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在安寧病房,我為一對夫妻拍下最後的合影

死亡不可避免,但如何死去才是一個問題。

當我埋頭看我的120雙反相機取景器時,因為倒置的影像,時鐘滴滴答答反向走去。彷彿一個隱喻,在這間安寧療護病房裡,時間開始靜謐地倒流。

時鐘的主人是一位年過八旬的教授,曾在上海一所知名高校任教物理,去年9月,他查出了胰腺癌晚期,手術後,他選擇在這裡和生命作別。

安寧療護病房沒有化療,也沒有各種儀器,何教授給自己買了一個小時鐘,每天看著,說要看到生命的盡頭。他早已安排好了後事,只想給自己留出最後一段空白。

8年前,我剛大學畢業,第一份工作是攝影記者,我頻繁地出沒在搶救室,癌症病房,甚至是新生兒重症監護室(NICU),在那些和生死較量的地方,被切開的氣管連接著呼吸機,心臟除顫器像熨斗一樣工作,用於化療的輸液瓶往往裝著奇怪顏色的液體,各種管子通向心跳尚存的軀體。生命的告別竟是一場戰爭。

死亡不可避免,但如何死去才是一個問題。何教授做出了選擇,把更多的時間留給自己。安寧療護,也叫做舒緩療護,之前被大家所熟悉的說法是「臨終關懷」。

2018年的春季,我獲得允許進入上海的三家安寧療護病區進行拍攝。

拍攝的進展特別緩慢,很難忍心去打擾病人和家屬,我帶了三個相機,一個老舊的120膠片相機,一個數碼相機,還有一個拍立得。第一次去病區,我茫然無措,幾乎沒有拍下任何照片。我不是醫生,也不是護士,也不是親人或朋友,也不是臨終關懷的志願者。

第二次去病區,一件事改變了這種想法。一位老人走過來說,小夥子,可以幫我們拍一個照片么。我說可以啊。我拿出了拍立得相機,因為那個照片可以立即出來送給他們。老人走到病床邊,握著妻子的手,妻子已面色蠟黃,我看見他的眼睛有點濕潤了。

這是這對夫妻最後一次合影。

現在,大家看到的這些照片,我幾乎沒有去拍攝病人的具體肖像,大多是靜物或者特寫。我刻意抹去具體的故事痕迹,因為,每一個時間盡頭的故事,都可能發生在我們自己身上。

舒緩療護(也叫安寧療護或者臨終關懷),是一種改善面臨威脅生命疾病的患者及其親人的生活質量的方法。它既不加速也不延緩死亡,注重在病人逝世前為其緩解疼痛癥狀,減少無意義的創傷性治療和搶救,給予心靈層面更多的照料。

如今,上海已經有76家社區衛生服務中心開設安寧病房,有800張住院病床和860家居家病房,也有像「手牽手」這樣的公益組織開展相關服務,甚至你在淘寶上網購所捐出的一分錢,有一部分也會用於臨終關懷。「手牽手」在2017年就通過淘寶募集到220萬善款。

時間是有邊界的

大部分時候,何教授都拉著病床的帘子,除了家屬,他不太願意與外人見面。

時鐘下面,是志願者送的一本《相約星期二》,講的是教授莫里罹患重疾之後,每周二給學生講人生哲學課的故事。課程為期十四周,最後一堂,是老人的葬禮。

退休前,何教授曾在上海一所知名高校任教物理,相對論和量子力學都教過。何教授和我聊起了相對論,他說,時間和空間都是有邊界的,並不是無窮無盡的。

我要找媽媽

祝爺爺總是咳嗽,說話已經不太清楚,大多數的時候昏睡在病床。老伴每天都會來看他,看到老伴,祝爺爺總是會情緒上來,吵著要回家。

在不算清楚的口齒間,我聽到他說這句話:「我要回家找媽媽。」

護工問祝爺爺:「你的媽媽呢?」

他回答說:「媽媽在家裡。」

在病房裡每一個清醒的人都知道,這位82歲老人的媽媽早已不在人世。

拍立得

3號床的家屬白叔見到我正在在病房拍照,便把我招呼過去,他說,希望我給他和妻子拍一張合影。白嬸得的是消化道癌症,目前狀況已經不容樂觀。我透過拍立得的取景框,竟然發現白叔的眼眶紅了。

「我老婆生病前就是很操心的人,家裡的里里外外都是她管,現在生病了,她反而不適應了。」白叔說。

那天「手牽手」負責人王瑩給阿姨按摩,阿姨輕聲說,舒服死了,像皇帝一樣享受,病房裡的人都笑了,說阿姨是「皇太后」。王瑩覺得,阿姨操勞一輩子,一直在給予和付出,「最後應該感受並享受被溫柔對待」。

