這位女性的癌細胞，先被寫成書，又被改編成電影｜Nature 自然科研
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原文作者 / Ewen Callaway
人們有權決定他們的細胞用於科研的方式並不是什麼革命性的觀點，但上世紀的許多研究實踐卻與這一原則背道而馳。這一原則幾乎成為了法律，在很大程度上應歸功於Rebecca Skloot 2010年的暢銷書——《永生的海拉》
（The Immortal Life of Henrietta Lacks）
。這本書講述了一位生前生活在美國馬里蘭州巴爾的摩市的美國黑人女性的故事。1951年，在沒有取得Lacks本人或她家人同意的情況下，約翰·霍普金斯醫院的科學家取樣了她身上的致命腫瘤，製成了第一個永生的人類細胞系——HeLa
（海拉）
。
在根據Rebecca Skloot的同名書籍改編的HBO電影中，Oprah Winfrey扮演了Henrietta Lacks的女兒Deborah Lacks。
《永生的海拉》激起了一場急需進行的討論：科學家對被試者及其家屬有何道德義務。現在，一部改編自該書的同名電影似乎還將進一步擴大這場討論的影響。在這部震撼人心的電影中，Oprah Winfrey飾演了Lacks最小的女兒Deborah。
《永生的海拉》一書涉及的內容眾多，同名電影的導演George C. Wolfe也盡職地囊括了有關HeLa細胞如何誕生，以及它對科研的持續影響的細節
（Wolfe以導演和製作Tony Kushner的《天使在美國》等百老匯名作聞名）
。電影《永生的海拉》於今年4月22日在付費有線電視網路HBO上首播，主要講述了Skloot報道和出版同名書籍的十年經歷，側重於她努力獲得Lacks家族的信任，並與Deborah Lacks建立情感紐帶的過程。
她們的關係有時會顯得過分戲劇化，但Wolfe也不應為行使藝術創作自由而被求全責備——畢竟，這是一部戲劇化改編作品
（Skloot也是電影的監製之一）
。但電影在大部分時間中都是切合實際的。電影中，Deborah Lacks質疑Skloot的金錢動機、並抓住她的手臂的片段與書中的描述如出一轍。
Deborah Lacks
Rebecca Skloot
電影刪去了書中的一些關鍵情節——比如細胞培養的科學原理和歷史，以及大量有關Lacks本人生平的內容，因此或許會讓人感到有些形而上。畢竟，這部電影改編自一本關於一位記者試圖寫出一本書的書。但電影應該也能鼓勵更多人閱讀原著，感受書中揭示的被科學制度化的社會不公現象。
美國國立衛生研究院
（NIH）
院長Francis Collins和時任副院長Kathy Hudson指出，Lacks的故事推動了人類被試研究政策的變革，這項政策官方名稱為《聯邦人類被試者保護政策》，Federal Policy for the Protection of Human Subjects，但被人們通稱為「通則」。2015年，美國政府提出，NIH需要取得批准，才能在被試原先同意的研究項目之外再次使用廢棄的血液、尿液等樣本。當時，Hudson告訴《自然》：「參與研究和提供樣品的人們也應該給出許可。」但這一提議引起了許多科學家的恐慌。
今年，他們終於鬆了口氣：《通則》的最終版本在很大程度上維持了現狀。只要在樣本中去掉被試者的姓名，科學家就不用取得新的許可。
這看起來似乎是尋求正義之路上的一次挫折；而Lacks家族已經是這條道路上的常客了。但後續發展表明，Lacks的故事的確改變了科學家對待研究對象的方式。
Henrietta Lacks本人照片
Courtesy of the Lacks Family
近年來，一場名為「動態許可」的運動方興未艾：這場運動的側重點是在研究者和研究對象之間建立持久的關係。牛津大學的健康、法律與政策教授Jane Kaye是這場運動的先鋒人物；運動的一些觀點已經在澳大利亞得到了實施。被試者或其親屬
（在被試者已經去世的情況下）
會被通知他們的樣本在科研中是如何被使用的，他們也可以選擇不參加某些研究，或者將樣本完全從研究中排除。現在，Lacks家族終於得到了對HeLa細胞的一些控制。此前，一些家族成員獲得了經濟補償，另一些成員仍然在尋求補償。2013年，NIH資助的研究者在沒有告知Lacks家族、也沒有獲得同意的情況下，測序了HeLa細胞的基因組。
在NIH院長Collins的幫助下，NIH與Lacks家族達成了協議，限制對基因組數據的獲取。現在，要想得到最高質量的HeLa基因組，所有受NIH資助的研究者和其它科學家必須向一個委員會闡釋他們的研究；委員會中包括一名Lacks家族的成員。這些事件已經足以為《永生的海拉》拍攝一部續集了。
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原文以 An immortal life: Henrietta Lacks on film 為標題，發布在 2017 年 4 月 23 日的《自然》書評與藝術評論博客上。
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