生而不凡,生而也不同
2018年4月2號,這是中國第十一個「世界提高自閉症意識日」。
自閉症,又被稱作孤獨症,這是一種因神經系統失調影響到大腦功能而導致的終身發展障礙,自閉症被世界衛生組織列為兒童精神疾病第一位。
我們習慣把自閉症患者叫做星星的孩子,他們活在自己的世界,獨自閃耀著。
這些星星的孩子,在自己的世界長大,慢慢發光。
據2016年的12月3日,《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》藍皮書在北京發布,藍皮書中顯示,中國自閉症人群以超過1000萬,並以每年十幾萬的速度發展,但無論在以自閉症的診斷、康復或者接納上依然存在著不少的挑戰。
自閉症的發病率,從萬分之一、千分之一、百分之一直到現在驚人的1/68,直到2016年更為驚人的1/45。
藍皮書中指出,我國診斷的第一批自閉症兒童,如今已經長成35到40歲左右的中年人,90年代診斷出的自閉症兒童也已成長為人,可是他們的實際生存狀況依然堪憂。
為什麼今天突然要說這個事情,第一因為今天比較特殊,第二是因為前段時間參加的一次志願活動。
大概兩個多星期前,去鄭州的一個小學照顧一群特殊的兒童,本身我就挺喜歡孩子的,可是面對那麼一群孩子還是有點手足無措。
前一天的晚上,我從超市買了一袋糖果,以備不時之需。那天是要帶孩子們去社區中心玩,他們從學校出來的時候,還是一眼可以分辨的出來。
老師讓他們排成排,當時有一個七歲的女孩,我和她視線對視的一瞬間,她就笑了,笑的特別燦爛。我把手給她,她小小的、瘦瘦的手拉住了我。(可能是因為長得帥吧)
我牽著她,走在大街上,身邊同去的朋友每個人都有孩子要照顧,一路熙熙攘攘,有的一直吵著要爸爸,給他一個糖果,他糖紙都不剝,直接塞進嘴裡;有個小胖子總是要回家,他說——你快讓我回家吧,你不讓我回家,我連回家的路都不記得了;有個很漂亮的女孩子,她一直很安靜地待在姐姐身旁。
他們不太會說話,我聽得也很不清楚,只能模糊的了解個大概,伊伊算是比較聽話的了。老師說,伊伊可粘人了,等你和她熟了你就知道了,當時伊伊就一直拉著我的手,我就很高興嘛,就是那種沒有任何理由的信任,孩子才會有的信任。
中午,我帶著她吃飯,她坐我邊上,我低著頭看她吃飯,她突然沒有來由的,臉慢慢湊了過來,湊到了我面前,親了我一口,然後她自己又覺得不好意思,害羞地看著我。真的,當時就很感動,因為我就和她待了半天沒有的時間,她就可以這樣無條件的信任——然後,她用她的小手捏我的臉,我就開玩笑說,伊伊你手那麼臟,你捏完我臉,我今天要洗好多次臉呢。
然後,你知道她做了什麼嗎?她用她的手趕緊有點害怕的使勁往她袖子上摩擦,幾秒鐘後,她覺得擦乾淨了,又伸出手來捏我的臉,我當時眼淚刷刷的流出來了,不知道為什麼,當時就是沒有控制住自己。可能一方面是因為自己的一些刻板印象被打破,一方面是因為孩子的童真。
如果你看到這兒,覺得他們其實和我們沒什麼區別,那你可能錯了,因為他們和普通的孩子就是不一樣。
有的孩子特別吵,幾乎不聽我們的話;有的孩子就一直不說話,他害怕和人接觸,我從和他們接觸,到離開,有些孩子我一句話都沒聽過;而那個要爸爸媽媽的男孩,突然就會來一句,我要爸爸媽媽。小胖子也一直說再不回家,我就記不得回家的路了。
等到下午走的時候,我們送他們去學校,他們一個班十幾個孩子,年紀不一樣,在一個班,好在和我們說的正常的孩子在一所學校上學。
我們一直宣揚著自閉症患者和我們一樣,不要對他們太過的在意,可是他們就是不一樣,他們就是和我們不一樣的啊!他們的行為和舉止很多時候就是和大部分人不一樣的。
現在主流的媒體都經常可以看見這樣的新聞,那個殘疾人創業成功,那個得了什麼什麼病的考上了北大清華,那個自閉症孩子被稱為神通……你一定見過這樣的新聞,並且也被他們感動過。可是好像殘疾人就應該是正能量的,就應該更加的努力,就是一些勵志的典型。就是別人先看見你的樣子,再去認可你的成功。就像小學,老師會因為你和別人不一樣,一次考試考得不錯後,說——你看,你要像他一樣努力!
可是殘障人、自閉症患者不應該只是個正能量勵志的偶像,不是嗎?難道世界上每一個自閉症患者、殘障人都是每天都很堅強嗎?不是的啊,他們也會失望,也會不開心,會失去生活的希望。
回來後,我看了一部紀錄片《生而不凡》,這是一部記錄12個罕見病患者的片子,我記得當中有個人這樣說:與其抱團議論外界如何不公平,不如走出去,讓大家看到我們究竟是怎麼樣的。
而我們作為外界,任何一個改變都是從一個個行動里去獲得的,接納這個多元的世界,接納自己,去融入自己的生活當中。
畢竟我們生而不凡,生而也不同。
2018年的第二十篇文章
文字:二兩麻花
排版:二兩麻花
圖片:花瓣網
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