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給「星星的孩子」多一點關愛!

世界自閉症日

自閉症

醫學上也稱孤獨症

是一個尚沒有被全社會知道、了解的病症

每年的4月2日為「世界自閉症日」

以提高人們對自閉症和相關研究與診斷

以及自閉症患者的關注

2018年第十一屆「國際自閉症日」的主題--「有你,我們不孤獨」

在這個世界上,有這樣一群孩子,他們雖然不聾,卻對外界充耳不聞,雖然不啞,卻不願開口說話,雖然他們像星星一樣純凈、漂亮,卻也像星星一樣冷漠,孤獨,這些孩子就是自閉症兒童。自閉症兒童就像天上的星星一樣閃爍著微弱的光芒,活在自己的世界裡,因此被稱為「星星的孩子」。

讓我們走進星星的世界

守望星星的孩子

聽到「自閉症」這三個字的時候,

你腦海里的第一印象是什麼?

今天帶大家走進自閉症兒童的世界,

幫助你鑒別、判斷自己孩子的行為問題。

患自閉症的孩子

到底是哪裡出了問題?

自閉症是什麼呢?它不是一種單一的「病」,醫學界用的術語是「自閉症譜系障礙」,是一組神經發育性障礙,有不同的類型,行為表現各有不同,主要特徵是社會交往能力和語言溝通能力低下,有重複刻板的行為、興趣和活動模式,其核心的障礙就是社交障礙。因為沒辦法與人正常交流,好像活在自己的世界裡,所以稱「自閉症」或者「孤獨症」。

自閉症障礙程度差距很大,從輕度到重度都有,他們的生活、學習和工作都會受到不同程度的影響,有些人甚至一輩子沒辦法生活自理,主要靠父母照顧。當父母漸漸變老,他們的生活也就越來越艱難。

你該問了,那造成自閉症的原因是什麼?很遺憾,目前在醫界和學術界並無定論,大多數學者認為自閉症是有基因因素為基礎的疾病。有20%的自閉症患者,可以在家族中找到智力低下、語言發展遲滯,或者有類似自閉症癥狀的成員。

如何判斷孩子

有沒有自閉症?

很多人說,自閉症兒童是來自星星的孩子,你不理解他們,覺得他們跟你不在一個世界生活。其實,沒那麼遙遠,他們就在你的身邊。

2017《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告II》發布會指出,我國以1% 保守估計,13億人口中,至少有超過1000萬的自閉症人群、200萬的自閉症兒童,並以每年近20萬的速度增長,情形嚴重觸目驚心。目前,自閉症已經成為中國兒童精神殘疾的第一大「殺手」。

對於普通家長,你可能更關心的是,怎麼把我孩子的行為跟自閉症做區分呢?比如,我的孩子很內向,不愛社交,他有自閉症嗎?我的孩子語言發展遲緩,他不會是自閉症吧?

的確,智力發育障礙和語言發展遲滯有點像自閉症,但是兩者有實質的不同。光看智力發育和語言發展的情況,不能診斷寶寶是自閉症。但是,我們不能掉以輕心,因為父母和普兒科醫生容易把自閉症的一些問題行為特徵看成是正常的。比如說話晚可能是「貴人語遲」,認為小寶寶愛哭鬧不會跟人交流很常見。

中華醫學會兒科分會發育行為學組等專業機構發布了一個專家共識,提出自閉症的五個早期行為標誌,分別是不看少看、不應少應、不指少指、不語少語和不當。這些標誌性行為很多時候在2歲前就已經出現。如果寶寶出現了這些行為,特別同時具有這些行為,我們就應該非常警覺了:

不看或少看,是說目光接觸異常。對人,特別是對人的眼部注視較少。腦部掃描也發現,和普通孩子相比,自閉症孩子看到玩具圖片時,大腦更活躍,看到人臉圖片,甚至是媽媽的臉,都不怎麼活躍。

不應或少應,包括兩項,一個是你叫寶寶的名字,他沒有反應;就是所謂的沒有呼名反應。還有一個是,寶寶不能跟別人產生共同注意,也就是說,不能和其他人關注同一個物體或事件。比如,你指著洋娃娃說:「寶寶,看,娃娃。」如果寶寶順著你的手指,跟你同時看向洋娃娃,這就叫共同注意,共同注意在語言和社交技能的發展上非常重要。

不指或少指,是說缺乏恰當的肢體動作,不會對感興趣的東西提出請求。不會搖頭表示不要,不會有目的地用手指。

不語或少語,這是特指語言發展方面的延遲。

不當,這是指使用物品異常,相關的感知覺異常,語言發展倒退。比如有刻板的重複動作,比如只玩某一個玩具,玩很長時間,玩的時候不理人,而且興趣狹窄。

不要相信偏方

選擇適當的干預

如果經過診斷,確診了自閉症,該怎麼辦?

大多數自閉症患者都無法完全治癒,但是經過適當的干預,他們的行為問題能得到改善。而且,寶寶小時候的大腦可塑性強,後天豐富恰當的環境因素,完全有可能使有先天障礙的自閉症寶寶大腦回到正常發育軌道,讓社交、認知、語言和適應能力得到改善。早診斷、早干預,有利於提高自閉症孩子的生活品質。

所以,如果確診了自閉症,不要迷信偏方,去兒童專科醫院進行干預治療。自閉症孩子的病因不同,障礙表現不一,要根據不同孩子的情況綜合考量,在專業人士的指導和幫助下進行。

寬容理解

自閉症兒童

如果孩子沒有自閉症,作為普通家長,你想知道你可以為自閉症孩子做些什麼?或者你和你的孩子應該怎麼跟自閉症孩子相處呢?

不注視他們,你應該能理解,過多的注視,對自閉症孩子和他的家人來說是一種壓力。

不要歧視他們,要理解他們,給他們巨大耐心。自閉症的孩子,內心自有一片明亮的天空,他們的痛苦,許多來自人際交流。

此外,在自閉症患者中,有不少人感官格外敏感,常見的是聽覺和觸覺比一般人敏感。對於普通人來說非常正常的事情,比如穿牛仔褲,可能會惹起他們的尖叫,因為牛仔褲又硬又緊,對他們來說是難以忍受的痛苦。比如有些我們認為比較正常的聲音,他們可能覺得很刺耳,難以忍受。

如果你孩子幼兒園的班上,有自閉症的小孩,他的行為表現可能會觸犯到你的孩子,比如說他的脾氣會很暴躁,比如他上課注意力不集中,打擾了大家上課。這時候,無論是老師還是家長都應該給他們多一些寬容,因為就像我剛才舉的例子一樣,他們的世界跟我們是不一樣的。

你可以想像一下,這個孩子和他的家長花了多大的努力,才爭取到和你的孩子同在一個教室裡面接受教育的機會?能夠融入正常的教育體系,其實是他們無數奮鬥的結果,我們應該給他們理解與支持。

他會說話,

但卻不和人交流,

對別人的言語沒反應,

而且表達也很反常。

同時,興趣愛好也十分固定單一,

沉浸在自己的世界裡。

關注自閉症兒童,

多一點關愛,多一份溫馨。

愛,是解開一切困難枷鎖的萬能鑰匙。


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