記事︱一個自閉症孩子的「康復」歷程
北方周末報記者 王林喜 文/圖
（自閉症患兒不愛說話）
張玲玲每天早上7點，就要帶著6歲半的孩子李瑞從呼市團結小區租住的家裡準時趕往小區外的公交站，乘坐66路車到金橋開發區武警醫院站，然後再倒車，順利的話需要1個小時到達內蒙古殘疾人康復服務中心（以下簡稱康復中心）。
這條路，張玲玲已經來回跑了3年，現在張玲玲每月靠著丈夫的工資租房住，日夜照顧著李瑞，丈夫在興安盟阿爾山掙錢養家。
在康復中心，張玲玲帶著李瑞每日上、下午三節課，中午吃住在康復中心，課程內容涵蓋一對一指令和識別訓練以及美術、舞蹈等，晚上回到家裡，張玲玲每日堅持兩個小時對李瑞課外的桌面圖片識別和語言指令及遊戲輔導。
張玲玲稱，3年的辛苦有了回報，目前，李瑞能夠與媽媽進行簡單的對話，並且在媽媽的指令下能夠在指定地點拿回或送走一件物品，還能夠發出「叔叔好、阿姨好」等日常問候語。
在李瑞的一對一輔導老師孫燕看來，李瑞屬於典型的自閉症患者，能夠從過去不會說話到今天與他人做簡單地溝通，其改變歷程本身就是一個奇蹟。
有自己的內心世界
康復中心裡患自閉症的80多個孩子來著呼市周邊及內蒙古12個盟市，李瑞來自內蒙古興安盟阿爾山市，自小患有孤獨症（又稱自閉症），這種病發病於兒童早期，是一種以社會交往和溝通障礙、刻板行為及興趣範圍狹窄為主要特徵的廣泛性發育障礙。
張玲玲說，李瑞在1歲半的時候不會像同齡孩子一樣正常發聲，到2歲的時候依然不會咿呀學語。隨後，經過檢查，李瑞被診斷為自閉症。
「李瑞典型的表現是倔強、愛發火併且非常討厭身邊有更多的外人。」張玲玲回憶，在公交車或在往返興安盟的火車上，一旦周圍的人多了，擁擠了，李瑞就特別鬧，特別愛哭。
孫燕說，李瑞剛到康復中心時，主要表現為對周圍的事物漠不關心，難以體會別人的情緒和感受，也無法正確地表達自己的情緒和感受，有自己的內心世界。從行為上看，患兒似乎認為凡存在於自己腦子裡的東西，也一樣存在於別人腦子裡，彼此沒有什麼區別。但這並不意味著自閉症患兒沒有感情。
與其他患兒不同，剛到康復中心的李瑞有學習與模仿的能力。孫燕說，大多數患兒言語很少，甚至嚴重者終身不語。李瑞好動，有機械地模仿別人語言的訴求。通過一個階段的康復訓練，李瑞的自閉障礙有所減輕。
康復中心的統計資料顯示，近年來孤獨症患病率呈逐年上升趨勢，患者人群數量日益龐大，在新生嬰兒中自閉症發病率為1/88，據不完全統計，中國目前有1300萬自閉症患者，康復中心自閉症康復部已經累計接收自閉症0~6歲的孩子300多人。24名教師依據有效的應用行為分析教學法、結構化教學、感覺統合訓練等進行一對一個別化訓練和班級小組輔導，絕大多數患兒得到了有效康復。
（康復中心的自閉症患兒和家長與老師互動）
通過模仿開拓語言能力
每每看到李瑞似乎想努力表達喜怒哀樂的表情而無法表達時，全家為一時沒有較好的條件和場所對李瑞進行康復指導和訓練而苦惱。
2015年的一天，張玲玲從一則新聞里獲悉康復中心接收自閉症患兒並對患兒進行體能和智能的訓練，「送孩子到達康復中心當天，孩子的爸爸看到有很多自閉症孩子在一起生活、學習的場面時，止不住心酸，眼淚不由得流了出來。」張玲玲回憶，爺爺、奶奶甚至要帶孩子回去並反覆強調李瑞不是自閉症患兒，她只是不愛說話。
