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徵文61:你知道嗎?每個自閉症孩子的父母都經歷過心酸血淚史!

大家好,我是圈主華川,育有一兒一女。曾留學歐洲,是美國正面管教家長講師。在此與您分享二胎孕、產、育兒知識,以及自家倆寶的親子教育經驗。今天為大家分享圈友投稿。

文|吐槽家長

第二季第61篇原創徵文

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不記得上次寫作文是什麼時候了,這次純屬因為今天心情糟糕,來吐槽下,想必寫下來負能量滿滿。

看慣了滿屏的自閉症家庭如何勵志奮鬥抗爭的故事,我知道這是主旋律,但是我想說的是,這是別人家的故事。

大多數自閉症孩子的家庭可能很多時間都在煎熬中度過,至於如何煎熬呢,大概是花樣百出,百花齊放吧。唯有一點恐怕是一樣的,那就是做這樣孩子的家長真累啊!

這種累,不僅僅單純是體力累或者心累,而是一種當你無窮無盡輸入能量,哪怕快枯竭了,仍然看不到自己應該獲得的果實。好一點的呢,可能有些進步了,雖然進步很小,但是對於家長來說感覺就是過年了。悲催一點的呢,可能家長用力過度,太想看到進步了,反而孩子產生情緒障礙了,感覺一夜回到解放前!

所以說,真的希望自閉症那裡的診斷醫生能夠慎重下結論,你知道嗎,你的一句話,把多少家庭扔向地獄,更有甚者,孩子還沒有康復,夫妻先離婚了。

所以我果斷的選擇,沒有帶孩子去確診過,而是直接去干預,反正是不是都要干預,也沒有特效藥,最多他給你推薦個機構,聽說天津兒童醫院確診一個孩子是不是自閉症不會超過20分鐘,當然排隊幾個小時另論!

家長對於孩子是不是自閉症都有一個接受過程,這個接受過程基本上是一部血淚史,剛開始確診的時候是絕望,覺得天塌了,估計這個時候心理素質差點的,80%以上都想過帶著孩子一起自殺,或者自己自殺,現在想來,這種想法沒有什麼可丟人的。

讓那些自閉症大夫或者心理專家試試有一個這樣的孩子,他們未必能做得更好,這種時候不能站在道德高點上來要求別人,老實說,那種擁有自閉症孩子,把自己打扮的光鮮靚麗還能笑著面對生活的媽媽都是好樣的,是真的勇士!

之後冷靜下來,開始瘋狂百度,拚命找出某些癥狀來否定孩子是自閉症,找不出來,乾脆直接搜自閉症誤診,話說這詞搜索量還真出奇的大,之後開始進入精神病狀態。

今天覺得孩子不理人,可能真是。明天,因為孩子用對了一次人稱代詞,覺得孩子可能還不是,安慰自己可能就是開竅晚,發育遲緩唄,遲緩就遲緩吧,早晚得追上,大不了人家30歲心智,他28歲,成人後能差得了多少。

後來自閉症知識接觸多了才明白,發育遲緩也分程度,嚴重的還不如自閉症呢,估計大多數人覺得發育遲緩這個詞說出去比自閉症好聽吧,有段時間特別害怕自閉症這個字眼。這個字眼的一切新聞都躲開,偏偏咱們科技很強大,把搜索的人定向了,總給你推送,真是想罵百度!

後來孩子實在在幼兒園融合不了了,就只能去機構等康復中心干預,慢慢的接觸了很多這些孩子的家長,進了很多群,找到組織了,貌似接受孩子是自閉症也不是那麼難了。

開始研讀這方面的資料,自己也在逐漸摸索,哪種方法適合自己的孩子,這個時候心理上基本已經坦然接受,但是,也不會和同事或者親戚說,還是說不出口啊。不要覺得家長這樣是什麼虛榮心作祟的,這是自閉症家長鴕鳥般的把自己和孩子保護起來,沒有什麼可質疑的,活在世上,想爭取一些面子和尊嚴是人之常情,沒有什麼錯啊!

這個過程,還穿插著如何被幼兒園老師教育你們怎麼怎麼不行的狀況,或者被通知幼兒園如何表現的那麼有個性,比如教啥啥不聽,學啥啥不會,啥都不吃,和誰都不玩,厲害的那種還經常揍小朋友!

私立幼兒園老師還好,為了留住生源啥都說好,其實背地裡在幼兒園裡是被老師們孤立和嘲笑的對象。公立幼兒園,老師肯定讓家長查查問題去,之後基本勸退,其實這點還真是公立的好,早點發現問題早點干預,忠言逆耳利於行,我們就是被私立幼兒園有點耽誤的一類啊。

這點可以看出,不管多難,還得去秒殺公立幼兒園名額!總之自閉症孩子在幼兒園的過程,那絕對是另外一部更加刺激心酸血淚史啊!

