兩歲半女孩僅有7公斤重！家長的愚昧將她拖入死亡邊緣

寫在前面

加拿大醫院的兒童重症監護室（PICU）和我原先預想的有很大的不同，裡面的病人都是重病人，但其實大部分都已瀕臨死亡，靠著呼吸機、藥物，一天一天地延長著生命。每一個瀕死的病人背後都有一個故事，而我看到的這個孩子，她背後故事卻特別令人心碎。

文/崔冰琳

編輯/小Kay

溫尼伯兒童醫院這個有十四張床容量的兒童重症監護室（PICU）里，大部分病人都有嚴重的基礎病，比如：生長發育落後、嚴重的癲癇綜合症等，而且大部分都是因為癲癇發作引起嚴重而反覆的吸入性肺炎而住院的，這些病人，即使能暫時控制癥狀，但也永遠無法回歸社會，無法生活自理。某種意義上看，整個病房裡可能只有一個病人算是有治療的意義和價值。

在我看來，苟延殘喘的治療除了能滿足親人不願意所愛之人離去的心愿外，似乎沒有任何積極的意義，一方面徒增病人痛苦：全身插滿管子、靠呼吸機維持呼吸、多重廣譜抗生素的使用，另一方面也增加社會的負擔。

然而，在現代社會，特別在歐美一些醫療技術發達且全民醫療免費的社會，善始善終、死個痛快，並不是一件容易的事。

在PICU，每一個瀕死的病人背後都有一個故事，其中有的尤為讓人心碎，比如今天我要講的這個女孩子。

小A今年三歲，她是家裡的第四個孩子，母親懷孕期間一切順利，順產，但出生時發現羊水糞染，孩子呼吸情況不好，就到新生兒科住院了。住院期間孩子除了有肺炎外，還出現了抽搐，經醫生診斷應該屬於一種嚴重的基因相關性嬰兒癲癇綜合症。這個孩子同時使用氯巴占、開普蘭、托吡酯、左卡尼汀仍然沒辦法完全控制癥狀，每天依舊會出現各種各樣的發作近十次。

這個時候，主診醫生建議家長進行基因篩查，主要懷疑孩子可能是CDKL5變異、KCN1A、KCNQ2異常，但是家長拒絕了。

到孩子出生四個月後隨訪的時候，她的身高體重在同齡人中仍然處於上等水平，除了智力和運動比較落後之外。這時，醫生再次要求家長查基因，因為一旦有結果，可能對治療有一定幫助，但是家長還是拒絕了。

與此同時，家長開始拒絕隨訪，理由是工作太忙，但是從藥房的記錄可以看到，他們仍然有繼續購買同樣藥物。此時，主診醫生開始通過電話隨訪病人，然而家長經常不接電話，後來乾脆就說他們要搬到其他地方去了。

後來才知道，原來他們找到一個崇尚自然康復醫學的醫生，此人是回鄉軍醫，自稱在戰爭中被炸彈炸傷，導致下半身癱瘓，後來靠著吃中草藥、針灸之類的治療竟然神奇的康復了。於是這個孩子就開始徹底遠離西藥，成為自然療法的「小白鼠」。

在這段時間，主診醫生仍然經常打電話給這一家人，但他們仍然不常接電話，即使接了電話也就說孩子一切很好，已經很久不抽搐了。

時間過得很快，轉眼兩年過去了，孩子又一次來到急診室時已經兩歲半了，但是體重只有可怕的7公斤，皮包骨的同時全身都是凹陷性水腫，軀幹上下肢散在一些不同性狀的傷痕，對於這些傷痕，父母稱是做推拿、拔罐以及艾灸後留下的。到急診後，孩子還因為呼吸困難，一度出現心跳驟停。

追問病史才知道，孩子在過去的兩年內，每天都在吃不同的草藥，而每日的食物只有椰子汁。不難想像一個兩歲半的孩子，體重為何才有區區7公斤！

經檢查，孩子的腎功能已經嚴重受損，低鈉、高鉀、高鈣，尿酸和肌酐數值都高出天際了，換句話說，這孩子已經是腎病終末期了，即使透析治療，也回天乏術。另外，因為嚴重營養不良，孩子還出現全身多重感染，實際上已經走上了不歸路。

圖文無關

家長自然很傷心，每天都握著孩子的手，捧著聖經在祈禱，但是他們到最後一刻仍然沒能明白，正是他們的愚昧，讓孩子走上了不歸路。

東西方醫療系統不同，但是類似的故事在不同的地方同樣發生著。這樣的故事在中國也許更多。

病急亂投醫，過分期望奇蹟出現，不相信科學是很多悲慘故事的起源。這個孩子也許沒辦法活到成年，但是按照正規治療，可能也不至於這麼早逝。

在加拿大，父母可以任性，因為無論如何有政府為孩子買單，但是在中國，假如父母任性，買單的仍然只能是自己。

今天講了這個小孩，也是希望跟各位家長說：

無論如何，請不要相信江湖游醫，不要亂用草藥，因為腎功能一旦受損，往往沒回頭路，要相信科學的力量！

－END－

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！