張玲玲說，現在孩子在康復中心每一天都有一個小變化。
李瑞好動，剛到康復中心時，靜坐聽課對他來說也是個障礙，目前李瑞能夠從過去的坐幾秒鐘，到現在30分鐘一節課也能安靜地坐住了，聽話本身對自閉症孩子而言也是個變化。
為了鍛煉李瑞跟陌生人接觸，張玲玲就刻意帶著李瑞在每天晚上上完訓練課回小區的路上接觸更多的人。張玲玲說，開始坐公交，好多人給讓座，自己反而不好意思，好強的張玲玲開始怕別人看出來孩子的毛病，常常謝絕讓座，後來讓座的人多起來，慢慢地，孩子養成沒有座位坐就哭鬧的毛病，這是典型的自閉症癥狀，另外李瑞在學會了謝謝的語言表述後，沒有座位時，也要在他人面前說「謝謝」二字。
張玲玲認為，要讓孩子知道，公交車上有座位可以坐，沒有的話就得站著，這是規則，慢慢地，孩子就理解了。
對於語言的表達，孫燕說，當下對於像李瑞這樣的自閉症孩子，最重要的溝通工具，就是通過指令模仿學習說話，學習運用無聲的身體語言、手勢和表情進行溝通。由於孤獨症患兒先期不懂得模仿，需要長久的堅持才能達到想要的效果。指令模仿需要不間斷地重複一件事、一句話，直到讓孩子記住為止，張玲玲在日常護理中做到了這一點，但語言和動作的應用還需要一個長久的輔導訓練過程。
孫燕在日常一對一輔導中，有意識地對李瑞興趣狹窄、行為刻板、對環境要求嚴格、不允許有絲毫改變的癥狀進行糾正。對於李瑞通常會較長時間地專註於某種或某幾種遊戲的現象，孫燕說，這是專門給李瑞下載的智力遊戲，有利於改變其固定刻板的行為和意識。
鍛煉提升自理能力
除了每天在康復中心的正常輔導和訓練外，張玲玲回到家著重引導並鍛煉孩子的自理能力，有一次，媽媽讓李瑞自己試著穿鞋，李瑞分不清左右腳，張玲玲靈機一動，專門為李瑞買了一雙左右帶扣的運動鞋，結果李瑞憑藉分列左右的鞋扣順利地將鞋穿上，讓張玲玲著實高興了好一陣子。
另外是練習刷牙，穿褲子，一遍不行，再來一遍，終於，李瑞學會了穿衣、洗漱。孫燕說，這些小事，對正常孩子而言，可能沒有什麼，但對一個自閉症患兒而言，需要常年的矯正和引導，不是每個同齡的自閉症患兒都能夠實現簡單的自理。
在體能訓練上，為了鍛煉李瑞的身體協調性，張玲玲刻意讓孩子走馬路牙子練習平衡感。她還買了一輛兒童小三輪自行車，讓李瑞試著騎行，剛開始時，李瑞無法掌握平衡，有時腿腳用力不一致走不了，慢慢地，李瑞學會了騎三輪自行車。
張玲玲制定了短、中、長期計劃，每天晚上回到家，她會對孩子再次進行圖片和數字認知輔導，現在，李瑞已經掌握名詞、動詞幾十個，在學習掌握文字的同時，張玲玲反覆做動詞示範，比如與「給、拿、推」等相關的句子是什麼意思等，然後再讓李瑞反覆學習，然而，將詞語語言運用到實踐中對於李瑞而言始終是個障礙，孩子有時記不住，張玲玲都儘力鼓勵，不能用生硬的言語訓斥。
李瑞每一個變化，都讓張玲玲信心更足了。張玲玲說，她的最終目的是讓李瑞能夠獨立自主地生活。
全媒體編輯：董柏傑
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