少女卧床三年衰弱至死，只因醫生堅持認為她有精神疾病而不是腦脊髓炎

2017年5月23日，剛剛渡過21歲生日的梅里恩去世時體重還不到38.1公斤。

在生命的最後三年梅里恩卧床不起，在極度痛苦中日益衰弱。

她患有嚴重的肌痛性腦脊髓炎(ME)-----一種神經系統疾病，影響了全世界多達1700萬人。

然而醫學界的一些專家卻不認為情況是真實的。

梅里恩在15歲時開始出現癥狀，臉、手和腳周圍出現嚴重的腫脹。

她開始出現嚴重的疲勞，這是ME的一個跡象。

母親克萊爾辭去工作全職照顧她，

「她從學校回來，癱軟到沙發上睡6個小時，就像一個玩具耗盡了電力。「

隨著癥狀惡化，梅里恩進行了幾次心理健康評估，醫生認為這種疾病可能是心理疾病如轉換障礙或癔症等，這是對ME患者常見的誤診。

母親克萊爾開始懷疑梅里恩可能患有ME。

儘管她一再向醫生表達她的擔憂，她還是遭到了懷疑。

她的經歷並不少見，ME總是引起爭論。

它被戲稱為「雅皮士流感」，癥狀之一是劇烈的、持續的疲勞。

病因尚不清楚，許多患者在病毒性感染後感染了它——女性患病幾率是男性四倍。

對NHS(英國國家醫療服務體系)感到失望，梅里恩去了一家私人診所看病，並被診斷出患有嚴重ME。

梅里恩忍受著極大的痛苦。

在家裡她必須坐輪椅，無法爬樓梯。

她對光線、噪音和觸摸極度敏感，忍受著嚴重的胃痙攣和關節疼痛、抽搐。

梅里恩在博客中講述了她的痛苦。

「就像被困在自己的身體里，無休無止」

「它從你身邊奪走最簡單的東西，甚至自己無法洗澡「

到生命的最後一段時間，她已無法進食，只能靠輸液維持。

最糟糕的是因為對ME的誤解， 她為患有ME而感到羞愧。如果被問到，她會說她患有神經免疫疾病。

母親克萊爾說:「這總是一場戰鬥。自20世紀60年代以來，ME就被世界衛生組織認定為一種神經系統疾病————有很好的指導方針，但醫生們仍然告訴我們他們不相信這一點。這就像把你的頭撞在磚牆上一樣」。

梅里恩寫給家人的信件在她死後公開。

這些信花了她一年的時間才完成，打字讓她筋疲力盡。

最黑暗的日子裡，她喜歡在網上訂購衣服，即使她不能穿。很多的包裝都沒打開，還掛著標籤。

她去世後，家人舉行了一場拍賣為格林菲爾鐵塔的上訴籌集了1200英鎊。

梅里恩的大腦和脊柱也被捐贈給一個調查ME原因的慈善機構。

對梅里恩死亡的調查將在五月舉行。

她的家人希望調查能證明她死於ME肌痛性腦脊髓炎。

如果發生這種情況，她將成為英國第2位官方證明ME死因的人。

「承認她的死因對梅里恩和ME患者來說意義重大，」克萊爾說。

本文選題：家有胖柴

本文編譯：momo2000

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