那個對水過敏的寶寶,她的病情正在惡化
從艾薇自己的眼淚到她的汗水,一切都能引起反應。
這名21個月大的孩子對水過敏。她的母親說,女兒的病情正在惡化,自從今年早些時候,她的家人對女兒的故事進行了首次公開,她就「感激」了數十名支持她女兒的人。
根據遺傳和罕見疾病信息中心的數據,在2017年10月,明尼蘇達州黑斯廷斯的艾維·安吉爾曼被診斷出患有一種罕見的蕁麻疹,這是一種罕見的疾病,在皮膚接觸到水之後,蕁麻疹會迅速發展,而不管它的溫度如何。
今年2月,艾薇的母親布里塔尼·安吉爾曼:「這是我們仍然無法擺脫的東西。」「這只是心碎。」
從艾薇自己的眼淚到她的汗水,一切都能引起反應。他說,即使是摸著雪(這個冬天在明尼蘇達州有很多),她的女兒也會在蕁麻疹中爆發。
這種反應可以持續15分鐘到1小時,但如果她服用抗組胺劑——她唯一的治療方法——反應時間就會減少。布列塔尼說,她的女兒最近開始感到越來越熱,艾薇也開始說他們現在「很熱」。
「她過去很喜歡洗澡,想在雪地里玩,」她說,她在8個月前被診斷出患有蕁麻疹。「但現在她躲起來了,不想進浴室或外面。」
目前,艾薇的反應是在直接接觸水後發生的,但布里特妮擔心她有一天會在體內過敏。
「有太多的未知,」她說。「它會造成很多壓力,但我們能克服困難,因為我們必須把注意力放在艾薇身上」
安吉爾曼的房子——建於1901年,需要重大改進——的租約本月就到期了,這個家庭正在與時間競爭,尋找一個有空調和更好的水系統的新家。布列塔尼已經開始害怕溫暖的天氣了,因為炎熱的太陽會讓她的女兒流汗,這將導致更多的皮疹和水泡。
布列塔尼說,看到女兒害怕自己的身體會傷透她的心,讓她感到無助。但看到他們從陌生人那裡得到的支持已經提升了她的家庭的精神。他們仍然希望為一個更適合蕁麻疹的新家籌集資金。
她說:「我們無法用言語表達我們對陌生人的關心是多麼的快樂。」「這讓你意識到這個世界上有很多好人。」
27歲的布列塔尼(Brittany)和她31歲的丈夫丹(Dan)是一名卡車司機,他們也對那些寫了鼓勵和建議的300人表示了敬畏。
布列塔尼說:「人們真的希望她變得更好。」「我們列出了每個人的建議,我們正開始嘗試。」
這對夫婦從能夠給艾維每周洗澡兩次,到現在每周一次。她的卧室位於房子的頂層,她的卧室太熱了,半夜裡她開始在房裡亂竄。
布列塔尼說:「她開始在被子里踢腿,就好像什麼東西在她身上一樣。」「這太難看了。」
父母最大的掙扎之一就是試圖讓兩歲的孩子保持冷靜,這樣她就不會哭,也不會流淚。
「她哭得越多,反應就越糟糕,」她說,「但她還太小,不能理解這一點。」
布列塔尼補充道:「我們不知道會發生什麼,但我們感謝所有人的支持。」這意味著整個世界。我們不覺得自己是孤身一人。」
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