今天是世界自閉症日，別忘了來自星星的他們

最新 04-02

--你為什麼要跳起來？

「當我跳起來的時候，

我感覺自己就像飛進了天空，

我感覺身體輕盈了許多，

好像自己有被一種無形的力量向上吸引。

這讓我想變成一隻小鳥，飛向遙遠的地方。」

這浪漫而富於生命力的想像，來自日本少年東田直樹的隨筆《我想變成鳥，所以跳起來》。直樹是一位自閉症患者，不能進行正常的人際對話，但好在可以通過電腦盡情表達想法。

直樹在書中娓娓道來自閉症少年的日常經歷與思考，分享他眼中自閉症人群的與眾不同。可惜，一開始並沒有很多人發現這本看起來平平無奇的書。

幾年後，這本書被英國作家，《雲圖》的作者大衛·米切爾讀到。米切爾有一個患有重度自閉症的兒子，他對此束手無策，既不知道兒子在想些什麼，也不知道應該如何愛他、與他交流。

直樹的隨筆使米切爾讀懂了兒子。不僅如此，他還從書中發現了更廣大的前途——拯救更多的自閉症患者和家庭，就立即著手翻譯和推廣。

繼而，這本書風靡全球。在購書網站上，它收到了上千條評論；在挪威，這本書創下了銷售記錄，本書作者成為了繼村上春樹和三島由紀夫以外最火的作家。

果不其然，這本書影響了千萬個自閉症患兒的家庭，患者家屬通過閱讀，理解了孩子的行為、心情以及夢想，並更願意接納和親近孩子。

更重要的是，哪怕是像我這般看似離自閉症患者很遠的普通人，也從中獲得了許多生命和人際交往的啟示。

後來，這件事被日本NHK電視台拍成了紀錄片《自閉症少年的內心世界》，豆瓣評分9.1，也推薦給大家，或許看過之後我們會發現，即使交流有時看似難以實現，但陪伴本身就已經讓人心懷溫暖。

片中，18歲的直樹說：

如果我能向13歲的自己提什麼建議的話，

不是鼓勵，

每天都過度痛苦的我，是聽不進去的。

我想傳達一個事實，

人生短暫。

對當時的我來說，

好像時間是永遠用不完的，

我像是坐在一個永遠不會停下的鞦韆上一樣，

我想告訴自己，你坐的鞦韆終究會停止，

但在它停止之前，只要你努力去盪鞦韆，

即使是同樣的風景你也會有不同的感受。

要如何盪鞦韆才能讓他停下來，

看到不同風景的時刻，何時才能到來。

希望能告訴我，

對於我的人生來說，

為了生存來說，

最為重要的事情的是什麼。

希望

人無論碰到什麼困難，

都能找到幸福，生存下去。

片中還有一句話：

人與人的相遇有時候會帶來奇蹟。

因為一本書、一部紀錄片，東田直樹和米切爾相遇，和千千萬萬讀者、觀眾相遇，讓千千萬萬人了解自閉症，也獲得自己生活的勇氣。

作為這千萬分之一，我也不例外地想去了解更多，關於自閉症，關於生命。

今天，我想說給你們聽。

自閉症患兒，「星星的孩子」。

因為他們就像天上的星星一樣，只能遠遠地俯視地球，等待著可能永遠無法解讀的溝通「信號」。他們在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍，似乎被地上的人們遺忘。

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自閉症（Autism），又稱孤獨症，被歸類為一種由於神經系統失調導致的發育障礙，其病徵包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式等。國際通行的判斷標準包括社會交往方面的嚴重的本質性障礙、語言或非語言交流以及想像活動的缺陷、活動或興趣範圍的顯著狹窄三個方面。

約有3/4的自閉症患者伴有明顯的精神發育遲滯，只有少數智力正常的患者，被稱為高功能孤獨症，至於智力超常更是少之又少。

因此，像電影《雨人》中哥哥雷蒙這樣的「白痴天才」只是電影對自閉症患者的浪漫化展現。（不否認也有一些較為真實的演繹，比如社交障礙、重度強迫症等）

要知道，現實殘酷多了。

世界上有很多病症令人絕望，

但自閉症有些許神秘和特別。

在自閉症兒童出生以前，甚至較長的嬰幼兒時期，由於語言交流能力尚未形成，父母也無從確認自己的寶寶是否患有自閉症，往往要到孩子2歲以後，發現其行為異常才會進行診斷，對於一些粗心大意的父母，診斷來得更晚甚至無法實現。

