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世界自閉症日:關愛來自星星的孩子

自閉症

醫學上也稱孤獨症

是一個尚沒有被全社會知道、了解的病症

每年的4月2日為「世界自閉症日」

以提高人們對自閉症和相關研究與診斷

以及自閉症患者的關注


2018年第十一屆「國際自閉症日」的主題--「有你,我們不孤獨」

世界自閉症日:關愛來自星星的孩子

在這個世界上,有這樣一群孩子,他們雖然不聾,卻對外界充耳不聞,雖然不啞,卻不願開口說話,雖然他們像星星一樣純凈、漂亮,卻也像星星一樣冷漠,孤獨,這些孩子就是自閉症兒童。自閉症兒童就像天上的星星一樣閃爍著微弱的光芒,活在自己的世界裡,因此被稱為「星星的孩子」。

「星星的孩子」就像天上的星星一樣活在自己的世界裡。人們這樣描述孤獨症兒童:他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。有人說,他們是天才,因為愛因斯坦、梵谷、牛頓等很多出類拔萃的天才生前都有怪異的行為,用現代的醫學方法去判斷,他們很可能患有孤獨症。也有人說,他們是異類,只生活在自己的空間里,像個外星人,天外來客,和這個世界格格不入。

很多人說,自閉症兒童是來自星星的孩子,你不理解他們,覺得他們跟你不在一個世界生活。其實,沒那麼遙遠,他們就在你的身邊。

2017《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告II》發布會指出,我國以1% 保守估計,13億人口中,至少有超過1000萬的自閉症人群、200萬的自閉症兒童,並以每年近20萬的速度增長,情形嚴重觸目驚心。目前,自閉症已經成為中國兒童精神殘疾的第一大「殺手」。

對於普通家長,你可能更關心的是,怎麼把我孩子的行為跟自閉症做區分呢?比如,我的孩子很內向,不愛社交,他有自閉症嗎?我的孩子語言發展遲緩,他不會是自閉症吧?

的確,智力發育障礙和語言發展遲滯有點像自閉症,但是兩者有實質的不同。光看智力發育和語言發展的情況,不能診斷寶寶是自閉症。但是,我們不能掉以輕心,因為父母和普兒科醫生容易把自閉症的一些問題行為特徵看成是正常的。比如說話晚可能是「貴人語遲」,認為小寶寶愛哭鬧不會跟人交流很常見。

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聽到「自閉症」這三個字的時候,你腦海里的第一印象是什麼?今天帶大家走進自閉症兒童的世界,幫助你鑒別、判斷自己孩子的行為問題。

從醫學的角度講,孤獨症是因為多個微小基因變異所引起的神經發育不全,導致天生的行為異常,通常在3歲前能被家長發現。美國精神科學會界定孤獨症兒童有如下三個特徵:社交能力發展障礙;溝通能力發展障礙;狹隘、重複、刻板的行為、興趣、活動。簡單地說,他們生活在自己的世界裡,對周圍的一切不發生反應。有些孩子會有智力障礙,但大多數智力正常。

與孤獨症兒童近距離接觸時,你會發現,這些兒童的注意力很難集中,眼神飄忽不定,從不正眼看你一回,與人沒有眼對眼的注視,很難與你實現交流。由於不能理解自己與他人的關係,難以體會別人的情緒和感受,無論你說什麼,做什麼,他們都不理也不看。他們可能會重複地拍手、看手、搖擺、轉圈等幾種動作,出門要走認定的路線,走路時手摸牆壁前進,玩法單調、反覆,缺乏變化,抗拒任何變化。一旦日常生活出現一點變化,他們就會強烈地抵制,直到恢復原來的式樣與秩序。

約有50%的孤獨症兒童沒有溝通性的語言;有語言溝通的孤獨症兒童,也常表現出鸚鵡學舌似的仿說(迴響語)、代名詞反轉、聲調缺乏變化、答非所問的情形,或自言自語,不知所云。也就是說,即便學會叫「媽媽」,那也只是簡單的模仿,孩子並不明白這意味著和代表著什麼,過一段時間就會忘記的。

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自閉症的病因是什麼?