隨著孩子的年齡增長,無論是機構干預還是家庭干預,孩子總會出現各種各樣的問題。有的時候讓你驚喜,有的時候沮喪,整個家庭或者夫妻關係好像隨著孩子的狀態不斷的接受著錘鍊。

有時候看到微信朋友圈裡面看到有人曬娃在學而思學的如何如何,心裡還是很鬱悶的。要知道,教這樣的孩子認知或者自理或者邏輯,可能比教普通孩子認知付出多成百上千倍的努力,教普通孩子2遍會的知識,他們可能得教200遍。就連人與生俱來你來我往的對話也要教,自理就更不用說了。

實在教不會的時候,也很惱火,大聲吼他,可是這樣不僅沒用,還把他的情緒障礙搞出來,即使教無數遍,即使他注意力完全不在,也要不厭其煩的教下去 ,絕不能沒有耐心,不然就更加看不到勝利的果實了。

家長也是人,也有心情不爽的時候,但在自閉症孩子面前也絕對壓得住,你說當自閉症孩子家長是不是難得出奇,所以我才說自閉症孩子家長都是真的勇士。在教育問題上不管最後成功與否,其實都是贏家,非常值得敬佩的!正常孩子的家長永遠體會不到,有的時候我甚至齷齪的在想,有什麼了不起的,不就是運氣好點有個正常的孩子嗎?不就是運氣嘛!

我們孩子5歲的時候帶到他的姑姑家,飯桌上有情緒障礙,總是哭,姑姑的孩子當時不到2歲,姑姑乃至爺爺奶奶,看到我們孩子哭,都在關注那個不到2歲的妹妹是如何表現出情商的,比如會安慰哥哥,比如會說一些搞笑的話,然後誇那個孩子。

姑姑很高調,整個相聚過程都在不停誇他們孩子哪哪都好,其實親戚關注更小的孩子也是無可厚非的,但是我自己心裡清楚我的孩子是什麼樣的情況,他的情商遠遠不如那個小朋友,可能我對沒有自閉症孩子的家長說這些,他們最多覺得我玻璃心,但是我想如果你是這個群體的,你能理解我當時心裡是多麼的無奈和悲涼!

我們本來到了上學年齡,無奈只能明年再說了,看孩子程度吧,聽說自閉症孩子上學也是一部更為刺激的心酸磅礴血淚史。

主要是因為小學都是公立的,老師都是看成績的,誰都不想有個這樣的孩子在班裡拉後腿。國家政策所謂的不拒收,其實是沒有什麼實質性的幫助,確實沒有拒收你,但頂不住人家勸退啊。

真的,自閉症孩子能上小學,對於很多家庭來說是多麼奢侈的事情,為了這個大部分家庭唾手可得的上學資格,自閉症孩子的父母為之拼盡全力,有位家長說過,自閉症孩子終身奮鬥的目標,可能是別的孩子與生俱來的能力,比如社交,這樣想來有點悲哀啊,為什麼是我們,怎麼就是我們了呢,誰知道呢,前世因果嗎,可能吧!

自閉症孩子家庭,是社會一個少數群體,力量何其渺小。我想說的是,你們知道嗎,這樣的家庭父母爆發的能量是驚人的,很多父母甚至自修了這門專業,估計上學的時候都沒有這麼用功過,為的不過是給孩子點亮未來的希望!

父母的訴求真的很低,只要能夠自力更生就好了,足夠了,廣闊的未來與咱們無關,你不需要那麼聰明的,只要能在父母的呵護下,給自己找個能夠吃飽飯的技能就好啦,可是這個目標實現起來好難,過程的艱辛讓很多家庭支離破碎!

真的不需要定義什麼自閉症日,4月2日,這個日子太刺眼了,關注這個群體不過是種擺拍,甚至覺得有點荒唐,你們了解自閉症群體嗎,你們知道自閉症孩子家長在經歷什麼嗎,如果知道,如果了解,你們怎麼忍心聯名拒絕孩子上學?

怎麼現在社會上還只有那麼少的能夠接納大齡自閉症孩子的地方,別拍什麼自閉症群體電影了,這種片子很多家長沒有勇氣去看的,看完堵心,何必呢!去看的也是那種沒有自閉症孩子的人,自己閑的沒事找虐點去的!不如想想辦法讓自閉症孩子能夠正常上學吧,孩子是自閉了,但是他仍然是孩子,仍然有接受教育的權利啊!

說了這麼多,不過是心情鬱悶之餘的吐槽罷了,都說人生是一場修行,可對於自閉症孩子父母來說,這場修行真的不容易啊!好在也不孤單,望眼萬家燈火,可能有你的盟友也在這場修行中呢,小時候被教育說面對逆境的時候要百折不撓,現在想來這百折不饒充滿著多少無奈和蒼涼!

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