我其實非常渴望和你交流，可我無法做到
也許，
所有的不寬容，
都來自不理解。
文|胡雯雯 插圖|張漢(選自《我想飛進天空)
想像一下，你的大腦是個房間，裡面擺了20台收音機，全部調到不同頻道，都在聒噪地播放著。這些收音機沒有開關，也沒有音量控制鈕，房間沒有門窗，只有當你筋疲力盡、喪失意志時，才會有人來搭救。
更糟糕的是，周圍環境的感官刺激源源不斷湧入：你毛衣上洗滌劑的味道，猛烈得就像對著鼻孔噴了一管空氣清新劑；原本舒適的牛仔褲，現在像鋼絲球一樣刮擦著皮膚；你也失去了平衡感和重力感，地板像巨浪中的小船一樣東搖西晃；你父親在面前對你說話，卻像在隧道中穿梭的火車上給你打電話似的，講的還是外語……
這些，就是一位自閉症患者的日常。
電影《自閉歷程》中克萊爾.丹妮絲飾演的自閉症患者Temple Grandin
對於許多「正常人」來說，自閉症患者似乎是個無法理喻的群體。他們時不時亂髮脾氣，大吼大叫；而當你試圖聊天時，卻對你視而不見；甚至在握手打招呼時，他可能還會把你的手一甩，突然跑開。而大部分時間，他們似乎總喜歡一個人待著，對周圍不聞不問。
這種病症，至今沒有找到準確病因，也沒有完全治癒的方法。許多醫療機構甚至會靠鎮靜劑，將自閉症患者禁錮在自己的身體里。過去甚至有一種「冰箱母親理論」的誤解，認為這是孩子父母在其年幼時過於冷漠造成的，卻忽視了，辛苦照顧他們的父母，自己也是最大的受害者。
在多數研究者看來，自閉症的病因更多是在生物學上，而非後天形成。主要病因可能是：1.遺傳因素，如染色體異常；2. 胎兒在孕期被病毒感染，如德國麻疹或結節性硬化症；3.新陳代謝疾病，如苯酮尿症等引起；4.胎兒或幼兒期的大範圍腦損傷。
許多人會誤解，以為這群人缺乏同理心，對周圍極其漠視，甚至有反社會傾向。但這未必是真相。而另一些人則會把其浪漫化，認為自閉症人群一定是天才，都有著各種特異的技能，像《雨人》中描述的數學天才那樣，或者在藝術上面極有天賦。而一旦他們沒有表現出這種天賦，往往會遭到不公平的冷遇。
聽聽他們自己的聲音
總而言之，人們極少有途徑，或者有意願，真正了解自閉症人群的內心。根據美國疾病控制與預防中心2014年的統計，每68個人中，就有一位自閉症患者。這種癥狀其實不應該被稱為疾病（disease），它是一種溝通障礙（disorder），跟聽力障礙、視力障礙、飲食失調等是一樣的。
幸好從上世紀九十年代開始，陸續出現了患者本人的自述，比如知名畜產學家坦普.葛蘭汀（Temple Grandin）寫的《用圖像思考——與孤獨症共生》，以及這本今天介紹的這本《我想飛進天空》。
《我想飛進天空》是自閉症少年東田直樹，在13歲時寫出來的。他獨特質樸的文字，第一次讓我對這個人群內心深處有了一些了解。
東田出生於1992年，在5歲時被診斷有重度自閉症。但他的媽媽並沒有放棄對他的教育，手把手地堅持教他寫字。東田一開始無法控制自己的手，很難寫出像樣的字來，因此進展非常緩慢。後來，一位醫生創造了一種類似打字鍵盤的表格，引導東田慢慢地在上面指認，拼出完整的字句。
儘管到了現在，他的「病症」依然沒有治癒，但通過長期艱難的訓練，東田的溝通障礙已經消除了非常多，甚至成為了一名暢銷書作家。
在《我想飛進天空》中，一位提問者對東田提出了58個非常有代表性的問題，讓他做出回答，比如：「你為什麼說話這麼大聲而且古怪？」「為什麼你會一遍遍重複相同的問題？」「為什麼你喜歡轉圈？」
而通過他的回答我才發現，自閉症根本不是冷漠，更不是不想交流。他們其實特別希望跟你交流，但是他們做不到。而且，跟所謂「正常人」的世界相比，他們所感知的世界可能更加豐富多彩。
十萬個為什麼
自閉症兒童最讓人疑惑的是，為何他們總會一遍遍地問同樣的問題，比如「我們待會兒去哪？」「今天星期幾？」即使回答過很多次也記不住。而東田告訴我們，這是因為他們根本記不住。
他們對事物的記憶，不像我們有一條完整的時間線，而是雜亂無章的一堆點。也就是說，多年前發生的事，和一分鐘前發生的，是混雜在一起的。他們需要非常努力，才能將某個信息從這堆點中篩選出來。
「對我們來說，一秒可能有地老天荒之感，而一日則可如彈指瞬間。」他們根本沒有時間感，因此一直會活在擔心下一刻會發生什麼的恐懼中。
