國際自閉症日：讓公眾了解他們，才能有更多的理解和接納

4月2日是國際自閉症日。

自閉症（也稱孤獨症），是一種兒童先天性的嚴重的神經發育性疾病，主要癥狀為社交障礙、語言障礙和重複刻板行為，不小比例還伴有智力障礙。據不完全統計，我國自閉症患者超過1000萬，其中0到14歲兒童患者超過200萬，並且近年來的患病率有上升趨勢。

目前，學術界對自閉症的起因和治療方法還沒有形成一致的看法，但數量可觀的自閉症人群急需一個可靠的、科學的治療理念作指導。北京大學自閉症治療專家易春麗對自己十餘年的治療經驗進行了總結，她著有《重建依戀：自閉症的家庭治療》一書，希望就自閉症患兒父母的諸多疑問進行解答與疏導。

【對話】

澎湃新聞：自閉症的發病機制是什麼？

易春麗：關於自閉症的具體發病機制，目前有很多理論假說。總體而言，學界並沒有達成共識。基於對自閉症家庭的工作經驗，我們提出，自閉症可能是嬰兒期的創傷後應激障礙。自閉症孩子在生理層面上就具有某些易感因素使他們容易受創傷，這大概是自閉症的生理基礎。有研究發現，自閉症兒童的大腦呈現出局部區域的高功能狀態。這種集中在新皮層和杏仁核區域的局部神經團高功能狀態使自閉症兒童表現出高知覺、高注意、高記憶（hyper-memory）和高情感激活的特點。

澎湃新聞：自閉症患者的男女比例是怎樣的？

易春麗：在性別比例方面，自閉症患兒中的男孩是要顯著多於女孩。根據香港學者報告的數據，自閉症患兒的男女比例為6.58:1；北京大學精神病研究中心的數據顯示，在該中心診斷的自閉症患兒中，男女比例為9.59:1。在我們的諮詢經歷中，來診的患者也大多是男孩。

目前隨著媒體和大眾關注度的提高，父母幾乎都聽說過自閉症，並對其癥狀有了一定的了解。近年來，我國的自閉症發病率呈現顯著上升趨勢。然而，真正了解兒童正常與異常發展區別的家長並不多。在很多案例中，有些兩三歲前不說話的孩子只會被家長認為比較「孤僻」，有些稍微不典型的孩子則被認為是性格「內向」等，因此可能錯過了自閉症干預的關鍵時機。有研究發現，只有9%的父母在注意到孩子的一些不典型癥狀時會及時尋求診斷，而大多數家長並未採取行動。從注意到癥狀到就診的平均時間差長達35個月之久。

澎湃新聞：目前針對自閉症兒童的醫療服務機構情況如何？

易春麗：不樂觀，雖然我國存在大量自閉症患者，但相應的醫療服務能力卻還很薄弱，提供給這類特殊患兒的教育機會也很有限，並且這些資源往往集中在北京、上海等大城市。目前為自閉症患兒提供醫療服務的主要是大的公立醫院，而能夠提供相應特殊教育服務的則主要是一些私立特殊教育機構，這些機構往往是自閉症兒童的父母創建的。這兩種機構間的合作並不常見，一個完整的服務體系並未建立起來。因此，自閉症兒童的家庭面臨著就診求醫困難的局面。

這些兒童的診療和康復也給家庭造成了沉重的經濟負擔，養育一名自閉症兒童，家庭每年的支出要比當地平均支出水平高出60%-70%，其中超過一半的支出費用被用於兒童的行為治療上。在19.9%的城市家庭和38.2%的農村家庭中，用於患兒的治療費用甚至超過其家庭收入。和養育正常兒童相比，養育一名自閉症兒童需要家庭每年多支出平均19582.4元人民幣，而這部分經濟負擔與不健全的醫療和教育系統有密切關聯。

澎湃新聞：在你接觸的案例中，患兒父母的哪些情緒是最明顯的？

易春麗：過度焦慮。很多家長起初在發現小孩患了自閉症後，情緒都是崩潰的，他們會想像出一個糟糕的未來，每天嚇自己，「20年後我的孩子會怎樣，肯定很糟糕」。

一旦孩子生病之後，這個家庭的所有系統平衡就會被打亂。所有人在態度和處理方法上都有可能出現問題。焦慮水平有多高，和家庭的分化水平是相關的。一個人分化水平越低，越在乎別人的看法，焦慮水平就越高。

我的一個來訪者曾說他不能把孩子帶出去，這個孩子就天天被「藏」在他們五樓的家裡。她嚴格按照自閉症干預專家介紹的方法，天天讓孩子趴在滑板車上把頭仰起來每天滑200次，治療孩子的自閉症。我問孩子媽媽：「好了嗎？」她說沒有，但她覺得只有把孩子弄好了才能帶出門，不然不好意思出門。這個媽媽如此在乎別人的看法，覺得有這樣的兒子是件羞恥的事情，在兒子沒有康復之前寧願和兒子同時隱身，避免被他人評價。