一旦確認患上自閉症，就像得到了一份無法上訴的無期徒刑判決書。因為全世界範圍內，仍然沒有一個完全康復的先例。

不要覺得它離你遙遠。

如果把阿斯伯格綜合征（類似《生活大爆炸》前期Sheldon的一系列表現）等輕度自閉症也算在內的話，平均100個人中就有一位自閉症患者。

而在兒童群體中這種情況更加糟糕。早在2010年的數據中就發現，每68個兒童中就有1個患有自閉症，且男孩的發病率是女孩的4-5倍。

我們感激上蒼賜予了生命，但人生是多麼無常。

聽到產房裡的啼哭了嗎？人類別無選擇，只能接受這顫抖的歡喜、或痛楚。

隨著年齡的增長，周圍的同齡人紛紛步入了婚姻的殿堂，我見證了越來越多親友為人父母，也看著他們的祈願一再壓縮。

寶寶還沒出現的時候，他們希望他（她）聰明、可愛、漂亮；等寶寶真的出現了，父母們卻很慫地希望只要健康成長就好。

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健康成長，多麼簡單的四個字。可有人用盡了所有的力氣，卻還是被拒之門外。

不知還有多少人記得秋爸秋媽的故事，他們因去年大火的央視綜藝節目《朗讀者》而出現在公眾視野里。

秋爸是分子生物學博士，秋媽是外企的管理人員，郎才女貌的兩人結婚後誕下了一對漂亮的雙胞胎男孩，令人艷羨的「小確幸」似乎就是他們的現實生活。

然而不幸驟然降臨，他們的寶貝秋歌和秋語在2歲時，被診斷為自閉症患者。更加不幸的是，哥哥秋歌還被查出患有白血病。

冬天午後的陽光在得知診斷結果的一刻突然冰冷刺眼，年輕的夫妻坐在路邊的花壇告訴彼此，後半生要重新規划了，一切挫折都註定是巨大卻未知的。

「你永遠不知道下一秒鐘會發生什麼，

他有的時候生氣了會撞自己的頭，抓扯我的頭髮，

我感覺痛了，他也不鬆手，我感到很難過。」

「我們很傷心，覺得害怕，

怕他可能這一輩子，都不知道我們很愛他。」

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好在秋爸秋媽並沒有放棄，在經歷了常人無法體會的辛勞後，大兒子的白血病被治癒。由於自己特殊的經驗和知識，他們也在努力幫助更多自閉症患者家庭。

正如他們在節目里表現的那樣，不斷累積的支持和理解是這些苦難的自閉症患者和家庭堅持下去的動力。

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這讓我想起很多年前看過的另一本書《爸爸愛喜禾》，作者是蔡春豬，被稱為中國「自閉症之父」。在這本書里，蔡春豬用最幽默的言語書寫兒子的一切怪異表現，為它們尋找有趣的解釋，我邊看邊笑，卻無法抑制眼淚洶湧。

《朗讀者》播出以後，我在微博上看到了蔡春豬與秋爸秋媽的互動。他們相互調侃，假不正經，似乎一切苦難都是風輕雲淡。

但他們又的確做了最了不起的事——讓明明已經那麼普遍的「自閉症」走到台前來。並且，他們拼了命地散發積極能量，給已經足夠健康幸運的我們。

那些住在星星上的孩子，降臨到了我們這些每日困擾於雞毛蒜皮蠅營狗苟的凡人的眼前。

他們可能在擁擠的地鐵上被人潮裹挾卻一言不發，他們可能在喧鬧的大街上向你迎面走來卻目光獃滯，他們更有可能一直被「藏」在家中和福利院，無法接受正常的教育和應有的治療。

現在，一扇與世隔絕的大門正悄然打開，如果你看到了藏在裡面的孩子孤獨的眼神，聽到了他們父母無助的嘆息，請不要轉身走開，也不要擔心個人的力量微不足道，因為很多人已經在這件事上行動起來，而且，他們就藏在你的手機里。

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唯品會自去年8月以來，攜手多家特殊學校與公益機構，持續關注和支持自閉症孩子藝術療愈項目。在4月2日世界自閉症日期間，唯品會公益特別推出經濟賦能、教育賦能、藝術療愈和愛心陪伴四大舉措，讓更多人能夠走近他們的世界。

用戶只需要進入唯品會APP「我的公益」，就可以通過購買自閉症孩子畫作以及優質衍生品、提名自閉症孩子幫助他們獲得助學機會、捐出愛心步數等多元化的參與方式，讓「星星的孩子」獲得更多的關注與關愛，感受生命的尊嚴，享受生命的愉悅。

活動主要分為四個部分：

·唯愛工坊專場上線，賦能特殊群體自我造血

4月2日，在唯品會電商公益平台——唯愛工坊「來自星星的小梵高」公益專場，自閉症孩子所創作的畫作正式上線。

本次專場共上線來自微光特殊孩子藝術康復中心、貴陽愛心家園兒童特殊教育康復訓練中心、貴陽歡樂船特殊兒童教育康復中心、合江縣星星願特殊兒童訓練中心、柳州市星語康復訓練中心、成都市新葉助殘公益服務中心等多家機構自閉症孩子所創作的精選原畫，同時上線五款藝術衍生抱枕，讓更多人能夠通過筆觸感受到他們內心五彩斑斕的世界。

專場銷售所得將專項用於自閉症兒童的藝術療愈和教育資助。