請不要隨意指責他人，因為你從來沒有真正喪失過
作者：T米媽媽
圖片： 知名制琴家蔣曉慶老師手繪
三個多月沒有更新，感恩所有人的牽掛，感恩所有人的幫助，感恩周圍人們的不離不棄。正如你擔心的那樣，娃又住院。慢性排異厚積薄發，娃一下失去語言能力，吞咽能力，抽搐，左手無法動彈，腿部水腫……這就是傳說中的神經排異，在所有抗排異抗感染的道路里，最艱難的部分也許是失語。娃他爸說我們一直不會做父母，而孩子一次次地教會我們怎樣做父母。只是這次疾病讓他喪失語言，失去吞咽能力兩個月。
慢性排異來得很慢，卻也是有徵兆。
去年9月，孩子忽然失語兩個小時，回醫院後獲得控制，其實那時排異已經開始，只是我們不知道。10月一年大查，開始掉血小板，掉到25，預示著慢性排異加重，大夫給加了抗排異藥物，血小板控制到80左右，眼睛每天分泌大量的排泄物，眼皮有些耷拉下來，偶爾會腳麻，我以為沒什麼事情，每天依舊送他去新陽光病房學校上學。
沒有由來的哭泣，是他在求助。
失語當天，他在上學校開設的科學課，做小賽車，他超級喜歡，因為手不方便，老師特許我可以進去陪他，上半節課他除了愛跟我說小話以外，其他都是好好的，到了後半節的時候，開始煩躁，一直同我說不舒服，媽媽是否可以提前回家，我看車子只差最後兩個步驟就可以完成了要他堅持一會，說了三次之後，我想是不是太累，就帶著他提前回家，回到家裡大哭一場，怎麼哄也不好，我也是莫名大火，以為他無理取鬧。其實他是在求助，只是我們沒有懂的他的語言。孩子不會形容自己的難受，痛苦，除了用暴風驟雨的哭泣。
請不要隨便指責他人，因為你從來沒有真正喪失過
你有沒有喪失過？或多或少都有吧，喪失青春，喪失時間，喪失一次機會，一筆收入，甚至生命。他失去了語言，我失去的是我聽不到孩子叫我媽媽，甚至聽到病房誰家娃叫媽媽都十分羨慕。
有病友失去孩子，把我們所有這些病友都刪除掉，有的媽媽對我說，覺得心涼，畢竟當初那麼多人幫助他們，給他們捐獻那麼多粒細胞。我說，我理解，千萬不要隨便站在道德的高度指責他人，因為你沒有真正喪失，於她，喪失的是孩子，於她喪失的是孩子的微笑，聲音，可觸摸的臉蛋。她的喪失是後半生里張開懷抱，擁抱的都是空氣，她的喪失也是每年六一兒童節里放飛的那一簇氣球。她的喪失還有賣掉的房子和重新生活的勇氣。
指責孩子是輕而易舉的事情，因為很多事情我們無法經歷，比如失語，失去吞咽能力，只能試圖去了解。
請丟掉你的手機，多抱抱他
每天刷手機好像是每天的必修課，無論他是否能說話，都要好好抱抱他，哪怕每天只抱半個小時。他不會說話，疼，渴，餓，難受，尿都是靠哭，所以情緒變化很大，但是只要抱抱他。好像就接通了一個比較和諧的頻率里，安住下來。
請制服你的心，多鼓勵他，少命令他。
為人父母，歲月長，青衫薄。見到別的孩子恢復得好難免心生羨慕，為什麼你跳舞的時候彎不下腰，為什麼你跳舞的時候只會搖頭？為什麼別的小朋友都做出心形的動作，你不會伸出你的手？為什麼……為什麼有這麼多為什麼？活著已經非常艱難，請少一點質疑，少一點，再少一點，4歲多的時候，他最喜歡跳蹦蹦床，在家裡旁邊公園，跳得高高的，他說，他聽見跳起來的時候的風。排異，攻擊了他的語言，也攻擊了他的肢體協調能力，6歲的孩子誰不想沒心沒肺地跳得高高的？
你以為是你愛他，守護他，何嘗不是他拼了命地要留在你身邊，守護你。
以前，我總以為是我們愛他多過於他愛我們，我們一直在守護他，其實這麼多年下來，我才明白，他承受化療，放療，移植排異，拼著自己的命也要留在我們身邊，守護我們。那天抽搐轉院到腦科醫院，兩個小時的車程，在救護車裡，他就一直睜開大眼睛定定地看著我，不哭也不鬧，一到醫院，放到床上又開始抽起來，他就是靠著自己的意志做著他認為對的事情，因為那裡才有神經外科的大夫。