澎湃新聞：父母的過度焦慮，會在行為上出現什麼問題？

易春麗：人越焦慮，他的反應越是具有破壞性。小孩一旦患上自閉症之後，家長就會想拚命訓練，他們總覺得要做些什麼才能緩解自己的焦慮，也覺得這樣就能對得起孩子了。很多家長無法等待，要趕時間，拼速度。但事實上，自閉的孩子體質常常很弱，可能只能完成其他孩子能完成的任務的十分之一。但是家長認為，孩子已經落後正常小孩非常多了，就應該要完成別的小孩幾倍的工作量才行。這種期待和孩子的實際能力之間的差距特別大。如果家長不能等待，那麼家長做的事情很可能就是在傷害孩子。

我們觀察到，當很多小孩進入訓練中心後，家長的焦慮情緒會有所緩解：終於有人來訓練我的小孩了，我不用那麼緊張了。實際上訓練的效果有一部分來自家長焦慮程度的降低。但是，有些小孩對訓練中心非常恐懼，訓練中心讓他幹什麼就幹什麼，訓練三個月後可能某些方面會有所好轉，但也許回來後孩子的報復性會更強，因為終於回到家了，沒人可以折磨他了，當然要過度補償一下。到那時候家長就會感到很崩潰，覺得怎麼又變成這樣了。我告訴家長，這個現象很正常，就像有人天天讓你練800米，把你累得精疲力竭，你回家後還不先趕緊休息兩星期？所以這是一個正常的體驗。

澎湃新聞：是否關注過自閉症兒童父母的創傷？

易春麗：有研究者提出，對於父母來說，孩子被診斷為自閉症是一個創傷性事件。這些家長會出現創傷後壓力反應，並可能發展出焦慮症、抑鬱症等心理障礙。有大量研究支持這一論斷。自閉症兒童父母的壓力和抑鬱水平均高於正常發展兒童的父母，甚至還要高於其它類型的非正常發展兒童父母。

沒有人真的理解父母到底經歷了什麼心理創傷。父母自己常常也不會關注自己的創傷，而是把目光更多地放在孩子的問題上，他們會想盡各種辦法解決問題。我諮詢的很多自閉症兒童的家長就像一部無法停止的機器，不停地運作。很多人會通過麻痹自己，迴避很多問題。他們覺得把自己累糊塗了，晚上就不會胡思亂想，可以好好睡覺了。

沒有人真正重視這些家長自己的心理創傷，並為他們提供支持和幫助。在這種情況下，父母會寄希望於孩子的狀態好起來，從而平復自己的創傷。但在現實中，父母會因為這種期待更加受挫，因為自閉症孩子很難達到家長的要求。

澎湃新聞：如何解決這個問題？

易春麗：家庭治療的思路值得注意，與現在主流的干預方式不同，家庭治療會把父母的心理健康放在很重要的位置上。雖然的確是孩子的狀態影響了父母的心理健康，但作為孩子的依戀對象，父母心理健康與否又會反過來影響孩子的心態和其康復水平。只有父母更健康的時候，孩子才會更健康。

大量研究都發現，父母和孩子的心理健康水平是高度相關的。也就是說，如果父母的心理健康水平不好，孩子就很難有一個好的心態。所以，調整父母的心理健康狀態很重要。但是，在與自閉症家庭的接觸中我們發現，父母經常會陷入相反的思維里，以為只要自己的孩子好了，自己就沒問題了。然而，孩子需要要從父母那裡體會出自己是被愛的、被接納的和被欣賞的。如果父母連自己都不欣賞，對孩子生病這個事實都不接納，那麼孩子很難有這種正性體驗。

我們的研究團隊曾經做過一個針對自閉症孩子父母的訪談研究，訪談中有一個問題：你覺得你的孩子什麼時候狀態比較好？對答案進行編碼後，我們得到了兩個因素。第一個因素是孩子自身的情緒狀態。很多家長提到，當孩子覺得高興或者放鬆的時候，癥狀表現就會不那麼明顯。我們編碼得到的第二個因素，是家長的情緒。當家長表現出積極情緒的時候，孩子的狀態會比較好；而當家長表現出消極情緒的時候，孩子的癥狀就會比較多。

澎湃新聞：如何處理父母的情緒問題？

易春麗：第一要承認面對自己的情緒，然後有效地選擇更無害的方式宣洩情緒。利用社會支持系統，比如參加一些正式或非正式的輔導、互助團體；面對能夠支持你的朋友時，告訴對方「我就是想要釋放一下情緒，你聽著就好，可以不用給我意見」。