舊電腦

1930年出生的張爺爺身材魁梧,曾經是一名軍人,雖然生病了,但口齒清晰,而且很喜歡接受新事物。

他平時打發時間主要靠幾樣:ipad,袖珍電視,還有一個老舊的電腦。電腦是女兒用剩下送給他的,不能無線上網,張爺爺能用它來玩紙牌接龍的遊戲。

張爺爺有四個孩子,三個在北京,一個在美國。子女很少來,張大爺最近一次去北京已經是18年前。

四個孩子每天陪伴,拽拽的

我走進病房的時候,90歲的費爺爺正在吃飯,在這樣的病區里,大部分老人只能吃流質食物,可能是因為小兒子來了,這一天他胃口大開,整整吃完了一大碗。

費爺爺年輕時很健談,這幾年說話前言不搭後語了,小兒子用上海話開玩笑說:「老早幾年腦子還沒燒糊塗,還蠻好的對嗎?不像現在。」費爺爺也笑眯眯地點頭:「嗯嗯。」

在手牽手志願者看來,費爺爺每天有四個孩子分時間段來陪伴他,得到的關愛非常充足,志願者小郭開玩笑說,費爺爺「有點拽拽」得意的樣子。

最年長的病人

93歲的馮奶奶是病區里最年長的病人,因為皮膚瘙癢,奶奶的手平時被束縛起來防止她抓癢。志願者給奶奶做了一本相冊,馮奶奶已經沒有托舉相冊的力氣,需要志願者扶著手才能翻看,相冊封面是她戴著蝴蝶結躺在病床上,笑的很開心。

小黃鴨

李爺爺是喉癌晚期患者,也是病區里一位特殊的病人,他神志清晰但不能說話表達。平時他如果想喝水就指指杯子,覺得冷了就指指衣服,有便意就指指尿壺,通過這樣的簡單溝通,滿足生活基本需要倒也沒有問題。

有一天,這位李先生突然發起脾氣,原來是因為叫護士、護工不方便。護士長李穎想了一個辦法,放一個小黃鴨在老人邊上,需要的時候李爺爺就會按一下鴨子,呼叫大家。

姐姐

89歲的郭奶奶是大家眼裡最可愛的「明星」,她特別愛美,總把自己床鋪和周圍收拾得特別乾淨。

郭奶奶有老年痴呆症,一直認為自己是61歲。她女兒每天來看她,她都拉著女兒的手叫「姐姐」。郭奶奶告訴我,如果沒有「姐姐」的照顧,她可能就很不好了。

郭奶奶在安寧療護病區住了很多年,曾經有一段時間,她的丈夫和她同住在一個病區,只是她那時已經不認識自己的丈夫。幾年前,她丈夫去世。

你不要走,陪陪我

對洪阿姨和她丈夫董叔叔來說,3月20日是命運安排的紀念日。1970年3月20日,他們在雲南下鄉的火車上認識,後來又在雲南結婚。

當時條件艱苦,很多上海知青結婚都無力操持婚禮,但董叔叔堅持要辦婚禮。他們把一個乒乓球桌分開,辦了兩桌。48年後的這一天,董叔叔帶著洪阿姨搬進了臨終關懷病房。他每天都會給洪阿姨摘一朵花回來,每天親自安排她的飲食。

去年10月,洪阿姨被查出乳腺癌晚期,已經失去手術機會,醫生說生存期只有5個月。不過到了這個春暖花開的季節,董叔叔很開心地說,妻子已經活過五個月了,而且看上去氣色還可以。

洪阿姨的弟弟是幾十年的外科醫生,他也不建議姐姐接受手術。「自己的親姐姐,還會害她么?」董叔叔接受了這個建議。拍攝那天下午,本來董叔叔約好了體檢,妻子突然像一個孩子一樣拉住他,不讓他走,「你不要走,陪陪我」。

不要在病床邊打電話

張叔入住病區的時候,精神狀態還不錯,聲音洪亮,還主動招呼「手牽手」的志願者過來給他捶背。因為肺癌的原因,他覺得背痛。

張叔知道自己的病情和生存期,可心裡希望著能再拖3個月,看到自己的孫兒出生。

有朋友提出到大醫院再試試,兒子於是打電話和家裡商量,張叔當時就趴在兒子身上,電話里的交談他都聽到了。可能是聽到了否定的意見,張叔當時腦袋就耷拉下來,過了幾個小時就去世了。

「手牽手」的負責人王瑩常常讓志願者提醒家屬,不要在病床前打讓病人揪心的電話。

志願者

剛搬進臨終病房,王奶奶隔壁床的患者就去世了,第二天早上,王奶奶拉著護士長的手說,「我怕。」

3月17日,王奶奶在病房裡第一次見到「手牽手」的志願者,志願者撫著王奶奶的青絲,跟她用滬語聊天,漸漸打開話匣子。走的時候,志願者跟王奶奶說,下次給她帶個收音機來,這樣可以躺著聽聽滬劇、越劇,就不會寂寞。可護士長告訴我,王奶奶在之後幾天就辭世了。

最後時刻

在這個見證無數次死亡的地方,韓靈是第一個願意再回到病區的家屬。長征鎮社區衛生服務中心裡,有一個「最後時刻」獨立病房,病人躺在床上可以看到可愛的小天使,也可以按病人不同的宗教信仰,懸掛不同的圖像。

2013年冬天,韓靈就是在這個房間和自己的丈夫告別。彼時丈夫吳森被診斷為肺癌晚期。韓靈不想丈夫再受苦了,只想讓他平靜地離開。他們決定住進舒緩療護病房。來之前,韓靈實地考察了兩次。入住第一天夜裡,吳森久違地睡了個好覺。

令人欣慰的是,在吳森50歲生日的那天,他在病床上抱上了新出生的外孫女。

「他走得很安詳,沒有遺憾。」韓靈說,她特別感謝醫護和志願者的付出。

*本組圖片拍攝於上海市普陀區長征鎮社區衛生服務中心/ 靜安區靜安寺街道社區衛生服務中心 / 浦東新區濰坊街道社區衛生服務中心

-END-

作者| 沈是,紀實攝影師

編輯 | 姚璐

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