所以，當你問他一個問題時，他通常會像鸚鵡一樣複述這個問題，這是他整理雜亂的記憶，搜索答案的一種方式。如果他恰好找到了答案，會松一大口氣，而如果提問者又換了一個問法，他就會陷入深深的焦慮：「他剛剛又說了什麼？我要怎麼回答？啊，剛剛找到的答案突然消失了，它到哪裡去了……」
在這個過程中，他也許不會看著你，而是眼神渙散地盯著別處。「雖然被教育過一遍又一遍，跟人說話時看著對方是一種禮貌，但我仍然覺得很不自在。」對東田來說，把精力全部集中在問題上已經夠難了，再看著對方眼睛的話，會更容易分心。
對此他也自嘲了一下：「很多人以為， 如果說話時我們進行了眼神交流，我就領會了他說的每一個詞。哈哈！要是那樣就行的話，我的自閉症早就治好了吧？」
只有美好的事物，會讓我笑起來
自閉症患者的另一個特點，是突然大聲叫嚷某個詞，或者無緣無故放聲大笑。
「我經常鬱悶，為什麼嘴裡會冒出一堆毫無關聯的廢話。我們甚至無法控制身體肌肉，連手勢也做不出來。」在東田看來，自己就像遠程控制一個失靈的機器人一樣，而自己的聲音就像是呼吸，一不注意就從嘴裡溜出來了。
而另一方面，重複一個熟悉的字眼，對他們是有安慰作用的。就像在一大群陌生人中，突然看到一個熟面孔一樣。這也是為什麼他們如此喜歡數字和標誌牌的原因：1就是1，2就是2，紅燈停，綠燈行，它們永遠不會改變，讓人覺得安心。
當周圍人一起說笑的時候，東田往往get不到笑點，只會表情木然地坐在一旁。「也許是我們對有趣的認知和你們不同。更重要的是，我們每天都有一大堆難題要解決，有時根本絕望得笑不出來。此外，我們緊張、驚訝或難堪的時候，臉就會僵住，根本無法表露任何情緒。」
晚上一個人在被窩時，他可能會突然放聲大笑，或在一間空屋子裡時狂笑不止。「能讓我從心底自發流露出笑容的，是看到美好的事物，或者想起之前某件好笑的事。」對他來說，世界上最快樂的地方，就是大自然，或是在水中。
「在水裡的時候，一切都是那麼安靜，我也會變得自由而快樂。」而當他身處大自然中時，好像接收到了被允許活在這個世界上的信號。「不論身邊的人忽略或推開我們多少次，自然都會在我們內心給我們一個大大的溫暖的擁抱。」
請不要放棄我們
對於這些孩子的家長來說，撫養他們是件很令人焦慮的事。「為什麼怎麼說你都不聽？為什麼你老是重複犯一樣的錯？」家長經常會非常氣憤，甚至覺得自閉症孩子是在和自己對著干。
其實東田覺得非常委屈：「要控制肌肉來表達情感，是一件特別難的事。每次看到媽媽因為我犯錯而焦急的樣子，我特別難過，但我真的記不住。」有時他甚至對自己也特別苛刻，如果倒水時灑出來一點，會覺得天都塌下來了，犯錯的情緒像海嘯一樣侵襲淹沒了他，他只能歇斯底里地發作，試圖逃脫。
「最後的最後，我會平靜下來，恢復正常。」但看著海嘯留下的各種廢墟，「會讓我恨極了自己。我就是討厭自己這副樣子。」
很多人以為，自閉症患者更喜歡一個人待著，但東田覺得這完全是個誤解。「說實話， 我們希望能跟別人待在一起。我不相信任何一個來到這個世界上的人，是希望自己孤零零的。」對於自閉症兒來說，「我們可以努力應付自己的難題，但最大的折磨，就是看到自己為別人帶來了這麼多的痛苦。所以，請永遠不要放棄我們，僅僅在一旁看著我們，就能讓我們更加堅強。」
曾有人問東田一個尖銳的問題：「你希望自己成為『正常人』嗎？」 他坦言，在很長很長一段時間內，他是這樣渴望的。「但是現在，即便有人研製出某種治療的藥物，我也可能會選擇保持現在的樣子。」
是什麼改變了他的想法呢？
「簡單說來，就是我已經認識到，每個人類個體，無論有沒有缺陷，都需要努力拚搏。而且， 在為幸福奮鬥的過程中，你才會找到幸福。」對他們來說，患有自閉症才是常態，「我們都不知道你們的正常是什麼樣子的。而只要我們學著去愛自己，無論正常還是自閉，在我看來都無關緊要了。」
也許，所有的不寬容，都來自不理解。東田直樹的自述，可能只為我們理解自閉症者的世界打開了一扇小窗，但他對於人生的思考，對世界的敏銳觸覺，卻高於許多所謂「正常人」。最後，分享一篇他寫的小故事吧：
來源｜南都周刊
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