第二，父母要有很大的耐心，對孩子產生現實的期待。現在很多康復計劃一般都是教父母要做些什麼，很少有提醒父母哪些事情不要做太多的。很多時候，父母的憤怒、挫敗和焦慮，都和不現實的期待有關係。對於輕度智力障礙的孩子，我們的期待可能是讓他掌握一定的生活自理能力，而不該在學業上對他有太高要求。如果生活能自理，學習和工作能力相對比較差，其實已經達到不錯的狀態了，父母要學會接納。

另一種不正確的期待，可能是父母對訓練的期待。很多人認為早期的特殊訓練能幫助孩子更好地掌握生活技巧。越早干預可能效果越好，但家長要保持客觀，要知道孩子的極限在哪兒，不要訓練過度。另外，目前無論是研究還是臨床，我們對自閉症的認識都很有限，什麼樣的干預真正對孩子有效，其實是沒有達成共識的。目前的專家都應該被打問號，因為實際上大家都還在摸索。所謂的專業人士也沒有協同的關係，都是各自為戰。

第三，父母要擺正養育者的位置，不能因為訓練損害親子關係。很多家長會對行為訓練非常投入，這其實是危險的，對於孩子的康復非常有害。我們之前分析過自閉症孩子父母的教養方式，發現有一部分父母實際充當了老師的角色。也許有些人會指導父母去當老師，要承擔其老師的責任去對孩子做行為訓練。但父母就是父母，不要和老師的角色混淆。父母對孩子的是無條件的關注，而老師的教育是有評判的。而且在我們的調查中，專心扮演父母角色的家長的心理健康狀況最好，因為他們沒有角色上的衝突。

第四，父母要學會保護自己的身體。父母是孩子的照顧和保護者，如果父母身體出了問題，家庭會面臨更多的困難，家長的心態肯定也不會好。同時，孩子會陷入失保護的狀態，不安全感會增強。

第五，要解決父母更深層次的心理問題，包括幫助父母處理自身的早年創傷，改變父母的認知風格，幫助父母提升自尊和自我效能感，幫助父母發展更好的壓力應對策略，和減少父母對未來的恐懼。這些是專業心理諮詢的工作，處理起來也更難一些。

澎湃新聞：父母面對自閉症患兒要避免哪些不良養育行為？

易春麗：第一，避免打罵，括對孩子的體罰和言語攻擊。基於我們的假設，即自閉癥狀是創傷後應激反應，自閉症孩子更可能高估環境中的風險，對壓力處理能力較差。如果這時候父母再暴力相向，那麼孩子就更傾向於把自己封閉起來，迴避人際中的風險。一位媽媽在訪談中反觀自己教養行為的變化，發現當自己不打罵孩子之後，跟孩子的關係有明顯改善，孩子的狀態也有好轉。

在我們對自閉症進行干預的某個階段，自閉症孩子的攻擊性會上升，還會跟父母爭權。這在多個案例中均規律性地呈現了。我們將此解讀為一個康復的信號：說明孩子的安全感已經到一個水平了，他們開始試探父母對自己犯錯誤的容忍程度。如果這時父母沒有使用暴力攻擊，他就獲得了安全感。在這一階段，父母一定要採取更有策略的管教行為。給孩子引導和指令是必要的，但一定要以商量的方式進行，最好是讓孩子感受到「我還是要管著你的（如要注意安全等），但也給你決定的空間」。這一階段就更考驗父母的「容錯力」了，即對非原則性錯誤的容忍能力。

第二，就是避免過度的行為訓練。父母要給孩子無條件的愛，讓孩子感到被接納。還應該關注孩子在訓練中的情緒，不能過度看重孩子進步的速度。其實很多行為訓練的內容可以在日常生活中靈活地進行，最好找到孩子有興趣的事情，在遊戲中練習，避免用機械的方式強迫孩子。比如，感覺統合的練習可以用爬山、滑梯等遊戲替代，讓孩子體驗到玩耍的愉悅而非訓練的壓迫，這樣效果會最好。

第三，避免給孩子過高要求。在孩子被診斷為自閉症之後，很多父母會急著把孩子往正常孩子的圈子裡送，希望孩子能夠在這樣的環境中快速地正常化。但孩子會面臨很多新環境帶來的壓力，往往無法達到老師的要求，也很難被同伴團體接納，甚至會因此遭受二次創傷。

最後，期待完善的社會保障系統。這個不是心理諮詢能做到的，其實是期待社會本身的一個進步。減少歧視也是需要我們做很多宣傳的，很多媒體做調查，展現出這個人群的真實狀態，大家對這個人群可能有更多的理解與接納。因為現在新聞媒體自閉症兒童及家庭的關注，這一人群就會慢慢被接受，公眾知道自閉症存在有這樣和那樣的一些問題，對這個群體也會更加寬容。社會要給特殊兒童平等的受教育的機會。

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