多，電影播出後的一段時間，到皮膚科去「痣」的人數明顯增多，甚至還有之前根本不知道自己身上長了幾顆痣的人，看了一場電影秒變皮膚科專家。

正確看待紅斑狼瘡

拋開小說不談，我們該如何看待紅斑狼瘡？

1

紅斑狼瘡確實不是小病，需要認真對待，要儘早尋求醫生幫助。

2

紅斑狼瘡不是癌症也不是絕症，萬一不幸患上，不要氣餒，別因為疾病引發心理障礙。

3

完成全面的診斷，充分評估病情嚴重程度。

4

堅持規範的治療，做好打「持久戰」的準備。

5

規律複查，監測藥物副作用，避免日晒、冷熱刺激、外傷和外部感染。

不知道我們的讀者當中，會不會恰好有紅斑狼瘡寶寶，六魔鏡希望通過這篇文章能帶給你力量和鼓勵——千萬別放棄，要相信現代醫學。我經治的患者中，有8年紅斑狼瘡病史的女孩順利產子，儘管風險很大，但這並不是不可能的事；也有長期用藥維持，雖然不那麼好但也不壞、在家帶小孫子同時規律複診的大姨。她們現在都過著正常的生活。

你看，生命是多美好的事，希望現實中的輕舞飛揚和痞子可以快樂幸福地相處下去。

完

從科普作者的角度出發，這個話題讓我打開了思路。其實有很多影視作品、文學作品當中都涉及到了各種皮膚病，比如《水滸傳》里青面獸楊志的「太田痣」，電影《賓虛》中的麻風病，《閃電奇蹟》中的白化病男孩等，如果大家想了解某部電影，或者某本書籍中提到的皮膚病，也歡迎在評論中告訴我。

晚安，我愛這個世界。

參考文獻

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[2] 徐小青,鄭國華,丁雯雯,等.系統性紅斑狼瘡患者身體意象、自尊與心理困擾的關係[J]. 廣東醫學,2017,38(21):3382-3385.

[3] 萬玲玲,盛明雄,劉雪芳. 100例系統性紅斑狼瘡患者對疾病認知狀況調查[J]. 中國醫藥科學,2016,6(22):148-150.

[4] 侯佔全,王曉東,李季. 系統性紅斑狼瘡患者死因分析研究[J]. 醫學研究通訊,2003(2):41-42.

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