雖然孤獨症的病因還不完全清楚。但目前的研究表明,某些危險因素可能同孤獨症的發病相關。引起孤獨症的危險因素可以歸納為:

①遺傳,雙生子研究顯示,孤獨症在單卵雙生子中的共患病率高達61%~90%,而異卵雙生子則未見明顯的共患病情況。在兄弟姊妹之間的再患病率,估計在4.5%左右。這些現象提示孤獨症存在遺傳傾向性。

②孕婦患病毒感染後,其子代患孤獨症的機率增大,目前已知的相關病原體有:風疹病毒、巨細胞病毒、水痘——帶狀皰疹病毒、單純皰疹病毒、梅毒螺旋體和弓形蟲等。

③受孕早期孕婦若有反應停和丙戊酸鹽類抗癲癇類藥物的用藥史以及酗酒等,可導致子代患孤獨症的機率增加。

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自閉症的臨床表現是什麼?

(1)語言障礙,多數孤獨症兒童有語言發育延遲或障礙,通常在兩歲和三歲時仍然不會說話,或者在正常語言發育後出現語言倒退;

(2)社會交往障礙,年幼時即表現出與別人無目光對視,表情貧乏,缺乏期待父母和他人擁抱、愛撫的表情或姿態,也無享受到愛撫時的愉快表情,甚至對父母和別人的擁抱、愛撫予以拒絕;

(3)興趣範圍狹窄和刻板的行為模式,患者對於正常兒童所熱衷的遊戲、玩具都不感興趣,而喜歡玩一些非玩具性的物品,患者固執地要求保持日常活動程序不變,如上床睡覺的時間保持不變等。若這些活動被制止或行為模式被改變,患者會表示出明顯的不愉快和焦慮情緒,甚至出現反抗行為;

(4)智能障礙,智力水平表現很不一致,少數患者在正常範圍,大多數患者表現為不同程度的智力障礙。

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家長如何早期發現自閉症?

簡單的說,如果一個孩子出現了下列14項行為中的7項以上,家長就需要立即帶孩子到專業機構檢查。這14項分別是:

(1)不易與別人混在一起玩;

(2)聽而不聞,好象聾子;

(3)教他學什麼,他強烈反抗如拒絕模仿、說話或做動作;

(4)不顧危險;

(5)不能接受日常習慣的變化;

(6)以手勢表達需要;

(7)莫名其妙的笑;

(8)不喜歡被人擁抱;

(9)不停地動,坐不住,活動量過大;

(10)不望對方的臉,避免視線的接觸;

(11)過度偏愛某些物品;

(12)喜歡旋轉的東西;

(13)反覆又反覆做些怪異的動作或玩耍;

(14)對周圍漠不關心。

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如果經過診斷,確診了自閉症,該怎麼辦?

大多數自閉症患者都無法完全治癒,但是經過適當的干預,他們的行為問題能得到改善。而且,寶寶小時候的大腦可塑性強,後天豐富恰當的環境因素,完全有可能使有先天障礙的自閉症寶寶大腦回到正常發育軌道,讓社交、認知、語言和適應能力得到改善。早診斷、早干預,有利於提高自閉症孩子的生活品質。

所以,如果確診了自閉症,不要迷信偏方,去兒童專科醫院進行干預治療。自閉症孩子的病因不同,障礙表現不一,要根據不同孩子的情況綜合考量,在專業人士的指導和幫助下進行。

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請嘗試去理解他們吧

如果孩子沒有自閉症,作為普通家長,你想知道你可以為自閉症孩子做些什麼?或者你和你的孩子應該怎麼跟自閉症孩子相處呢?

不注視他們,你應該能理解,過多的注視,對自閉症孩子和他的家人來說是一種壓力。

不要歧視他們,要理解他們,給他們巨大耐心。自閉症的孩子,內心自有一片明亮的天空,他們的痛苦,許多來自人際交流。

此外,在自閉症患者中,有不少人感官格外敏感,常見的是聽覺和觸覺比一般人敏感。對於普通人來說非常正常的事情,比如穿牛仔褲,可能會惹起他們的尖叫,因為牛仔褲又硬又緊,對他們來說是難以忍受的痛苦。比如有些我們認為比較正常的聲音,他們可能覺得很刺耳,難以忍受。

如果你孩子幼兒園的班上,有自閉症的小孩,他的行為表現可能會觸犯到你的孩子,比如說他的脾氣會很暴躁,比如他上課注意力不集中,打擾了大家上課。這時候,無論是老師還是家長都應該給他們多一些寬容,因為就像我剛才舉的例子一樣,他們的世界跟我們是不一樣的。

你可以想像一下,這個孩子和他的家長花了多大的努力,才爭取到和你的孩子同在一個教室裡面接受教育的機會?能夠融入正常的教育體系,其實是他們無數奮鬥的結果,我們應該給他們理解與支持。

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