不放棄，她旺盛的生命力創造了一個又一個奇蹟
在你們守護孩子的歲月里，發生了許許多多關於勇氣、擔當與愛的故事，我們希望能把這些故事傳遞下去，給更多孩子帶來希望——這是「愛在京都」患者徵文大賽第2篇投稿，來自可欣媽媽。
得來不易的幸福
我結婚六年都沒有孩子，經受了很多風言風語。幸得上天眷顧，2011年我有了一個兒子，2015年上天又給了我一個女兒，一下兒女雙全，我們夫妻興奮得像對傻子。每天兩個寶貝嘰嘰喳喳地叫我起床，日子不富裕，但是一家人在一起真的很幸福。
晴天霹靂
2016年4月11號，女兒可欣剛滿1歲2個月，因為身上有出血點，我們帶她去了省兒童醫院。剛辦理完住院，還沒等我們進入病房，病危通知書就下來了——細胞三系全低，醫生給孩子做骨穿，診斷為極重型再生障礙性貧血。一歲的孩子不能做ATG，可欣唯一的活路就是造血幹細胞移植，費用不是一般家庭可以承受的。醫生勸我放棄，說讓我再生一個健康的孩子，給自己跟孩子一個解脫。
艱難求醫路
理性的判斷每個人都會，但是作為一個母親，在孩子的生命面前我沒有理性可言，我只知道要讓孩子活下去。
當天我們就轉院去到北京一家醫院，結果住不進血液科病房，孩子在急診跟其他發燒感染的孩子們一個房間，持續高燒41℃。我當時唯一的想法就是：住進血液科孩子肯定就有救！我們在血液科門口等了一周，他們終於把可欣收進去了。
我們夫妻還有可欣4歲的哥哥都跟她做了骨髓配型，在等待結果的同時，可欣不停地輸血、輸板、輸抗生素。一個病房11個孩子，唯獨她是細胞全無的，其他孩子有一點風吹草動，可欣第一個被交叉感染，就需要每天輸萬古黴素抗感染。可欣對萬古黴素過敏，一開始輸液就全身起紅疹，拚命撓。我們求醫生換其他葯，醫生卻說只能輸這個葯。每次輸液我都使勁按著孩子，孩子哭的時候，我的眼淚也從沒有停過，恨不得自己能夠代替她受苦。
可欣每天抽血，身上都是疤痕，就這樣艱難的等待了一個月，配型結果出來了：我們全家都是半相合。
移植倉排隊最少三個月以後，醫生明確告訴我們：孩子的狀況等不到三個月了。我到處找還可以接收可欣的醫院，可是找了很多醫院，他們都只接收三歲以上的孩子。
在走投無路的情況下，有個病友告訴我，北京京都兒童醫院的孫媛主任是造血幹細胞移植治療血液病方面的專家。我們趕緊聯繫上孫媛主任，孫主任說北京京都兒童醫院可以接收可欣，終於有醫院可以給孩子治病了！
轉院前三天孩子血小板就只有11了，醫生原本說給我們輸上板再讓轉院，可到最後一天也沒給輸上。我去找醫生，醫生竟然說我們既然也要轉院了，那出了問題跟他們沒關係，約到的血小板不給我們了，留著給新入院的病人。我當時怎麼求都沒用，只能給孫主任打電話說明情況。主任人真的很好，我們還在路上就給準備好血小板了，到了北京京都兒童醫院用上藥，可欣之前在上一家醫院將近一個月沒有退下來的高燒，當天就退了，讓我覺得又有希望了。
破繭重生
2016年6月15號，可欣用母供女的骨髓加幹細胞進行了回輸，她的新生開始了。
不幸的是還沒有出倉可欣就開始拉肚子，出現了急性腸排，皮排，後來嚴重到拉鮮血58天，禁食禁水，每天五六十次的鮮血便，時不時地搶救，經常鮮血會噴到床頭上、我們身上，單抗就用了九隻，其他葯更是無數。
當時孩子身上八九根管子同時輸液，記不清幾次下胃管，可她痛苦的時候從來不哭，只是看著我叫餓。我寧肯她跟我哭跟我鬧，也比這樣好受，她只是個一歲的孩子，為什麼我不能代替她！
我看著孩子一天天承受著非人的痛苦，卻一點也代替不了，只能偷偷的哭，我不止一次在想：我做的對不對？是不是因為我自私的捨不得，讓孩子受到了更大的痛苦？
精神和身體雙重的壓力讓我幾近崩潰，每天近兩萬的費用壓得我喘不過氣來，不止一次想著帶著孩子一起解脫了算了，這時候主任跟所有醫生都想方設法的幫我，給我信心，幫我省葯，為我籌款……夜班的醫生怕我壓力太大，經常跟我聊天。我想，沒有血緣關係的醫生都不放棄，我自己身上掉下來的肉，我怎麼能有放棄孩子的想法呢？她的人生剛剛開始，我沒有代替她做出任何有關放棄她生命決定的權力。錢沒了可以再賺，人沒了我會後悔一輩子，我只有一個想法：她一定會好！
終於，在醫護人員的不斷努力下，可欣情況好轉了！在我以為我們應該很快就可以出院了的時候，沒想到她又出現了重度肝排！膽紅素到420，血漿置換出來都是金黃色的，因為肝排她像刷了一層金漆，像一個銅人。當時我甚至有過為可欣進行肝移植手術，把我的肝臟捐獻給她，挽救她生命的天真想法。
但是我的女兒真的很棒！醫生的不放棄，她的旺盛的生命力，又一次創造了奇蹟！肝排終於慢慢好轉了，2016年11月11日，我們的寶貝出院了，她創造了一個又一個生命的奇蹟，是一個堅強的小美女。
永懷感恩之心，說不盡的謝謝
我們給了可欣第一次生命，而孫媛主任、劉周陽醫生、姜帆醫生，精心護理的醫護人員、還有數不清的好心人，給了她第二次生命。到今天我們移植完1年多了，可欣變成了淘氣的小姑娘，雖然因為肺部慢排她還需要一個月去一次醫院，但是情況都在好轉，其他指標都幾近正常了。我慶幸生命中遇到了你們，讓我們全家可以團團圓圓的生活下去。
不管生活跟我們開了怎樣的玩笑，都要相信希望就在前方不遠處，感恩生命中的所有，說不完訴不盡的謝謝，謝謝京都兒童醫院血液科，謝謝可欣的阿姨叔叔們！
可欣媽媽
2018.3.28
