隨時隨地能睡著，可能是種罕見病！這種發作性睡病是一種怎樣的體驗？

最新 04-08

想像一下，以下的場景：

?綠燈亮了，你正在過馬路，可就在短短几秒鐘，猝倒睡著……

?開車的時候，車載音樂放得再大聲，也抵擋不了困意突襲，手握方向盤的你，睡著了……

聽著很不可思議，但在中國每2000人中就有1個人正經歷著這種「無能為力」的罕見病症——發作性睡病。

此前，全職公益人阿培就來到奇葩大會，分享了伴隨自己從小到大的發作性睡病。

在阿培的記憶中，小時候父親騎車送她上學，通常會多帶兩樣東西：雞蛋和繩子。

雞蛋是為了暖手，而繩子是為了綁住阿培，不讓她因為睡著而掉到地上。

對於這種罕見的病，有網友評論：失眠者有點羨慕。

還有一些網友看過之後猜測，自己可能就是發作性睡病患者……

雖然有開玩笑的成分，但在現實生活中，發作性睡病卻沒那麼好笑，甚至充滿危險。

因為患者往往身不由己的嗜睡、猝倒，甚至產生睡眠癱瘓和入睡幻覺……

又因不分時間場合的嗜睡，這些患病的人，常被取外號——「睡神」或者「覺主」。

發作性睡病究竟是一種怎樣體驗？

知乎上這些「覺主」們的分享和回答，或許能提供一個了解的窗口。

只有了解了他們的經歷，才能減少誤解，讓社會變得更加安全和寬容。

答主：噫嘻

「上學的時候校門口有一條斑馬線，不是很長，但車流量很大。

有一次我隨著人流過馬路的時候綠燈已經在閃了，馬上就輪到車輛通行，大家都加快了速度。我緊張起來，趕緊加快腳步。然而毫無徵兆的、不可遏制地，我倒在了地上。感覺天旋地轉時空錯亂，什麼都聽不到，什麼都看不到，也不知道接下來發生了什麼。

醒過來以後，才知道迎面而來的車急剎住的位置離我的頭部不到10厘米。」

答主：壞熊貓

「我從小學5年級開始發現自己在看電視的時候經常會犯困，一開始家裡人沒當回事，頻率高了以後開始越來越擔心，由於有輕微抽搐的狀況而被一些醫生診斷為是癲癇。

上課睡、下課睡、吃飯睡、騎車睡……軍訓唱歌走隊列我也睡。為這個我沒少被教官鄙視，認為我態度不端正，也沒少被老師嫌棄，覺得我念書不用功。

這個留給我小時候記憶最多的就是媽媽姨媽外婆的眼淚。」

答主：愛做夢的橙子

「感覺前半生就是睡過來的，小初高的同學對我的印象就是一提起我，某某？就那個一上課就睡覺那個？或是久違重逢的說不上三句話就問：你現在還那麼能睡嘛？

我上初中那會兒這個病最重，就是吃飯趕上困得不行了的時候，飯碗都給扔地上了。危險的一次是我騎電動車，感覺自己有點兒困，結果一迷糊，就衝到馬路中間去了，車子差點倒了，這一機靈，徹底不困了，嚇得半死，好在那時車不多，要不真是後果不敢想像啊！好在現在不那樣了，困前多少有點兒感覺，就會放下手裡的事，能睡就睡會兒，省得迷糊的容易犯錯誤。」

答主：學遠仄

「我玩地下城（網路遊戲）打團時候發作（睡著），坑了隊友，被管理員從群里公會裡T掉。待了一年的群。正好在2017年的最後一天離開。

雖然不是所有人都知道這個遊戲，不過下場應該還是看得明白，如果換成工作經常犯病，十有八九是要被炒。」

答主：點點馬

「最終在北京確診弟弟是發作性睡病，我們都很驚訝，睡覺也能成為一種無法醫治的疾病。

接下來的日子，我能看到弟弟在哪都能突然睡著的狀態，慢慢的弟弟不喜歡出門玩耍，不喜歡體育運動……食量也越來越大，人小體重卻已達120斤。他不喜歡和人交流，脾氣也很大，開始沉迷小說，喜歡各種玄幻類的文字，我不知道這會不會和他經常出現的夢境想通，他想從小說中為夢找到答案。

他笑著和我說，同學們給他起外號：睡神、睡覺大王。我卻覺得心裡好痛。」

據了解，發作性睡病的全國患病者超70萬，然而確診人數卻不超過5000人。

之所以稱其為罕見病，一方面是目前病因未明；其次是因為社會對這一病症的認知度較低，專門研究治療這一病症的醫生不多，而了解這個病的大眾就更在少數。

生活中那些特別「貪睡」的，往往被不太友善地解釋為「懶惰」；

對於莫名奇妙猝倒的，很有可能被解釋為低血壓、低血糖或者體力不支；

而睡眠多夢、出現幻覺，常被認為神經衰弱，甚至是想法太多、庸人自擾。