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這些孤獨的孩子,咋就走不進他們的世界呢?

我們或許從來沒有想過,有一些孩子生來就很孤獨,孤獨的在一個人的世界裡,不願長大。縱使他們的父母用其一生的努力,也撬不開他的心房。

今天是「世界自閉症關注日」,這些孩子才有機會走上前台,讓更多人了解、熟悉以及關注。沒有接觸過他們,沒有近距離的走近他們,或許永遠也沒有辦法明白,為什麼這群孩子會被人稱之為「來自星星的孩子」。

自閉症的孩子,一般典型的特徵就是社交障礙、學習障礙、語言障礙,也正是因為如此,他(她)們沒有辦法像正常人一樣融入學校,更別談進入社會了。一旦有一個家庭,不幸有了這樣的孩子,這個家庭從此只能是灰色的,縱使集全家之力,也沒有辦法改變孩子的未來,因為她的未來只會在自己的世界裡。

我們很多人可能都看過《海洋天堂》,這是李連杰與文章主演的電影,劇中文章飾演的是自閉症患者大福,李連杰飾演父親王心誠,這部影片講述的是一個父親傾盡所有,守護孤獨症兒子的感人故事。

大福從小患有孤獨症,完全活在自己封閉的世界裡,無法獨立生活。大福的媽媽在大福年幼的時候,因為承受不了兒子患病的消息,在一次意外中喪生,王心誠獨自一人把大福撫養長大,與兒子相依為命。然而老天造化弄人,大福的父親王心誠又被確診患肝癌晚期,生命只剩3~4個月的時間,如何安置好大福的生活,成了王心誠日夜焦灼的心頭大事,他甚至想到要帶著大福一起離開這個世界。

後來經過多方打聽,歷盡周折,王心誠終於找到了一所能夠接收大福的機構,卻發現大福在這局促單調的環境中,如同離開了水的魚,手足無措。大福生性愛水,每天在父親工作的海洋館裡暢遊是他最快樂的時光,他還在這裡結識了唯一的朋友,表演雜技的玲玲,大福成了獨自在異鄉漂泊的玲玲最好的傾聽者。

為了大福能夠快樂地生活下去,留在他最心愛的海洋館,王心誠為自己制定了最不可能完成的計劃,教會大福在海洋館「上班」。他費盡心力地教大福自己坐公交車去海洋館,在海洋館擦地。為了不讓大福感到孤獨,他不惜拖著病重的身體,背著自製的龜殼扮成海龜,陪著大福游泳。他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。王心誠最終離開了人世,卻已心中無憾,而大福也學會了在海洋館「上班」。

結尾處,大福像從前趴在父親背上一樣,伏在海龜的身上,和他一起游泳,安心而幸福。

這部影片很感人,最後的結局也很完美。但是,真實的情況卻遠遠比這個結局要凄慘,大福可以在海洋館「上班」,可以學會基本的生存技能,然而,絕大多數自閉症患兒,終其一生也沒有辦法學會這些。所以總是會聽到一些自閉症患者的父母感嘆:當你老了,誰來為你養老?

我身邊的一對朋友夫妻,他倆都是高校老師,一個高大帥氣,一個高挑美麗,是大家公認的郎才女貌,天作之合。在他倆結婚後不久,就誕下一子,孩子長得是眉清目秀,非常招人喜愛。然而,隨著年齡的增長,便發現孩子越來越不對勁,該說話的年齡不說話,連基本的交流互動也不會,夫妻倆慌了,趕緊帶到醫院一診斷:兒童自閉症。

倆人傻眼了,覺得天塌了天陷了,他倆怎麼也不相信他們會養自閉症。按照道理,他倆的基因,不說養一個天才,最起碼也應該是一個比較聰明的孩子才對。然而,這一切卻真真切切的來了,無論他倆相信也好,懷疑也罷,事實已經擺在了眼前。

為了孩子,他們不顧一切,帶著孩子四處求醫,到處問葯,卻處處碰壁,無葯可解。然後又四處找專業機構,費盡所有訓練,結果也只是換來孩子從喉嚨里發出的模糊的「爸媽」聲音,其它的就再也學不會了。

如今,孩子已經18周歲,1米8的身高,但他們卻怎麼也高興不起來,因為孩子不僅僅只是學習障礙、交流障礙以及社會障礙,關鍵是有攻擊人行為,情緒極端不穩定,孩子的爸媽身上經常有孩子牙咬的痕迹,甚至有攻擊後留下的淤青。偶爾碰上他們一家三口散步,孩子爸便緊緊扯住孩子的雙手,生怕他一不高興打人。

現在的他們除了上班,甚至連偶爾的聚會也不參加了,他們說看了你們正常的家庭,心疼。

其實,如他倆這樣的家庭,有很多很多,只要你有心,走進自閉症訓練機構,你就會知道,這個群體有多可怕,這些家庭有多無奈。

有一次,我跟隨自閉症協會走進A女士家裡,首先我就被映入眼帘的情形驚呆了:窄小的兩居室,牆壁上到處都是塗鴉,房間的地板上到處都是鞋子、衣服甚至是碗、碟子。A女士也是一臉的尷尬,據她介紹,剛剛整理好的房間,孩子趁她出去迎接我們這一小會,就把家裡能拿出來的東西都翻出來了。

A女士的孩子是個女孩,3歲的時候診斷為自閉症,因為家裡窮,孩子沒有辦法到正規的訓練機構,後來當地有了自閉症訓練機構,年齡也大了,機構也不收了。更要命的是,孩子爸爸在她10歲的時候,因病去世,家裡的一切重擔只能由A女士一人承擔。因為要養家,A女士出去工作時,只能將孩子鎖在家裡,孩子在家沒事做,就會拿筆在牆壁上亂塗亂畫,再不就是把家裡的衣服、碗筷搬到地上玩,久而久之形成了習慣,哪怕是A女士在家裡,也要做這些讓人煩惱的事。

A女士想了很多辦法,也沒有糾正好孩子的行為。這是一個令人心酸的家庭,一個女人柔弱的肩膀,怎麼能夠承受起如此重擔?A女士說這是一份責任,曾經也想過帶著孩子一起跳長江,但又不忍心,所以一直就這樣堅持著。

當然,更困擾的問題是,當有一天母親也離開了人世間,這孩子又由誰來管?

一個自閉症,往往就能壓倒一個家庭。自閉症,一個越來越被社會關注的話題,一個越來越龐大的隊伍,需要社會方方面面的關愛,特別是這些孩子的將來,更加需要政府以及社會想辦法來解決。

作者:清風曉


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